Pourquoi je choisis la positivité face à une maladie chronique

Mon corps et ma vie ne sont pas parfaits, mais ils sont à moi. Et cela, pour moi, est magnifique.

J'ai raté la date limite pour l'article que vous lisez.

Non, vraiment. J'ai fait.

Vous voyez, la polyarthrite rhumatoïde (PR) peut être imprévisible. La douleur, les éruptions cutanées et la maladie peuvent surgir de nulle part - faire dérailler la vie, ruiner les plans, causer de la frustration et me faire paraître floconneuse ou peu fiable.

L'un des aspects les plus difficiles de la vie avec une maladie chronique est cette imprévisibilité. La perte de «contrôle». Dans certains cas, il y a aussi une perte d'autonomie sur le corps. Une perte de choix.

Malgré les choix enlevés, les défis à relever, les frustrations surgissant et les délais manqués, je persévère.

Les gens me demandent toujours comment je fais, comme si j'avais le choix. Je ne le sens pas. Mon seul choix est de continuer. Et j'essaye de le faire, chaque fois que possible, avec un sourire sur mon visage.

Je ne me fais aucune illusion sur le fait que la vie avec la polyarthrite rhumatoïde n'est que des arcs-en-ciel et des papillons. Mais, j'attribue au mantra «vivre une vie positive pendant une maladie chronique», et cette positivité et cette force d'esprit me semblent plus nécessaires que jamais.

Je choisis de tirer le meilleur parti de chaque jour

Je vis avec la polyarthrite rhumatoïde depuis l'enfance. Au collège, j'ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde juvénile polyarticulaire, maintenant appelée arthrite juvénile idiopathique, après avoir eu quelques symptômes pendant des années auparavant.

J'ai également une arthrose avancée de la main et du pied, j'ai subi un genou total arthroplastie et deux autres chirurgies du genou, et souffre également de la maladie cœliaque maladie auto-immune.

En plus de ces conditions, je souffre de migraine chronique, d'allergies, d'asthme et d'anxiété. J'ai subi une chirurgie du cerveau et du cou pour une malformation de Chiari.

Je vis avec une arythmie cardiaque due à une maladie du système nerveux autonome appelée syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), et j'ai eu affaire à une drogue -lupus induit. Je souffre également d’ostéopénie et du syndrome de Sjögren, qui sont des comorbidités courantes de la PR.

C’est beaucoup.

Malgré mes diagnostics, j'ai appris à tirer le meilleur parti de ma situation. Je choisis l'humour; Je choisis d'être positif; Je choisis d’y travailler.

Ne vous méprenez pas, rien de tout cela n’est facile. Choisir un optimisme volontaire en période de maladie ou d'adversité demande du courage, du courage, de la foi et de la résilience. C'est essentiellement un travail à plein temps.

Certains jours, il faut creuser profondément, surtout quand on a l'impression que les choses ne peuvent pas empirer. Certains jours, la douleur ou la maladie l'emporteront tout simplement. C’est juste la réalité.

Mais mon approche, depuis que je suis assez vieux pour en être conscient, est de tirer le meilleur parti de chaque jour.

La positivité est différente chaque jour

Certains jours, vivre positivement signifie simplement sortir du lit avec l'espoir que le jour, la semaine, le mois ou l'année s'améliorent.

D'autres jours, la positivité ressemble à du kayak avec mon chiot de sauvetage, entraînement en réalité virtuelle, suivre un cours de hip-hop, aller à un concert, faire de la randonnée ou observer les oiseaux dans les bois.

La positivité peut parfois être l'accomplissement de tâches apparemment simples qui, pour les patients atteints de PR, semblent parfois impossibles: faire le lit, sécher vos cheveux, promener votre chien, nourrir vos chats, préparer le dîner pour votre famille, conduire votre voiture , en tapant, en dormant, en envoyant un SMS à un ami ou en prenant une douche.

La PR est une maladie grave, coûteuse et parfois débilitante - il n'y a pas deux façons de le faire.

Certains jours, je manque les délais, pleure et m'allonge sur mon canapé avec des blocs de glace et des coussins chauffants et de la colère.

Vivre positivement face à tout ce qui n'est pas une question de porter des lunettes roses. Il s'agit de tirer le meilleur parti des cartes qui nous ont été distribuées, avec toute l'énergie que nous pouvons y consacrer chaque jour.

Il s'agit d'être humble et courtois en sachant que notre meilleur pourrait être différent d'un jour à l'autre. de jour ou d'heure en heure.

Il y a un temps et un lieu pour la positivité

Ne vous méprenez pas, un «faux» optimisme manifeste n'est pas bon. La culture de la positivité toxique - ou de prétendre que tout va bien quand ce n'est pas le cas - est endémique.

Être malade n'est pas quelque chose que la plupart des gens souhaiteraient, mais vivre avec une maladie ou un handicap n'est pas non plus honteux de.

Nous sommes autorisés à ressentir ce que nous pensons de notre condition à n'importe quel jour, car ces sentiments sont nuancés et complexes. Ils peuvent changer, et c'est très bien et il faut s'y attendre.

Comme nos symptômes, nos sentiments à propos de notre santé et de notre corps peuvent fluctuer, s'endormir et s'embraser.

Je les conduis. vagues - et je l'ai depuis l'enfance.

Les talons hauts me manquent. Le softball me manque. Je suis vraiment, vraiment en colère que mes mains rendent le jeu de la guitare, du ukulélé et du piano plus difficile.

J'ai pleuré de douleur, pleuré sur les effets secondaires des médicaments, pleuré sur le fait que RA est, à partir de maintenant , incurable et à vie. J'ai pleuré que cela ait eu un impact sur mes choix de carrière dès le début.

Je crains que mes articulations déjà mauvaises ne s'aggravent.

Je m'inquiète lorsque je manque les délais, que je dois prendre une journée de maladie au travail ou que je passe quelques jours sans exercice.

J'ai peur du COVID-19. J'ai peur de ce que cette maladie auto-immune a fait à la capacité de mon corps à se défendre contre les virus nocifs.

Je m'inquiète pour les soins de santé aux États-Unis, les prix des médicaments, la législation, les droits des personnes handicapées et les femmes et les communautés opprimées.

Je me fâche d'avoir l'impression que mon corps me déteste parfois.

Je choisis de trouver la beauté

Malgré tout ce que mes maladies ont jeté sur mon chemin, je triomphe.

Je choisis de trouver la beauté. Je choisis de trouver des choses pour être reconnaissant pour chaque jour. Je regarde toutes les bénédictions autour de moi et je sais que je suis bien plus que ma maladie.

C'est ce que je veux dire par vivre une vie positive pendant une maladie chronique. Mon corps et ma vie ne sont pas parfaits - mais ils sont à moi. Et cela, pour moi, est magnifique.

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