Pourquoi est-il si difficile d'obtenir un diagnostic de maladie de Lyme?

La maladie de Lyme, une maladie transmise par les tiques qui peut provoquer des symptômes pseudo-grippaux et une éruption cutanée reconnaissable, peut être notoirement difficile à diagnostiquer.

La chanteuse Avril Lavigne, par exemple, a été très parle de sa lutte pour obtenir un diagnostic de maladie de Lyme. Elle a dit à Good Morning America en 2015 qu'elle avait vu de nombreux médecins et subi une batterie de tests, mais que ce n'est que lorsqu'elle a trouvé un spécialiste de la maladie de Lyme qu'elle a reçu un diagnostic correct.

à Los Angeles, littéralement, comme la pire période de ma vie et je voyais, comme, tous les spécialistes et littéralement, les meilleurs médecins », a expliqué Lavigne. Elle a dit que certains de ces experts avaient diagnostiqué à tort ses symptômes - douleur et fatigue débilitantes - comme étant un syndrome de fatigue chronique ou une dépression, tandis que d'autres lui ont dit qu'elle était simplement déshydratée ou épuisée à cause des tournées.

'C'est ce qu'ils font pour beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Lyme », a-t-elle déclaré. `` Ils n'ont pas de réponse pour eux alors ils leur disent, comme: 'Tu es fou.' '

Lavigne a commencé à soupçonner qu'elle avait la maladie de Lyme quelques mois après avoir commencé à se sentir épuisée et étourdie . Ses symptômes ont fini par devenir si graves qu'elle avait l'impression qu'elle ne pouvait plus respirer, parler ou bouger. «Je pensais que j'étais en train de mourir», a-t-elle dit à People.

Alors, pourquoi a-t-il fallu si longtemps à Lavigne pour obtenir des réponses? Et son expérience pourrait-elle aussi arriver à d'autres?

Heureusement, la plupart des cas de maladie de Lyme sont diagnostiqués et traités beaucoup plus tôt, dit Anne R. Bass, MD, rhumatologue à l'hôpital de chirurgie spéciale de New York City, et ce degré d'erreur de diagnostic n'est pas très courant. Mais identifier ce type d'infection n'est pas une science exacte, et les symptômes ne sont pas toujours très clairs.

«De nombreuses personnes développeront une éruption cutanée, ce qui la rend assez facile à diagnostiquer», dit-elle. Mais ce symptôme révélateur est parfois faible ou sur des parties cachées du corps, et certaines personnes n'en ont pas du tout.

'D'autres symptômes précoces, comme la fièvre ou les courbatures, pourraient être attribués à un virus ou grippe », explique le Dr Bass. «Donc, si vous ne voyez pas d'éruption cutanée, vous pourriez même ne pas aller chez le médecin - ou il est possible que votre médecin ne le reconnaisse pas. (Certains cas de maladie de Lyme disparaissent d'eux-mêmes, ajoute-t-elle, il est donc possible de l'avoir eu et de ne jamais l'avoir connu.)

La plupart des médecins, en particulier ceux qui pratiquent dans des zones sensibles aux tiques comme le nord-est des États-Unis, le savent pour rechercher les symptômes de la maladie de Lyme au printemps et en été. Mais la maladie est moins répandue en Californie du Sud, où Lavigne a déclaré qu'elle cherchait un traitement. Si un patient n'a pas eu d'éruption cutanée et ne se souvient pas avoir été mordu, les médecins peuvent être plus lents à identifier les tiques comme un facteur potentiel.

Dr. Bass dit que toute personne qui a ressenti de la fatigue ou des douleurs articulaires pendant plusieurs mois devrait se rappeler quand ses symptômes ont commencé et si elle a passé du temps dans la région du pays connue pour ses flambées de maladie de Lyme. Un test sanguin ne peut pas confirmer si vous êtes actuellement infecté, mais il peut dire si vous avez été exposé à la bactérie Lyme dans le passé. (Il teste en fait les anticorps, qui se développent quelques semaines après qu'une personne a été infectée.) Les médecins peuvent utiliser ces résultats de test, ainsi que les symptômes actuels d'une personne, pour poser un diagnostic de maladie de Lyme.

'Mais même ces résultats de tests peuvent être complexes et déroutants, en particulier pour les médecins qui ne sont pas habitués à traiter avec Lyme », explique le Dr Bass. Certains médecins pensent également que la maladie de Lyme peut être diagnostiquée sans un test sanguin positif, ajoute-t-elle - bien qu'il n'y ait aucune preuve que ces méthodes sont exactes ou que les antibiotiques, dans ces cas, fonctionnent mieux que le placebo.

( Lavigne n'a pas révélé exactement comment elle avait été diagnostiquée ou si elle avait été testée positive aux anticorps de Lyme, bien qu'elle ait dit qu'elle avait subi des tests sanguins lorsqu'elle est tombée malade pour la première fois.)

Une fois la maladie de Lyme diagnostiquée, deux à trois semaines des antibiotiques oraux aident généralement les patients à se sentir mieux et à éliminer tous les symptômes. Si elle n'est pas traitée pendant plusieurs mois, cependant, un traitement plus long est souvent nécessaire. Dans les cas extrêmes, les antibiotiques peuvent également être administrés par voie intraveineuse.

Dr. Bass dit qu'il est rare que les patients se voient prescrire des antibiotiques pendant plus d'un mois, même s'ils continuent de ressentir de la fatigue et de la douleur. «Il leur faut plus de temps pour aller mieux lorsqu'il y a un retard dans le diagnostic, mais cela ne change pas vraiment la durée ou le cours du traitement», dit-elle. «Ils ont peut-être juste besoin de se reposer et de se détendre un peu plus longtemps jusqu'à ce qu'ils aient retrouvé leur énergie.»

Lavigne a déclaré qu'elle s'attend à un rétablissement complet. C'est une bonne chose, car 10 à 20% des personnes atteintes de la maladie de Lyme continuent de présenter des symptômes pendant des mois, voire des années après le traitement. Cette condition est connue sous le nom de syndrome de la maladie de Lyme post-traitement.

Les médecins ne sont pas sûrs des causes du syndrome post-Lyme (certains pensent que les symptômes sont dus à d'autres maladies transmises par les tiques ou à des maladies chroniques comme la polyarthrite rhumatoïde), et les traitements comme l'antibiothérapie à long terme sont controversés. Mais une étude récente de l'Université Johns Hopkins a montré qu'une chose est claire: la maladie de Lyme prolongée est plus fréquente qu'on ne le croyait autrefois.

«Nos données montrent que de nombreuses personnes qui ont reçu un diagnostic de maladie de Lyme sont en fait, retourner chez le médecin se plaignant de symptômes persistants, subir plusieurs tests et se retirer », ont déclaré les auteurs de l'étude dans un communiqué de presse. "Il est clair que nous avons besoin d'une gestion efficace, rentable et compatissante de ces patients pour améliorer leurs résultats, même si nous ne savons pas comment appeler la maladie."