Une femme aux prises avec des fibromes utérins révèle comment cela a affecté sa qualité de vie

Tanika Grey Valbrun se lève rarement sans regarder en bas pour s'assurer qu'elle n'a pas saigné sur son siège. Elle vérifie avant de quitter les réunions du personnel de CNN, où elle travaille comme productrice de nouvelles. Elle vérifie quand elle sort de sa voiture. Et avant d’épouser son mari, elle vérifiait à plusieurs reprises pendant les rendez-vous.

«J'ai dû apprendre à me tamponner» pour contenir les saignements, dit-elle. «Je connais toute la formule - quel genre de sous-vêtements porter, quel genre de collants, quel genre de Spanx. J'ai tout essayé et testé. C'est devenu un mode de vie. »

Pour Valbrun, 41 ans, c'est la vie avec des fibromes utérins.

Au cours des 25 années que Valbrun a vécu avec les tumeurs bénignes, elles ont provoqué des saignements menstruels si lourd, elle est parfois gravement anémique, nécessitant des transfusions sanguines d'urgence. Elle a enduré des crampes atroces pendant près d’un tiers de chaque mois. Elle a subi deux chirurgies pour les retirer. Et jusqu'à récemment, elle a renoncé à porter du blanc.

«C'est une chose simple», dit-elle. «Comme, peu importe, pourquoi ne pas simplement porter du noir? Mais j'adore les vêtements et le fait que j'ai dû sacrifier le blanc pour ces tumeurs bénignes - je ne le ressentais pas. "

Après des décennies à être minimisés et mis à l'écart, la santé reproductive des femmes a ces dernières années font l'objet de conversations publiques plus bruyantes. Les périodes sont désormais ouvertement célébrées dans des livres et un jeu de société, des émissions de télévision à succès et un court métrage oscarisé. Grâce à des célébrités vocales comme Lena Dunham et Padma Lakshmi, de nombreuses affections pelviennes chroniques - dont l'endométriose est élevée - ont été couvertes par les médias.

Mais les fibromes n'ont pas encore eu leur grand moment culturel, malgré un chœur croissant de personnalités de Sara Bareilles aux brindilles FKA en passant par plusieurs Real Housewives partageant leurs expériences. Les médecins disent que la maladie n'est pas sur les radars de la plupart des gens, mais ils espèrent que cela changera.

«Les femmes ont besoin de savoir ce que sont les fibromes et quels sont les symptômes des fibromes», déclare Elizabeth Stewart, MD, une chirurgien gynécologique de la Mayo Clinic qui se spécialise dans la maladie, qui coûte au système de santé américain quelque 34 milliards de dollars par an. Plus les femmes reçoivent d’éducation, plus elles ont de chances d’obtenir le soutien et le traitement dont elles ont besoin.

Les fibromes sont extrêmement répandus: environ 70% des femmes blanches et 80% des femmes noires les développeront au cours de leur vie . Dans la plupart des cas, les excroissances sont inoffensives: moins de la moitié des femmes atteintes de fibromes souffriront de symptômes ou de conséquences. Mais quand ils agissent, ils peuvent devenir une barrière sanglante et encombrante au bien-être et au bonheur des femmes.

«Il y a un traumatisme à devoir constamment s'inquiéter de ce qui va se passer lorsque vous sortez, »Dit Valbrun. «Vous ne pouvez jamais être insouciant.»

Bien que les saignements abondants soient un symptôme courant des fibromes, ce ne sont pas toutes les femmes qui ont des fibromes. En fonction de leur taille, de leur nombre et de leur emplacement dans et autour de l’utérus de la femme, les fibromes peuvent également provoquer des ballonnements, une pression sur la vessie ou l’intestin qui peut parfois affecter la capacité des organes à fonctionner et des douleurs pendant les rapports sexuels. Dans certains cas, ils peuvent avoir un impact sur la capacité d'une femme à devenir ou à rester enceinte - mais, souligne le Dr Stewart, «de nombreuses femmes atteintes de fibromes conçoivent sans difficulté et ont une grossesse sans complication.»

Historiquement, la plus courante le traitement des fibromes problématiques a consisté à retirer complètement l'utérus - les fibromes sont la principale cause d'hystérectomie dans ce pays. Mais de nombreux médecins proposent désormais une liste croissante d'options, de l'hormonothérapie et des ondes sonores à la chirurgie mini-invasive.

Une nouvelle recherche suggère un traitement appelé embolisation des fibromes utérins, dans lequel un médecin injecte de petites particules dans les artères utérines bloquer les vaisseaux sanguins des fibromes, les faisant rétrécir et «mourir», peut être tout aussi efficace que la chirurgie et entraîner moins de complications.

La vie de Valbrun, pour sa part, a été affectée par les fibromes avant même qu'elle ne soit née.

Sa mère avait des fibromes, ce qui peut l'avoir amenée à faire une fausse couche deux paires de jumeaux différents. «J'étais un peu comme son bébé miracle», raconte Valbrun à Health. Mais même si elle a grandi en entendant parler des symptômes du fibrome de sa mère, elle n’a pas officiellement appris que ses propres règles abondantes étaient causées par les excroissances jusqu’à la fin de son adolescence. «Vous pensez simplement que cela va sauter une génération», dit-elle. «Quand tu es jeune, tu ne penses pas que ce sera aussi ton histoire.»

Les fibromes courent dans les familles, explique le Dr Stewart, qui convainc parfois à tort les femmes que leurs symptômes menstruels extrêmes sont Ordinaire. «Lorsque vous vous adressez aux autres pour dire, merde, cela vous semble étrange, ce n'est pas le cas, car tous vos cousins ​​et tous vos amis ont aussi des fibromes et ils ont tous des règles de douze jours.

Au milieu de la trentaine, après des années de symptômes, le médecin de Valbrun a recommandé un traitement hormonal pour réduire ses fibromes, qui serait suivi d'une chirurgie mini-invasive pour les enlever. Mais en raison des circonstances uniques de son cas, le traitement ne s'est pas déroulé comme prévu: quand elle a commencé à prendre les hormones et que les tumeurs ont commencé à se désintégrer, son corps a essayé de les faire passer par son canal vaginal. La douleur était si intense qu'elle ne pouvait pas marcher. Elle a fini par subir une intervention chirurgicale d'urgence, au cours de laquelle son médecin a retiré 27 fibromes stupéfiants de son utérus.

Tout en se rétablissant et en s'émerveillant de l'impact de la maladie sur sa vie, elle s'est inspirée d'aider d'autres femmes qui traitaient également en privé des symptômes de fibrome. «C’est comme ce club auquel tout le monde appartient, mais personne n’obtient de carte de membre ou d’avantages», dit-elle. «Je savais que cela affectait tellement de gens, mais tout le monde était juste comme, je suppose que c'est mon sort dans la vie, et je dois juste y aller.»

Elle voulait changer cela.

Valbrun a canalisé ce désir en formant The White Dress Project, un groupe de défense dédié à l'éducation et au soutien des femmes atteintes de fibromes. «Personne n'organisait des marches ou des courses au profit de la recherche sur les fibromes. Personne n'essayait de me vendre un T-shirt », dit-elle. "J'ai senti qu'il était important d'entamer une conversation."

Sa mission directrice? Pour aider les femmes à obtenir les soins médicaux nécessaires pour pouvoir à nouveau porter du blanc - ce qui, pour elle, en est venu à symboliser une vie sans maladie.

Au-delà des choix de mode, les fibromes peuvent avoir un impact sur la qualité de vie des femmes. Dans une enquête sur un millier de femmes atteintes de fibromes publiée dans l'American Journal of Obstetrics and Gynecology en 2013, le Dr Stewart a découvert que la maladie était une source importante de peur et d'anxiété - touchant tout, des relations amoureuses des femmes à leur image corporelle en passant par leur perspectives.

De nombreuses participantes à l'enquête ont indiqué que les fibromes affectaient également leur carrière: près des deux tiers étaient préoccupés par l'absence de travail en raison de leurs symptômes, et un quart des femmes employées pensaient que leurs symptômes les empêchaient de rejoindre leur professionnel. potentiel.

«Une partie du problème est qu'en tant que femmes, nous n'en parlons pas. Nous ne partageons pas ces histoires. Nous ne partageons pas pourquoi ces choses sont problématiques », dit Valbrun, qui a subi une deuxième chirurgie mini-invasive l'année dernière pour enlever deux autres fibromes. "Et à cause de cela, il n'y a pas beaucoup de soutien."

Ce soutien est particulièrement nécessaire dans la communauté noire. La recherche a montré que les femmes noires sont plus susceptibles d'avoir des fibromes, plus susceptibles d'avoir des fibromes sévères et plus susceptibles de les développer à un âge plus précoce. «On nous apprend que nous sommes déjà derrière le huitième ballon», déclare Valbrun, qui est noir. Et vos fibromes ne sont pas une chose de plus dont votre employeur a besoin d'entendre, ou votre mari a besoin d'entendre parler, ou vos amis ont besoin d'entendre parler. Parce que vous êtes une femme et que vous traitez. Et je pense que c'est extrêmement malheureux. »

Peu de temps après avoir créé The White Dress Project en 2014, Valbrun a demandé avec succès à l'État de Géorgie, où elle vit, de désigner officiellement le mois de juillet comme« le mois de la sensibilisation aux fibromes ». Et depuis, elle n'a cessé de parler de la vie avec la maladie aux législateurs, amis, collègues et médecins.

«Les femmes ont souvent l'impression de devoir vivre avec, et certaines femmes se font dire qu'elles il suffit de vivre avec », dit Stewart. "Cette idée fausse devrait être modifiée."