Pourquoi il est difficile de s'en tenir au traitement de la polyarthrite rhumatoïde

Si le traitement de la polyarthrite rhumatoïde est un travail à temps plein, le traitement de la PR est une tâche qui nécessite une attention minutieuse aux détails et un engagement sans réserve envers un objectif à long terme.

les bénéfices peuvent être énormes - prévenir ou au moins ralentir la destruction articulaire potentiellement invalidante - il est toujours difficile pour les patients de s'en tenir au traitement, qu'il s'agisse de pilules, d'injections auto-administrées ou de perfusions de trois heures administrées dans un cabinet médical.

Considérez également que les médicaments contre la polyarthrite rhumatoïde peuvent être coûteux et avoir des effets secondaires et qu'il y a l'impact psychologique de devoir suivre un traitement à vie, et vous avez une recette pour la non-conformité - le terme médical pour les personnes qui ne la médecine comme indiqué.

«La conformité est un problème majeur», confirme Christopher Ritchlin, MD, MPH, rhumatologue et professeur de médecine à l'Université de Rochester Medical Center à New York. Selon une étude de 2007, certaines personnes atteintes de PR ont manqué leurs médicaments entre 10% et 36% du temps, selon le médicament pris. D'autres études ont rapporté des taux de non-conformité aussi élevés que 70%. En savoir plus sur la polyarthrite rhumatoïde

«Je peux gérer des accès de douleur, mais le fait qu'elle soit chronique et ne disparaisse jamais, c'est la chose la plus difficile à gérer », déclare Angela Lundberg, 32 ans, diagnostiquée à 18 ans.

Il est particulièrement tentant de sauter des médicaments lorsque les effets bénéfiques ne sont pas évidents à moins que vous ne regardiez une radiographie montrant la progression de la maladie ( ou même si elles sont évidentes). Pourtant, les recherches suggèrent que sans traitement, les articulations se détérioreront plus rapidement et le cheminement vers le handicap sera plus rapide. Par conséquent, il est important de trouver des moyens de rester motivé.

Même s'il existe de nombreux types de médicaments contre la polyarthrite rhumatoïde, le pilier du traitement est le médicament antirhumatismal modificateur de la maladie, ou DMARD. (D'autres classes importantes de médicaments contre la PR sont les corticostéroïdes anti-inflammatoires, comme la prednisone, et les anti-inflammatoires non stéroïdiens, ou AINS.)

Les ARMM sont les seuls médicaments contre la PR, qu'il s'agisse de médicaments biologiques plus récents, tels que Enbrel, Humira, Orencia, Remicade et Rituxan, ou des médicaments plus anciens, tels que le méthotrexate et le Plaquenil, qui ralentissent la destruction des articulations. Après des années de recherche, les experts pensent qu'une approche `` frappez tôt, frappez fort '' est la meilleure, ce qui signifie qu'il est préférable de prendre des médicaments puissants qui retardent la destruction des articulations dès qu'un diagnostic de PR est confirmé, plutôt que d'attendre que la maladie progresse.

De nombreux DMARD agissent en supprimant le système immunitaire hyperactif pour l'empêcher d'attaquer les articulations. Ces médicaments sont généralement très utiles, de sorte que les avantages l'emportent sur le risque d'effets secondaires - et les effets secondaires sont l'une des principales raisons pour lesquelles les gens peuvent sauter des médicaments. En savoir plus sur la polyarthrite rhumatoïde

'Chacun des médicaments utilisés pour traiter la polyarthrite rhumatoïde a son propre ensemble d'effets secondaires, certains d'entre eux légers. Mais la plupart des médicaments les plus efficaces ont des effets secondaires potentiellement graves », déclare Bruce Baethge, MD, professeur de médecine interne au Texas A & amp; M Health Science Center College of Medicine à College Station et rhumatologue chez Scott & amp; Blanc dans le temple. «Heureusement, ils ne surviennent que chez un petit pourcentage de personnes, mais cela ne signifie pas que cela ne peut pas arriver.»

Les effets indésirables les plus graves peuvent inclure un risque accru d'infection, y compris des voies respiratoires supérieures infections et même tuberculose. Le méthotrexate, un médicament qui est la `` thérapie d'ancrage '' de la maladie, peut provoquer des nausées et des plaies dans la bouche, explique Eric Matteson, MD, rhumatologue à la clinique Mayo de Rochester, Minn.

La peur du côté les effets peuvent être aussi graves que les effets secondaires eux-mêmes.

Dr. Ritchlin raconte l'histoire d'un patient atteint de polyarthrite psoriasique sévère, cousin de la polyarthrite rhumatoïde. «Son arthrite explosait comme un fou. Il pouvait à peine marcher », se souvient-il. Mais lorsqu'on lui a demandé à quelle fréquence il prenait Enbrel, l'homme a dit au Dr Ritchlin que c'était seulement une fois tous les quatre mois, plutôt que deux fois par semaine comme recommandé, car il avait peur de contracter un lymphome.

PR en général peut augmenter le risque de lymphome, et bien que la Food and Drug Administration ait étudié un lien entre certains produits biologiques et le lymphome, il n'y a pas de preuves à l'appui de ce lien.

Certaines personnes peuvent hésiter à prendre du méthotrexate, Dr Ritchlin ajoute, en raison du fait qu'il est également administré aux patients cancéreux dans le cadre de schémas de chimiothérapie, même si la posologie de la PR ne représente qu'une fraction de celle utilisée dans le traitement du cancer.

Dr. Matteson dit que l'éducation est la clé. «Plus les patients comprennent les médicaments, plus ils sont susceptibles d'être conformes, même s'ils voient qu'ils posent problème. Nous soulignons qu'ils ont également une maladie très difficile et souvent dévastatrice, nous essayons donc de mettre cela en perspective. "

Une autre façon de garder les choses en perspective est de rester au courant de la surveillance de la maladie. Le Dr Matteson dit que ses patients subissent des tests réguliers, tels que des rayons X, pour évaluer la santé de leurs articulations. Si les patients constatent que la destruction articulaire s'est arrêtée depuis qu'ils ont commencé un DMARD, par exemple, ils peuvent se sentir plus obligés de s'en tenir à leur régime médicamenteux.

Cependant, si les médicaments s'avèrent trop difficiles à prendre , Le Dr Matteson recommande aux patients de soulever ces problèmes avec leur médecin et de poser des questions sur les alternatives. «Si les problèmes sont prohibitifs, nous avons des alternatives efficaces disponibles. Nous essayons d'individualiser les thérapies », dit-il.

Par exemple, si le méthotrexate rend un patient nauséeux, le Dr Matteson chercherait une autre option ou une autre façon de prendre du méthotrexate, ou recommanderait un médicament antinauséeux pour contrer cela effet secondaire.

Les DMARD et autres médicaments contre la PR ne sont pas nécessairement faciles à prendre, bon marché ou à action rapide. Certains doivent être pris deux ou trois fois par jour (Plaquenil en est un exemple); d'autres sont pris une fois par jour; et certains autres médicaments, comme Enbrel, nécessitent une auto-injection une fois par semaine.

Lundberg, qui vit dans la région de Minneapolis, s'était rendu dans une clinique tous les deux mois pour une perfusion de Remicade. Mais lorsqu'elle a déménagé en Irlande pour une courte période, elle a dû passer à Enbrel, qui s'est auto-injectée, car il était difficile de se rendre au cabinet médical pour des rendez-vous réguliers. «Ce n'est pas difficile d'apprendre l'injection, mais je ne me suis jamais sentie à l'aise de la faire», dit-elle. «J'ai toujours été très nerveux et je détestais ça.»

Dr. Matteson conseille aux patients de parler à leur médecin de la possibilité de passer à une méthode d'administration différente. «Je cherche à les proposer là où ils sont disponibles», dit-il. "C'est un point de discussion commun."

Le coût est également un facteur. Le DMARD le moins cher est probablement le méthotrexate, qui peut aller de 500 $ à 1 000 $ par an, selon des facteurs comme le dosage, la façon dont il est administré et la couverture d'assurance, dit le Dr Matteson. Les produits biologiques «coûtent facilement jusqu'à 20 000 ou 30 000 dollars par an et l'assurance est extrêmement variable», ajoute-t-il.

Si le coût est un facteur, contactez le fabricant du médicament. Presque tous fourniront des médicaments à prix réduit si vous répondez à leurs exigences de revenu. Le Chronic Disease Fund, la Patient Advocate Foundation Co-Pay Relief et la HealthWell Foundation sont des organisations à but non lucratif qui aident les personnes atteintes de PR à couvrir leur quote-part et autres frais médicaux.

Lorsque vous commencez un nouveau médicament, il peut également aider à avoir des attentes réalistes. Selon le Dr Baethge, certains DMARD, tels que Remicade, Enbrel et Humira, peuvent mettre des mois à fonctionner.

Dans l'ensemble, l'un des meilleurs moyens de s'en tenir au traitement ou de faire face aux effets secondaires est pour parler à d'autres personnes atteintes de PR. Le soutien social est inestimable pour toute maladie chronique, et environ 1,3 million de personnes aux États-Unis sont atteintes de PR. «La PR affecte 1% de la population, il n'est donc pas difficile de trouver quelqu'un», explique le Dr Baethge.

Lundberg a fait du bénévolat avec la Fondation de l'arthrite, où elle a rencontré d'autres jeunes atteints de PR, et a même commencé un blog.

"Cela me donne l'impression de ne pas être totalement seule", dit-elle.