Pourquoi j'envie ma fille trisomique

L'été dernier, à la piscine, j'ai paniqué quand j'ai complètement perdu la trace de Jo Jo, ma fille de 10 ans.

La dernière fois que je l'ai vue, elle était assise sur l'une des chaises longues. Ses deux jeunes frères se plaignaient d'avoir faim, alors j'avais laissé Jo Jo à elle-même pendant que je courais au snack pour faire déjeuner tout le monde.

Cela faisait moins de cinq minutes, mais elle avait mystérieusement disparu. Ses baskets et ses chaussettes roses étaient toujours là, donc elle n'aurait pas pu aller loin, mais j'ai couru autour des terrasses de la piscine, à sa recherche frénétique jusqu'à ce que je heurte directement le maître nageur.

"Avez-vous vu ma fille?" J'avais le souffle coupé.

Elle désigna la piscine, et là, à l'extrémité peu profonde, se trouvait Jo Jo, déambulant dans son bikini rose Betsy Johnson au milieu d'une partie de volleyball aquatique. Elle ne semblait vraiment être du côté de personne mais était au centre, sautant gracieusement toutes les quelques minutes pour frapper le ballon vers l’un des garçons, qui semblait avoir à peu près le même âge. Chaque fois qu'elle frappait la balle, elle donnait une petite acclamation et frappait dans ses mains en criant: "Hourra!" et high-fiving ceux qui se trouvent dans son voisinage immédiat.

Alors qu’elle se balançait dans l’eau, virevoltant en pirouettes comme on lui avait appris le ballet, tout le monde autour d’elle la regardait, fasciné. «Quelle belle ballerine tu es!» une grand-mère rayonnait alors que Jo Jo passait à côté d'elle. Les gens bouillonnaient sur elle, et je pouvais comprendre pourquoi - avec son grand nœud rose, sa masse de cheveux dorés qui brillaient au soleil et ses traits de poupée, elle était un spectacle spectaculaire. Personne ne semblait se soucier du fait qu'elle ne suivait pas le jeu, qu'elle faisait les choses à sa manière de Jo Jo, en jouant selon ses propres règles.

En regardant ma fille, j'ai senti un mélange d'orgueil, mêlé, à ma grande surprise, d'envie. À 10 ans, je n’aurais jamais sauté dans la piscine pour participer à un match avec un groupe de garçons que je ne connaissais pas. J'étais timide et timide, un maigre, des verres de bouteille de coca portant une petite fille qui était fréquemment harcelée par des camarades de classe. Si ma mère m'avait laissé au bord de la piscine, je me serais pelotonné sur la chaise de jardin avec un livre et je n'aurais pas bougé avant qu'elle ne soit revenue.

Mais ce qui a rendu cette scène encore plus incroyable, c'est le fait que si quelqu'un m'avait dit il y a 10 ans, dans les premiers jours qui ont suivi la naissance de Jo Jo, que ma fille se promènerait dans une piscine comme une petite belle du Sud, je ne l'aurais pas cru. Jo Jo a le syndrome de Down, une maladie chromosomique qui cause des retards de développement et une déficience intellectuelle.

Quand Jo Jo est née, ses médecins étaient gentils, mais ils ont dégagé une litanie de statistiques catastrophiques. Elle avait besoin d'une intervention chirurgicale pour un blocage intestinal, et ils ont averti qu'elle pourrait également avoir des problèmes cardiaques et rénaux. Je me suis assis, engourdi et effrayé, à côté de son berceau à l'USIN alors que les néonatologistes soulignaient les caractéristiques cliniques de ma fille qui faisaient d'elle un bébé atteint du syndrome de Down: son petit nez boutonné, la légère inclinaison de ses yeux vers le haut, la façon dont ses genoux évasée alors qu'elle était allongée sur le dos, indiquant un faible tonus musculaire.

Quand elle avait cinq jours, j'ai regardé une équipe de médecins la faire sortir de la salle d'opération. Elle était juste en train de se réveiller de l'anesthésie, pleurant et piaffant au tube d'alimentation qu'ils avaient inséré dans son nez pour lui donner un peu de mon lait maternel. «Je crains qu'elle ne le retire», ai-je dit aux médecins avant de partir pour la soirée, qui ont souri et hoché la tête et m'ont rassuré que ce serait impossible pour un nouveau-né trisomique.

I est revenue tôt le lendemain matin pour apprendre que ce soir-là, elle avait effectivement sorti sa sonde d'alimentation, juste devant un troupeau de résidents incrédules faisant des rondes nocturnes. J'ai fait une note silencieuse: Jo Jo, un. Des manuels de médecine, zéro.

Ce fut ma première véritable introduction à ma fille, la guerrière ultime. Au cours de la dernière décennie, Jo Jo a retiré de son nez des sondes d'alimentation proverbiales, faisant tout ce que les opposants - que ce soit des médecins, des thérapeutes, des éducateurs, même des parents bien intentionnés - ont dit qu'elle ne pouvait pas faire.

Jo Jo déambule dans sa vie avec la confiance que j'ai toujours souhaité avoir, surtout en tant que petite fille. Parfois, je ne suis pas toujours conscient de cela, car elle n’est pas assez verbale pour me le dire. Je m'inquiétais de son entrée en cinquième année, par exemple. Toutes les autres petites filles de sa classe semblaient grandir du jour au lendemain, tout à coup dans le maquillage et Facetime et oui, les garçons, tandis que Jo Jo était toujours obsédée par Frozen et ses poupées Barbie.

Puis quelques-unes des mamans m'a dit que leurs enfants adoraient danser avec Jo Jo tous les matins pendant la classe. Je pense à mon enfant de 10 ans, toujours rétréci dans les coins, et je suis impressionné par mon Jo Jo, montrant ses mouvements sans hésiter à ses camarades de classe admiratifs.

Il y a des gens qui diront que Jo Jo est capable d'afficher ce genre de confiance en soi parce qu'elle n'a pas le même genre de conscience de soi qu'un enfant typique - qu'elle n'a pas les compétences cognitives pour être timide, ou gêné, ou même se rendre compte qu'elle est différente. Je ne suis pas d'accord. Bien sûr, les enfants atteints du syndrome de Down sont souvent stéréotypés comme étant très amicaux et aimants, mais la personnalité de Jo Jo est bien plus que cela.

C'est en partie innée - c'est-à-dire qu'elle est simplement «née de cette façon». Mais une grande partie de sa confiance en elle découle du fait qu'elle est entourée de sa famille, d'éducateurs et de thérapeutes qui l'ont toujours félicitée pour ses efforts, plutôt que pour ses performances. Jo Jo a toujours été encouragée à se sentir bien dans ce qu'elle peut faire, plutôt que de se concentrer sur ce qu'elle ne peut pas - et quand elle n'obtient pas quelque chose, elle est encouragée à essayer encore et encore jusqu'à ce qu'elle maîtrise un objectif. C’est cette capacité à tolérer l’échec et finalement à s’y frayer un chemin qui lui a permis de gagner en confiance et en résilience.

La confiance en soi de Jo Jo m'a également affecté, de manière positive. Cela m’a appris à ne pas avoir peur d’aller vers des inconnus, de sourire et de me présenter, d’essayer d’établir une connexion humaine plutôt que de rester collé à mon iPhone. Elle m'a appris à parler et à m'affirmer, pas seulement quand il s'agit de la défendre, mais aussi pour moi-même.

J'ai appris de ma fille que même lorsque vous jour de merde, il y a toujours une fabuleuse chanson de Taylor Swift à jouer pour vous remonter le moral. Elle m'a appris que c'est normal d'être parfois vulnérable, de demander de l'aide, et que si vous traitez les autres avec gentillesse, la plupart répondront.

Je m'inquiète toujours beaucoup pour Jo Jo, ce qui est naturel - n'importe quelle mère le ferait, en particulier toute mère de fille handicapée. Je ne suis pas assez naïf pour penser que toutes les luttes de sa vie quotidienne, surtout compte tenu du climat politique actuel, peuvent être passées sous silence avec la dernière chanson de Beyoncé et la promesse d’une manucure / pédicure. Mais au fond, je sais aussi que Jo Jo a les outils pour se défendre, que son affirmation de soi la portera à travers ces moments où je ne suis pas là.

Et je lui en suis plus que reconnaissante, ma petite guerrière, pour avoir partagé ses propres compétences pour m'aider à naviguer dans ma propre vie.