Pourquoi je préconise: l'histoire d'Elizabeth sur la sclérose en plaques

"J'ai l'impression de m'aider moi-même il y a 16 ans alors que je ne connaissais personne souffrant de SEP ou quoi faire ou ce qu'était même une rechute."

Pendant sa deuxième année à l'université 2004, Elizabeth McLachlan a commencé à ressentir des engourdissements et des picotements dans ses pieds.

«Je suis allée chez le médecin du centre de santé étudiant et il a suggéré de prendre de l'ibuprofène trois fois par jour. Après environ un mois, la sensation a semblé disparaître », dit McLachlan.

Cependant, quelques mois plus tard, elle est allée faire de la luge de nuit avec des amis près de son école de l'Utah et s'est fait habiller. Alors qu'elle était capable de bouger après l'incident, elle a ressenti un engourdissement sur tout le côté gauche de son corps.

Le médecin de l'école l'a référée à un neurologue qui lui a recommandé de subir une IRM.

«J'ai fini par ramasser le rapport pour l'apporter à mon médecin et j'ai lu le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) alors que je retournais à mon dortoir. Mes parents étaient venus de Caroline du Nord parce qu'ils étaient inquiets, et dès que je les ai vus, je leur ai dit. Ça faisait du bruit », dit McLachlan.

En plus de cette nouvelle choquante, elle était dévastée que son état l'empêchait d'aller à l'école pour voyager en Inde.

« J'étais étudie l'anthropologie sociale et culturelle et prévoyait d'aller en Inde du Sud pour un projet de recherche », dit-elle. «Le manquer me rendait le plus triste, mais j'avais un professeur formidable qui m'a dit que je pouvais y faire le prochain voyage.»

Elle a fini par assister à deux voyages en Inde, tandis que les médicaments tenaient à l'écart des poussées. Cependant, après le deuxième voyage, elle a eu une rechute qui l'a laissée avec des spasmes dans le dos et incapable de marcher.

«C'était devenu trop difficile de rester à l'école et je suis rentré chez moi et j'ai terminé mon diplôme en ligne». dit-elle.

Après deux ans de rechute, McLachlan a commencé à ressentir un soulagement. Elle a décidé d'arrêter les médicaments pendant 10 ans alors qu'elle tentait de gérer son état avec un régime et de l'exercice. Pendant ce temps, elle s'est mariée et a eu deux enfants.

«Mon médecin a accepté de ne pas prendre de médicaments jusqu'à ce que j'aie fini d'allaiter, mais j'ai attendu trop longtemps après le sevrage de mon deuxième bébé, et j'ai commencé remarquant que j'étais plus fatigué et fatigué. Mais j'étais aussi une maman occupée et j'essayais de continuer », dit McLachlan.

Elle a décidé de partir en vacances en famille et de commencer le traitement à son retour.

« J'ai eu un rechute après les vacances qui a laissé une lésion sur mon tronc cérébral. Après cela, je me suis retrouvé avec un engourdissement partiel permanent des pieds, des jambes, des bras et des mains qui va et vient », explique-t-elle.

En 2018, son médecin a prescrit un médicament différent en plus de la physiothérapie et de l'ergothérapie qui a aidé à la rechute.

Trouver du soutien et de l'inspiration pour s'exprimer

Lors de sa rechute en 2018, McLachlan est tombée dans la dépression.

«Mon mari m'a suggéré de rester avec mes parents pendant un moment, pour que je puisse prendre une pause pour m'occuper des enfants. J'étais dans une mauvaise passe et avec le temps dont je disposais, j'ai commencé à chercher en ligne des groupes de soutien contre la SP », dit-elle.

Elle est tombée sur l'application gratuite MS Healthline et a immédiatement trouvé du réconfort.

«L'application m'a donné quelque chose que je n'ai jamais eu - des relations avec d'autres personnes atteintes de SEP», dit-elle. «Au cours des 14 années où j'ai eu la SP, je n'avais probablement rencontré que 4 personnes atteintes de SP. J'ai aimé échanger des histoires avec des gens sur l'application. Cela m'a aidé à traverser une période difficile de ma vie. »

Elle est récemment devenue l'une des ambassadrices de l'application, ce qui lui permet de mener des discussions de groupe avec les membres de la communauté sur différents sujets, tels que le diagnostic, le traitement, l'alimentation, l'exercice, les relations, la parentalité, le travail et plus encore.

Héberger des chats en direct est sa partie préférée du rôle.

«J'ai l'impression de m'aider il y a 16 ans quand je Je ne connaissais personne souffrant de SEP ni quoi faire ou ce qu'était même une rechute », dit-elle.

"Bien que les choses nous soient expliquées au cabinet du médecin, nous sommes tellement submergés par toutes les informations et les changements qu'il est difficile de laisser cette réalité pénétrer jusqu'à ce que vous parliez à d'autres personnes ayant des expériences similaires," elle explique.

Elle aime aussi nouer de vraies amitiés via l'application.

«J'ai beaucoup de messages dans les deux sens avec les gens et j'ai établi des relations à long terme avec d'autres patients atteints de SEP . Il est difficile de trouver d'autres mamans atteintes de SP, et c'est incroyable d'avoir quelqu'un qui comprend le chaos d'avoir de petits enfants », dit McLachlan.

Trouvez une communauté qui se soucie de

Il n'y a aucune raison pour passer seul un diagnostic de SEP ou un voyage à long terme. Avec l'application gratuite MS Healthline, vous pouvez rejoindre un groupe et participer à des discussions en direct, être jumelé avec des membres de la communauté pour avoir la chance de vous faire de nouveaux amis et rester au courant des dernières nouvelles et recherches sur la SP.

L'application est disponible sur l'App Store et Google Play. Téléchargez ici.

Trouver sa voix en tant que défenseure

S'impliquer avec MS Healthline l'a motivée à devenir une défenseure de la SP par d'autres moyens. Elle s'est récemment intéressée à la médecine régénérative et participe à un essai clinique pour un médicament de remyélinisation.

«J'ai reçu 12 perfusions et je suis maintenant au stade où ils me surveillent pendant 6 mois. J'ai remarqué une amélioration, mais je ne sais pas si je suis sous placebo ou non », dit McLachlan.

Elle a été invitée à parler sur le vlog NoStressMS pour parler de son expérience avec le clinique et, par conséquent, les gens ont commencé à la contacter pour discuter des essais cliniques auxquels ils faisaient partie.

«J'ai créé un groupe Facebook appelé Remyelination - Atteindre le possible dans la sclérose en plaques, afin que les gens aient une place pour comparer et contraster leurs expériences tout en participant à des essais », dit-elle.

Comment le fait d'aider les autres l'a aidée

Ensemble, le groupe Facebook et l'application MS Healthline ont changé la façon dont McLachlan perçoit elle-même.

«Lorsque vous êtes patient, vous vous habituez à recevoir des informations de votre médecin. Ils vous disent quoi faire et vous écoutez. Cela peut être passif d'une certaine manière », dit-elle.

Bien qu'elle ne soit pas médecin, en tant qu'ambassadrice, McLachlan apprécie de donner et de recevoir des informations, des ressources et des expériences personnelles avec d'autres personnes atteintes de SP.

«C'est très stimulant et cela change ma perspective en tant que personne atteinte de SP. Je ne suis pas obligé de recevoir l'aide des gens, je peux aussi apporter de l'aide », dit-elle.