Pourquoi la fibromyalgie a un problème de crédibilité

Un quart des patients atteints de fibromyalgie estimaient que leurs médecins ne considéraient pas leur état comme «très légitime». (ISADORA WILLIAMS) En plus de leur lutte quotidienne contre la douleur, les patients atteints de fibromyalgie sont parfois obligés de mener une autre bataille - convaincre médecins, amis, collègues, et d'autres que leur état est réel et que leur douleur n'est pas entièrement dans leur tête.

Les femmes souffrent de manière disproportionnée de fibromyalgie, les symptômes sont complexes et il n'y a pas de remède. Pour ces raisons, de nombreux patients et certains médecins disent que la fibromyalgie est sous-reconnue et sous-traitée aux États-Unis

J'ai affronté et combattu Fibro

La maladie douloureuse ne pouvait pas garder Caitlyn, ou sa famille, en bas Lire la suiteEn savoir plus sur la fibromyalgie

«C'était exaspérant. J'avais l'impression que la plupart des médecins que j'ai consultés ne reconnaissaient pas que j'avais vraiment mal », dit Shelley Kirkpatrick, 32 ans, de Bellefontaine, Ohio, qui a commencé à ressentir de la fatigue et des douleurs articulaires et musculaires atroces en 2004.

«J'avais le sentiment qu'ils pensaient que j'exagérais mes symptômes ou que je les inventais entièrement», dit Kirkpatrick. «Même au point où j'ai vu un neurologue qui a dit à mon mari de m'emmener chez un psychiatre parce qu'il n'y avait rien de mal avec moi.»

Finalement, après deux ans de tests infructueux, son médecin lui a dit qu'elle avait fibromyalgie.

Un prix émotionnel élevé à payer
Dans une enquête réalisée en 2007 auprès de plus de 2 000 personnes souffrant de fibromyalgie, plus d'un quart ont déclaré que leur fournisseur de soins de santé ne considérait pas la fibromyalgie comme une «très légitime» trouble.

C'est ce qu'on appelle le «problème de crédibilité» dans la communauté de la fibromyalgie. Et tandis que la situation s'est améliorée - il est utile que la Food and Drug Administration ait approuvé un médicament, Lyrica, pour la fibromyalgie en 2007 - les patients font toujours face à ces défis.

Ne pas être cru peut avoir des conséquences émotionnelles. Kathleen Wisz, 68 ans, de Woodridge, Ill., A souffert de douleurs intermittentes dans le cou et le haut du dos pendant 20 ans avant de recevoir un diagnostic de fibromyalgie en 1992. Au cours de ces deux décennies frustrantes, la plupart des médecins ont recommandé qu'elle soit traité par un psychiatre. Wisz a réagi en se repliant sur elle-même.

«J'ai juste arrêté d'aller voir des médecins. C'était horrible, je ne parlerais à personne de ce que je ressentais. Souvent, elle se blâmait elle-même.

"Je sentais que si je pouvais apprendre à me détendre ou autre chose, ça disparaîtrait." Mais pendant une période de six mois de courbatures, de douleurs et de symptômes pseudo-grippaux, elle a été envoyée chez un rhumatologue qui lui a diagnostiqué une fibromyalgie. «Je n'ai jamais entendu le mot avant qu'il ne le dise», dit-elle. Soulagé d'avoir enfin un diagnostic, Wisz a commencé à lire sur la maladie et a rejoint un groupe de soutien.

Page suivante: Mais pourquoi la crédibilité est-elle même un facteur? Mais pourquoi la crédibilité est-elle même un facteur?
D'une part, c'est encore un syndrome relativement jeune, et a été à peine discuté au niveau national jusqu'aux années 1990. L'American Fibromyalgia Syndrome Association a été fondée en 1994. La National Fibromyalgia Association (NFA) a été fondée en 1997.

Même aujourd'hui, il n'y a en aucun cas l'unanimité dans la communauté médicale que la fibromyalgie est une condition légitime.

«Il y a un très large éventail d'opinions de médecins, allant de cela n'existe pas du tout à une vraie maladie. À une supposition, je dirais que ce n'est probablement pas mieux que cinquante-cinquante '', déclare John Kincaid, MD, professeur de neurologie à l'Indiana University School of Medicine, à Indianapolis, et ancien membre du conseil d'administration de l'American Association of Neuromuscular and Electrodiagnostic Médecine.

'En fait, j'étais à un dîner avec deux autres neurologues des nerfs et des muscles et l'un était un croyant et l'autre était ce que vous pourriez appeler un' eye roller '.

Un article du New York Times de janvier dernier a démontré les croyances contradictoires qui entourent le syndrome. L'histoire cite un chercheur qui a aidé à définir la fibromyalgie en 1990 mais qui a depuis changé d'avis. Il a dit que «ce n'est clairement pas» une maladie et a ajouté: «Rendre les gens malades, leur donner une maladie, n'était pas la bonne chose.»

Ce n'est pas un syndrome facile à traiter
La fibromyalgie se présente comme un groupe de symptômes nébuleux, et il n'y a pas de remède définitif, les traitements sont donc basés sur des essais et des erreurs. Cela peut être extrêmement frustrant pour les médecins et cela signifie que les patients souffrent.

«Parfois, éliminez leurs frustrations sur les patients et blâmez les patients pour les maladies», explique l'expert en fibromyalgie Daniel Clauw, MD, directeur du Chronic Centre de recherche sur la douleur et la fatigue de l'Université du Michigan, à Ann Arbor. «Il y a une longue histoire de cela en médecine.»

Todd Sitzman, MD, ancien président de l'American Academy of Pain Medicine, pense que les médecins de soins primaires sont frustrés par la fibromyalgie. Ils «n'aiment pas traiter les patients atteints de cette maladie de façon chronique, année après année», dit le Dr Sitzman, car il n'y a pas de remède et les patients atteints de fibromyalgie peuvent être difficiles à gérer.

Page suivante: Le sexisme au travail? Le sexisme au travail?
Patrick Wood, MD, conseiller médical principal de la NFA, estime que le sexisme peut être à l'origine de cela.

'Pourquoi dans cette société sommes-nous si libres de rejeter le plaintes de femmes de 30 à 50 ans? Pourquoi pouvons-nous marginaliser leur expérience si facilement? Cela devient vraiment un problème de politique de genre. Pourquoi pouvons-nous la marginaliser et ne pas tenir compte de sa plainte, et pourtant si elle était un homme du même âge, nous pourrions la prendre au sérieux? »

Le scepticisme s'étend au-delà de la communauté médicale. Il peut être difficile de réclamer un problème de santé dans la vie de tous les jours quand, à l'extérieur du moins, vous semblez bien.

«J'avais un autocollant de handicap pour ma voiture parce que je ne peux pas marcher sur de longues distances», dit Kirkpatrick. `` Et les gens semblent presque en colère que je me gare dans un endroit pour handicapés parce que je n'ai pas de difformité et que je ne marche pas avec une marchette ou une canne. Les gens m'ont demandé: «Qu'est-ce qui ne va pas avec vous? et quand je leur parle de la fibromyalgie, ils me regardent comme si je venais d'inventer quelque chose à l'improviste. »