Pourquoi tant de femmes obtiennent-elles des mastectomies doubles dont elles n'auraient peut-être pas besoin?

En décembre dernier, Kathy Bressler a appris la nouvelle que beaucoup d'entre nous craignent: une biopsie a révélé qu'une masse suspecte dans son sein droit était en fait un cancer. Son chirurgien lui a dit qu'elle était une bonne candidate pour une tumorectomie parce que la tumeur mesurait moins de 2 centimètres - ils pouvaient l'enlever et préserver ses deux seins. Mais la mère et la grand-mère de Bressler étaient décédées d'un cancer du sein, alors elle a plutôt dit à son chirurgien qu'elle voulait une double mastectomie.

«Ma mère a eu une seule mastectomie la première fois qu'elle a été diagnostiquée, dans la trentaine, puis une deuxième mastectomie quand ils ont trouvé un cancer dans son autre sein 20 ans plus tard. Et entre les deux, elle a eu un nombre incalculable de mammographies et une inquiétude constante », explique Bressler, un administrateur de l'hôpital de 56 ans à Tacoma, Washington.« Je ne voulais pas passer par là. Je voulais les enlever tous les deux et en finir avec ça. »

Il y a même dix ans, traiter le cancer d'un sein en enlevant les deux - connue sous le nom de mastectomie prophylactique controlatérale (« controlatéral »signifiant côté opposé, et «Prophylactique» signifiant préventif) - aurait dû ressembler à un choix radical. Mais ces jours-ci, le CPM devient de plus en plus courant - une tendance qui inquiète certains médecins car, dans la plupart des cas, il n'y a aucune raison médicale impérieuse de se débarrasser d'un sein sain. «De plus en plus de femmes nouvellement diagnostiquées viennent à la clinique et, au lieu de demander:« Quelles sont mes options de traitement?, Elles disent: «Je veux que les deux seins soient enlevés» », déclare Michael Sabel, MD, chef du service d'oncologie chirurgicale à la Université du Michigan. «Ce n'est pas forcément le mauvais choix, mais nous voulons nous assurer que les patients le font pour les bonnes raisons et savoir dans quoi ils s'engagent.»

Les chiffres sont révélateurs: dans une étude publié plus tôt cette année, des chercheurs du Brigham and Women's Hospital ont constaté que la proportion de femmes diagnostiquées avec un cancer de stade 1 à stade 3 dans un sein et ayant décidé de subir une CPM a plus que triplé entre 2002 et 2012, passant de moins de 4% à près de 13% . «Je n’ai pas été surpris, parce que je le vois tous les jours dans ma pratique, mais c’est quelque peu inquiétant», déclare Mehra Golshan, MD, auteur principal de l’étude, président de la chirurgie oncologique chez Brigham and Women. «La double mastectomie n'est pas sans risques, surtout en cas de reconstruction, ce que la majorité des femmes choisissent de faire. Et cela n'augmente pas vos chances de survivre au cancer, car il est peu probable que le cancer du sein se propage à l'autre sein. » En d'autres termes, si votre objectif est de vaincre le cancer que vous avez, le retrait d'un sein sain ne vous donnera probablement que peu ou pas d'avantage de survie. Alors pourquoi tant de femmes le font-elles?

L'inquiétude est en tête de liste. Lorsque Christine Hunt, 48 ans, de Brooklyn, Connecticut, a reçu un diagnostic de cancer du sein de stade 1, résistant à la chimio-résistance en 2014, la même année où sa mère a été diagnostiquée pour la deuxième fois, elle savait qu'elle voulait une double mastectomie. Comme la mère de Kathy Bressler, la mère de Hunt avait subi une mastectomie unique, puis avait développé un cancer dans son autre sein des décennies plus tard. «Je ne voulais pas avoir à m'inquiéter constamment quand ou si l'autre chaussure allait tomber», dit Hunt.

Il est naturel que les femmes qui reçoivent un diagnostic de cancer du sein se sentent anxieuses à propos de la culture des cellules cancéreuses dans leur autre sein — et cela peut arriver, dit Todd Tuttle, MD, chef de l'oncologie chirurgicale à la faculté de médecine de l'Université du Minnesota. «Mais la peur peut vous amener à surestimer grossièrement le risque», dit-il. Dans une enquête menée par le Dr Tuttle et ses collègues il y a plusieurs années, ils ont découvert que les femmes qui avaient un cancer dans un sein pensaient que leurs chances de développer une tumeur potentiellement mortelle dans l'autre étaient supérieures à 30% - «bien plus élevées que le risque réel de 4 à 5 pour cent », dit-il.

Les médecins peuvent par inadvertance alimenter l'anxiété des femmes en commandant plus d'IRM des deux seins pour celles qui sont nouvellement diagnostiquées, ajoute le Dr Sabel. Parce que les IRM fournissent des images plus sensibles du tissu mammaire que les mammographies, elles sont plus susceptibles de trouver des anomalies suspectes - mais finalement inoffensives - dans le sein sans cancer. «Cela peut effrayer certaines femmes en leur faisant croire qu'elles devraient se faire retirer le sein sain au cas où», explique le Dr Sabel.

Mais même si vous comprenez la faible probabilité de développer un cancer dans l'autre sein, il peut toujours être difficile d'apaiser votre peur - la peur que les pics augmentent chaque fois que vous passez une mammographie ou ressentez quelque chose d'inhabituel dans votre sein, note Shoshana Rosenberg, ScD, épidémiologiste au Dana-Farber Cancer Institute de Boston. Au cours d'une décennie, Nicole Witt, 47 ans, de Brandon, en Floride, a subi sept biopsies pour des résultats de mammographie suspects avant d'avoir finalement une double mastectomie en 2013. «Ma sœur a reçu un diagnostic de cancer du sein dans la trentaine, alors j'ai commencé à avoir les mammographies très tôt », dit-elle. «J'ai eu tellement de biopsies que j'avais l'impression de subir une mastectomie pièce par pièce. C'était incroyablement stressant. Lorsque ma dernière biopsie a révélé des cellules qui n’étaient pas cancéreuses mais qui n’étaient pas 100% normales, mon médecin et moi avons convenu que je devrais subir une double mastectomie. Cela a été un tel soulagement de mettre ce problème derrière moi. »

Plus vous êtes jeune, plus vous avez de temps pour potentiellement développer un deuxième cancer - et cela peut faire de l'anxiété une considération importante pour les femmes dans la vingtaine et 30 ans, dit Rosenberg. «Vous pouvez dire à une jeune femme que le risque de cancer du sein controlatéral est faible, mais son risque de développer un cancer en premier lieu était faible - les assurances ne vont donc pas loin. Et si les femmes ont de jeunes enfants, la première chose à laquelle elles pensent souvent est de vouloir être là pour regarder leurs enfants grandir », dit-elle. «Si vous ne pensez pas pouvoir supporter le stress et l’inquiétude liés à une mammographie tous les six mois, une mastectomie prophylactique pourrait être le bon choix. Cela dit, la chirurgie n'est probablement pas le meilleur remède contre l'anxiété. »

Pourtant, ce n'est pas seulement l'anxiété qui dirige la tendance; il y a également eu un léger changement d'attitude en faveur de la double mastectomie qui pourrait encourager davantage de femmes ces jours-ci à opter pour le traitement le plus extrême. «Comme l'ont souligné les historiens de la médecine, il y a 50 ans, les médecins étaient plus enclins à recommander que les femmes subissent des mastectomies radicales, de sorte que les femmes estimaient que prendre en charge leur santé signifiait sauver leurs seins en subissant une tumorectomie avec radiothérapie», explique Karen Hurley, PhD, un psychologue clinicien à New York qui se spécialise dans le risque de cancer héréditaire. Aujourd'hui, en partie à cause de la couverture médiatique des mutations génétiques, les femmes ont tendance à voir la double mastectomie comme un choix autonome, dit Hurley: «On ne parle pas beaucoup du courage des femmes qui choisissent de garder leurs seins et de maintenir leurs schémas de dépistage. "

Ce changement d'attitude découle en partie de la couverture médiatique des célébrités atteintes du cancer du sein, déclare le Dr Sabel. Lui et ses collègues ont récemment analysé les reportages de 2000 à 2012 - des années où le taux de CPM grimpait de plus en plus - et ont constaté que, lorsqu'une star subissait une (double) mastectomie bilatérale, son traitement était au centre de l'histoire, la couverture tendait être positif, et les risques et avantages du choix n’ont pas été clarifiés. «Dans des articles sur des célébrités qui ont eu des mastectomies ou des lumpectomies unilatérales, leur traitement n’était même pas souvent mentionné», explique le Dr Sabel. "Les célébrités peuvent avoir un impact sur les tendances, même lorsqu'il s'agit de décisions importantes en matière de santé."

Mais un fait important n'est souvent pas clair dans la couverture médiatique: certaines célébrités qui ont subi une double mastectomie sont en fait porteuses d'une mutation génétique qui les expose à un risque extrêmement élevé de cancer du sein. Pour les quelque 250 000 à 415 000 femmes aux États-Unis présentant une mutation dans leur gène BRCA1 ou BRCA2 - y compris Angelina Jolie, qui a fait la une des journaux
en 2013 lorsqu'elle a subi une double mastectomie prophylactique - la chirurgie peut réduire leurs chances de développer la maladie de plus de 90%. Le National Comprehensive Cancer Network (NCCN), l'organisation qui crée des directives de pratique clinique fondées sur des preuves, a considéré la double mastectomie prophylactique comme une option viable pour les femmes présentant des mutations génétiques.

Cependant, le NCCN recommande de ne pas utiliser la CPM pour les femmes. qui reçoivent un diagnostic de cancer du sein dans un sein et ne portent pas de mutation à haut risque. La plupart des chirurgiens du sein sont d'accord avec ce conseil. Une enquête récente menée auprès de 601 chirurgiens du sein a révélé que, si 95% étaient à l'aise d'effectuer une CPM sur des femmes présentant des mutations BRCA, seulement 34% étaient à l'aise de pratiquer la chirurgie sur des femmes à risque moyen. En juillet, l'American Society of Breast Surgeons a publié une déclaration selon laquelle le CPM devrait être découragé pour les femmes à risque moyen atteintes d'un cancer dans un sein.

«Je mentionne toujours la mastectomie controlatérale comme une option, mais si la patiente n'est pas Je ne vais probablement pas en profiter, j'explique pourquoi je ne préconiserais pas cette approche », déclare le Dr Sabel. «Mais la plupart des patientes qui optent pour cette solution ont déjà décidé que c'était la voie à suivre avant de parler à un chirurgien, même si la majorité d'entre elles ne présentent aucune mutation connue qui les expose à un risque accru de cancer du sein.»

Deux autres facteurs jouent probablement un rôle dans la décision des femmes d’avoir un CPM: Premièrement, la chirurgie est couverte par une assurance. «Je pense que cela devrait être couvert, mais les femmes se sentiraient sans aucun doute différentes si ce n’était pas le cas», déclare Shelley Hwang, MD, chef de la chirurgie mammaire à l’Université Duke. Deuxièmement, les techniques de mastectomie et de reconstruction se sont améliorées et il est plus facile de créer des seins symétriques si vous faites les deux côtés en même temps, explique Deanna Attai, MD, chirurgienne du sein et professeure clinique adjointe de chirurgie à la David Geffen School of Medicine de la Université de Californie, Los Angeles. «De nombreuses femmes sont intéressées par une apparence mammaire plus naturelle, des cicatrices et une symétrie minimales», explique le Dr Attai.

Lorsque Jennifer Bolstad, architecte paysagiste de 40 ans à Brooklyn, New York, a appris qu'elle avait un cancer du sein droit, il y a huit ans, elle pensait qu'elle aurait une mastectomie de ce côté seulement. «Mon mari et moi allions commencer à essayer d'avoir des enfants et je voulais vraiment allaiter», dit-elle. Mais lorsque son médecin lui a dit que le type de tumeur qu'elle avait - un carcinome lobulaire invasif - augmentait légèrement son risque de développer un cancer du sein non affecté, elle a décidé de subir une double mastectomie et de sacrifier sa capacité à allaiter.

«Je n'ai aucune mutation génétique connue, mais j'ai vu deux tantes se faire diagnostiquer la maladie et une mourir dans la trentaine. Je ne voulais pas vivre dans la peur pour le reste de ma vie », dit-elle. «Pourtant, quand j'étais enceinte de mon fils quelques années plus tard, j'ai vraiment pleuré la perte de mes seins, et il y a eu des conséquences auxquelles je ne m'attendais pas, comme le fait que je n'ai aucune sensation dans mes seins» - effet secondaire de la mastectomie et de la reconstruction.

La plupart des femmes qui reçoivent une CPM ne regrettent pas leur décision, mais des études montrent que beaucoup souhaiteraient en savoir plus sur les compromis avant de se lancer dans la procédure, explique le Dr. Hwang. Il est important de comprendre, par exemple, que les femmes qui subissent un CPM n'ont pas une meilleure qualité de vie, en moyenne, que celles qui choisissent des options de traitement moins invasives - et qu'elles peuvent même avoir des niveaux de bien-être physique inférieurs, selon une étude du Dr Hwang, parce que la chirurgie elle-même a des effets secondaires qui peuvent causer des problèmes de longue durée. Par exemple, jusqu'à un tiers des femmes souffrent de douleurs chroniques après une mastectomie avec reconstruction, explique le Dr Hwang. «Vous pouvez aussi avoir des infections et des blessures qui ne guérissent pas», ajoute-t-elle. "Ces facteurs ne changeront peut-être pas d'avis, mais vous devez en être conscient avant de vous engager dans la chirurgie."

Il est particulièrement important de bien comprendre les risques et les avantages pour les femmes BRCA-négatives diagnostiquées. carcinome canalaire in situ (également connu sous le nom de cancer de stade 0), cellules anormales précancéreuses dans les canaux galactophores - dont 31% choisissent le CPM, selon une étude récente, même si le CCIS à faible risque peut souvent être traité en toute sécurité en ne faisant rien d'autre que des mammographies régulières pour s'assurer que la maladie n'a pas progressé, explique le Dr Hwang. «La mastectomie est un gros prix à payer pour une maladie qui est peu susceptible de vous tuer», note-t-elle.

Kathy Bressler dit que le fait qu'une double mastectomie était beaucoup plus invasive qu'une tumorectomie ne l'inquiétait pas auparavant. , mais cela a fini par être une opération plus grave qu'elle ne l'avait prévu. Immédiatement après, la peau de l'un de ses seins a commencé à mourir; pour le sauver, elle a dû rester allongée pendant des heures dans une chambre hyperbare remplie à 100% d'oxygène chaque jour pendant cinq semaines. «Parce que le chirurgien coupe vos muscles pour faire de la place pour les expanseurs tissulaires, qu'ils ont mis en place avant les implants dans le cadre de la reconstruction, vous avez d'abord des bras de T. rex», ajoute-t-elle, «et ma douleur était extrême pour le premier. deux semaines." La mastectomie avec reconstruction peut nécessiter plusieurs chirurgies de plusieurs heures (chacune avec des semaines de récupération) s'étalant sur plusieurs mois.

En revanche, la tumorectomie est une opération relativement simple. «Nous pratiquons une petite incision, elle comporte un faible risque et la plupart des femmes ont un excellent résultat esthétique», explique le Dr Sabel. (Cependant, la plupart des patients ont encore besoin de radiothérapie.)

Mais Bressler n'a aucun regret. Son rapport de pathologie post-chirurgicale a révélé trois autres tumeurs dans son sein droit. Son cancer s'est également révélé triple négatif, un sous-type particulièrement agressif. «Ma mammographie était propre et une échographie n'a montré que la première tumeur», dit-elle. «Je ne regarde donc pas la tumorectomie avec vœu. Je pense que la peur d'un autre combat aurait toujours été là - et maintenant je n'ai plus ça. "

Pourtant, même opter pour la double mastectomie n'élimine pas tous les risques. Lorsque Jennifer Bolstad était enceinte, elle a développé un carcinome lobulaire de stade 0 in situ dans la petite quantité de tissu mammaire qu'elle avait restant du côté «sain». «Je ne suis pas sûre que nous l'aurions trouvé aussi tôt que nous l'avons fait si j'avais encore eu mon sein naturel, alors j'ai pris cela comme un signe que j'avais fait le bon choix en ayant une double mastectomie», dit-elle. . «Mais il n'y a aucune garantie avec aucun traitement. Vous devez réfléchir au choix qui sera le plus facile à vivre et faire face aux conséquences à mesure qu'elles surviennent. »

Entendre que vous avez un cancer du sein peut être accablant. Prévoyez donc d'amener quelqu'un avec vous à votre rendez-vous pour vous aider à prendre des notes. Cela aide également à noter les questions à l'avance. Voici quelques questions clés à poser.

1. Quels sont mes choix de chirurgie?

2. Lequel recommandez-vous et pourquoi?

3. Augmentera-t-il mes chances de survie?

4. Quelles sont les chances que le cancer réapparaisse après le traitement et quelles seraient mes options si tel était le cas?

5. La chirurgie affectera-t-elle ma capacité à allaiter?

6. Quels sont les risques et les effets secondaires de la chirurgie?

7. Quel est le temps de récupération?