Qui traite NMO? Trouver un spécialiste et quoi demander

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Si vous avez reçu un diagnostic de neuromyélite optique (NMO), il est important d'obtenir un traitement précoce et continu par des experts de la santé qualifiés.

Obtenir un traitement peut aider à limiter le nombre de rechutes que vous avez, prévenez les complications potentielles, soulagez les symptômes et améliorez votre qualité de vie.

Prenez un moment pour découvrir comment trouver des spécialistes pour répondre à vos besoins.

Qui fournit le traitement pour NMO?

NMO est une maladie auto-immune rare qui affecte la moelle épinière et les nerfs optiques, qui transportent les signaux des yeux au cerveau. Cela peut entraîner une perte de vision, une faiblesse musculaire et une paralysie. Les traitements aident à gérer les symptômes et à prévenir les rechutes.

Les principaux médecins impliqués dans le diagnostic et le traitement des NMO sont:

les neurologues, qui traitent les affections qui affectent la moelle épinière et le cerveau
ophtalmologistes, qui se spécialisent dans les affections qui affectent les yeux
physiothérapeutes, qui peuvent recommander des exercices pour améliorer votre mobilité, flexibilité, coordination et force
ergothérapeutes , qui peut recommander des exercices, des équipements adaptatifs, des modifications environnementales ou d'autres stratégies pour aider à gérer les changements dans votre fonctionnement physique et vos capacités

Votre équipe de traitement peut également inclure d'autres spécialistes, tels que:

psychiatres, qui fournissent des soins de gestion de la douleur et de réadaptation
des spécialistes de la santé mentale, qui peuvent fournir des conseils comportementaux et d'autres formes de soutien pour promouvoir une bonne santé mentale
travailleurs sociaux , qui peut vous aider à connaître et à accéder aux prestations d'invalidité, aux aménagements en milieu de travail, ou o autres services de soutien

D'autres professionnels de la santé tels que les infirmières et les pharmaciens peuvent également vous fournir les soins et les informations dont vous avez besoin pour gérer les NMO.

Votre médecin de premier recours ou votre neurologue peut vous aider en savoir plus sur les professionnels de santé qui pourraient être impliqués dans votre traitement.

Comment puis-je trouver un spécialiste?

Si votre médecin pense que vous pourriez bénéficier de voir un autre professionnel de la santé, il peut vous référer à un spécialiste ayant de l'expérience avec NMO.

Pour trouver un spécialiste qualifié:

Effectuez une recherche dans la base de données Mapping NMO de la Guthy Jackson Charitable Foundation.
Identifiez les professionnels de la santé qui mènent actuellement des essais cliniques ou qui ont rédigé des études antérieures sur les NMO. Recherchez «neuromyelitis optica» dans les bases de données ClinicalTrials.gov et PubMed.
Demandez des recommandations à d'autres personnes atteintes de NMO, telles que des membres de groupes de soutien aux patients.
Contactez les hôpitaux, la santé universitaire centres, ou d'autres centres de traitement dans votre région pour savoir s'ils emploient des spécialistes qui ont une expérience avec NMO.

Quelles questions dois-je poser à mon spécialiste?

C'est une bonne idée de rencontrer un spécialiste pour parler de son expérience avant de commencer les traitements. Pensez à leur demander:

Quelles sont vos qualifications?
Êtes-vous autorisé à pratiquer dans cet état?
Quelle est votre expérience dans le traitement des NMO?
Avez-vous publié des recherches sur les NMO?
Y a-t-il une période d'attente pour vos services? Quand puis-je vous voir?
Combien coûtent vos services?
Quels assureurs maladie acceptez-vous?
Dois-je être référé par mon médecin pour vous voir?

Si vous êtes en santé assurance, vous pouvez également contacter votre assureur pour savoir si votre régime d'assurance couvrira tout ou partie des frais de soins d'un spécialiste.

Si vous n'avez pas d'assurance maladie, un travailleur social peut être en mesure de vous aider à en savoir plus sur les services de soutien financier et à y accéder afin de vous aider à compenser les coûts des soins spécialisés.

Si vous recevez des soins dans le cadre d'un essai clinique, un membre de l'équipe de recherche devrait vous parler du les avantages, les risques et les coûts potentiels de la participation à l'étude.

Comment puis-je me préparer aux visites avec mon spécialiste?

Pour tirer le meilleur parti de chaque visite, vous le trouverez peut-être utile pour:

Préparez une liste de questions, de préoccupations ou d'objectifs avant votre rendez-vous que vous souhaitez aborder avec votre spécialiste.
Prenez des notes pendant votre rendez-vous, ou demandez à votre spécialiste si vous pouvez utiliser votre téléphone ou tout autre appareil pour enregistrer votre conversation.
Demandez des précisions à votre spécialiste s'il vous dit ou vous montre quelque chose que vous ne comprenez pas.
Amenez un ami, un membre de votre famille ou un professionnel personne de soutien avec vous pour traduire, prendre des notes ou fournir une autre assistance.

Informez votre spécialiste si votre état ou certains aspects de votre plan de traitement ont changé depuis votre dernière visite.

Votre spécialiste doit écouter attentivement toutes les questions et préoccupations que vous avoir. Ils doivent également essayer de répondre à vos questions et de partager des informations dans des termes que vous pouvez comprendre.

Si vous ne vous sentez pas soutenu par votre spécialiste, il est peut-être temps de chercher quelqu'un d'autre qui pourra mieux répondre à vos besoins de traitement.

À retenir

Si vous ' Si vous avez reçu un diagnostic de NMO, plusieurs professionnels de la santé peuvent être impliqués dans votre plan de traitement. Ils peuvent inclure des neurologues, des ophtalmologistes, des psychiatres, des physiothérapeutes, etc.

Votre médecin de premier recours ou votre neurologue peut vous aider à en savoir plus sur le rôle que divers professionnels peuvent jouer dans vos soins.

Informez les membres de votre équipe de traitement si vous avez des questions ou des préoccupations concernant votre état ou les options de traitement.

En savoir plus dans Les tenants et aboutissants de la NMO

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