Pourquoi je m'efforce de changer l'expérience des soins de santé pour les personnes noires et brunes atteintes de MII

La représentation crée la confiance, alors pourquoi n'y a-t-il pas plus de personnes qui me ressemblent dans la recherche et l'éducation?

J'étais vraiment fatiguée.

Je pensais pouvoir arrêter le saignement comme je l'avais fait dans le passé - manger plus de chou frisé. Oui, je pensais que c'était aussi simple que cela.

Dans le passé, lorsque je remarquais des saignements au rectum, je suivais un régime très vert et les saignements disparaissaient.

En tant qu'enfant, je luttais contre des problèmes d'estomac et aurait de graves maux d'estomac. Les médecins m'ont dit que les saignements étaient des hémorroïdes internes.

Je commençais à avoir de l'anxiété à chaque fois que j'allais aux toilettes à cause de la mare de sang et de la douleur insupportable. Je commence à limiter drastiquement mon alimentation. J'avais des maux de tête, et je ne me sentais tout simplement pas bien.

J'avais des saignements rectaux sporadiques depuis 4 mois, puis plus régulièrement pendant 2 mois avant de me rendre finalement à l'hôpital.

Mon long chemin vers le diagnostic

Je suis allé voir un chirurgien colorectal et lui ai expliqué mes symptômes, en lui disant que j'avais l'impression d'avoir une infection.

Le médecin a écouté, mais a insisté sur le fait qu'il n'y avait aucun signe d'infection. Je n’avais pas l’impression qu’il me croyait, mais j’étais satisfait du fait qu’il ait ordonné des analyses de sang et passé un examen.

Trois semaines se sont écoulées sans aucune nouvelle.

Je me souviens de conduire au travail avec le pire mal de tête de ma vie. Je pouvais à peine garder la tête haute en conduisant. Plus tard dans la journée, je suis allé aux soins d'urgence.

Je transpirais et tremblais avec un mal de tête. L'infirmière praticienne a dit qu'elle ne pouvait pas le comprendre. Je lui ai demandé de vérifier mon côlon.

Elle a été tellement choquée par ce qu'elle a vu qu'elle a dit: «Oh mon Dieu, c'est probablement de là que viennent vos problèmes. Vous devez contacter votre médecin. »

Je savais que c'était mon côlon - de la même manière que je le savais quand je l'ai dit au médecin 3 semaines auparavant.

J'ai contacté le médecin du côlon et lui ai demandé pourquoi je n'avais pas été informé de mes résultats. Il a répondu qu’ils n’avaient rien vu d’irrégulier.

Après encore 3 jours de douleur, avec une montée de fièvre, je suis allé à son bureau.

Et c'était là - une infection dans mon côlon. Pendant mon examen, un abcès de la taille d'une balle de golf est apparu. Malheureusement, je me dirigeais vers la chirurgie le lendemain matin.

J'étais bouleversé et frustré. Je suis allé chercher de l’aide et je ne l’ai obtenu qu’au moment où cela devenait une urgence.

Après plusieurs chirurgies et des setons placés dans mon côlon pour des fistules, je devenais de plus en plus malade. Ma mobilité était à un niveau historiquement bas; Je rampais pour bouger ou je traînais ma jambe droite parce qu'elle était bloquée par l'arthrite.

Le médecin a suggéré que je pourrais avoir une forme rare de maladie de Crohn appelée maladie de Crohn périanale, une forme difficile à traiter de la maladie qui peut impliquer des fistules, de la fièvre, des ulcères, des abcès anaux et d'autres très douloureux et des symptômes inconfortables.

Au début, j'étais dans le déni. La maladie de Crohn était une maladie que je connaissais à cause d’un membre de la famille, mais ses symptômes ne ressemblaient pas aux miens. Elle n’avait pas de problèmes de mobilité. Elle n’avait pas d’infections oculaires. Elle n’avait pas de fatigue mémoire. Elle n’avait pas de perte de cheveux.

Et elle n’avait certainement pas de fistules!

J'étais convaincu que je n'avais pas la maladie de Crohn - jusqu'à ce que je ne l'éte pas.

Après être sorti du déni, j'ai fait des recherches et j'ai appris que la maladie de Crohn n'était pas une -Convient à tous les types de maladies.

Alors que je l'avais vu présenté d'une manière, j'ai rapidement appris qu'avec cinq types de maladie de Crohn, il n'y a pas de limite à la façon dont elle peut se présenter. C'est une maladie unique et compliquée avec un ensemble unique de circonstances pour chaque patient.

La maladie de Crohn ne fait pas de discrimination, alors pourquoi le système de santé le fait-il?

Après ma propre expérience, je appris que le diagnostic de la maladie de Crohn peut être compliqué.

Les gens consultent souvent plusieurs médecins et subissent un certain nombre de tests avant de finalement recevoir un diagnostic.

De plus, la maladie de Crohn est principalement reconnue comme une maladie du Caucase, même si les taux parmi les populations marginalisées sont à la hausse.

En tant que femme noire, je me demandais si c'était la raison pour laquelle il m'était difficile de recevoir un diagnostic et de me sentir écoutée par des professionnels de la santé.

Je me suis demandé comment les médecins allaient même savoir diagnostiquer la maladie de Crohn aux membres de la communauté noire s'ils ne pensent pas que c'est une maladie qui les affecte.

Comment un médecin pourrait-il établir un diagnostic rapide et précis de cette maladie chez les Noirs si la recherche ne les oriente pas dans cette direction?

J'ai continué à me poser des questions et j'ai réalisé que la race et les préjugés implicites étaient clairement des facteurs énormes dans le diagnostic tardif et le diagnostic erroné des personnes noires et brunes atteintes de maladies digestives.

Dans une étude de 2010, j'ai lu que si les taux d'hospitalisation suggèrent que le taux de maladies inflammatoires de l'intestin (MII), y compris la maladie de Crohn, était à la hausse dans les populations non blanches, «les données épidémiologiques nationales (telles que comme l’incidence et la prévalence) ne sont pas disponibles. »

Quand j'ai lu cela, j'ai eu l'impression que les Noirs et les Brunes n'étaient pas assez importants pour en faire une priorité dans la recherche sur ces maladies digestives, même si les maladies les affectent clairement.

C'était à la fois révélateur et déchirant.

Je devais faire quelque chose. Car si je ne l’ai pas fait, alors qui le ferait?

Créer une communauté dédiée au changement

Imaginez être diagnostiqué avec une maladie dont vous n’avez jamais entendu parler. Personne dans votre famille n'a cette maladie. Lorsque vous en discutez avec vos proches, ils ont l'impression que vous vous plaignez.

Vous n'avez pas «l'air malade» pour eux, alors ils commencent à croire que vous inventez cette maladie.

Vous cherchez à rejoindre des communautés pour votre maladie, mais personne ne vous ressemble. Vous recherchez des informations auprès de sociétés pharmaceutiques, mais il n'y a pas de personnes de couleur sur leur image de marque ou leurs supports pédagogiques.

Après avoir partagé mon parcours de santé et bâti une communauté en ligne via les réseaux sociaux, j'ai appris qu'il y a quatre mots qui décrivent le mieux cette expérience: isoler, déprimer, solitaire et exclure.

Après quelques mois, il était évident que la communauté avait besoin de plus que de connexions. Nous avions également besoin de ressources, d'éducation, de recherche et d'aide pour naviguer dans le labyrinthe des soins de santé.

En 2019, cette communauté est devenue l'association à but non lucratif Color of Crohn's and Chronic Illness (COCCI), avec pour mission d'améliorer la qualité de la vie des minorités qui luttent contre les maladies digestives et les maladies chroniques.

La représentation crée la confiance, et la confiance ne doit pas être compromise quand il y a un désir d'être vraiment connecté à des communautés qui ont été ignorées, marginalisées et opprimées .

COCCI s'efforce d'être un chef de file et une ressource pour le secteur de la santé en ce qui concerne les minorités dans la communauté des MII.

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