Ce qui me fait le plus peur à propos de la pandémie de coronavirus, c'est ce qui se passe quand elle est terminée

La plupart des matins, je me réveille et fais une rapide évaluation physique: ma poitrine me fait-elle mal? Ai-je de la fièvre? Mes ganglions lymphatiques sont-ils enflés? Mes oreilles ou mes yeux sont enflammés?

Non, je ne me pose pas ces questions parce que j'ai peur d'avoir un coronavirus. Ils font partie de ma routine quotidienne et de ma réalité en tant que personne vivant avec deux maladies auto-immunes. La première maladie, le lupus, a été diagnostiquée il y a environ sept ans. La seconde - une maladie beaucoup plus rare appelée polychondrite récurrente, qui attaque le cartilage de mon corps de mon nez et mes oreilles à mes côtes - est devenue plus difficile à gérer depuis mon diagnostic en 2017.

Ces maladies chroniques et les maladies incurables me rendent immunodéprimé - un terme souvent utilisé de manière interchangeable avec immunodéprimé - parce que mes défenses immunitaires sont affaiblies et ne fonctionnent pas normalement. Cela me met à un plus grand risque d'infection par des bactéries et des virus. Pour aggraver les choses, les médicaments que je prends pour lutter contre mes maladies affaiblissent encore davantage mon système immunitaire. Parmi eux se trouve le méthotrexate, un médicament de chimiothérapie qui supprime volontairement l'immunité afin que mon propre corps ne s'attaque pas.

Nous, les patients immunodéprimés, sommes maintenant sous les projecteurs, grâce à l'épidémie de COVID-19. Les personnes âgées, les patients atteints de cancer, ceux qui ont subi une transplantation d'organe et les personnes comme moi atteintes de maladies auto-immunes sont touchés de manière disproportionnée par le virus. Non seulement nous sommes plus susceptibles de le contracter, mais nous courons également un risque beaucoup plus élevé de complications graves. En termes simples, nous sommes beaucoup plus susceptibles de mourir d'un coronavirus.

La plupart du temps, ceux d'entre nous qui sont immunodéprimés - environ 4% de la population américaine - ne sont pas faciles à repérer. Nous ne portons ni uniformes, ni étiquettes, ni identifiants, nous n’avons pas toujours l’air malade et nous sommes nombreux à vivre notre vie comme ceux qui ne sont pas affligés. Je suis une femme de 35 ans, souvent qualifiée de «jeune et en bonne santé», mais en réalité, j'ai un système immunitaire qui ne peut pas faire la différence entre les tissus sains de mon corps et les dangereux envahisseurs étrangers, comme les virus et les bactéries — et crée ainsi des anticorps qui attaquent et détruisent ces tissus sains.

Voici comment mon corps réagit aux maladies courantes: mon mari a attrapé un rhume et me l'a transmis, et cela a évolué vers une bronchite puis la marche pneumonie. Un problème d'estomac que ma meilleure amie et moi avions tous les deux au début de l'année l'a rendue malade pendant une journée, mais cela m'a fait vomir plus de 20 fois, a nécessité une hospitalisation avec des liquides intraveineux et des médicaments, et m'a mis hors service pendant une semaine. . Les infections mettent des semaines à se défendre et font souvent exploser mes maladies auto-immunes, ce qui me expose à d’autres complications.

Je suis donc toujours en alerte. Je faisais le plein de savon, de désinfectant pour les mains et de lingettes Clorox avant qu'il ne fasse frais. Je demande à mon mari de m'ouvrir toutes les portes en public, non pas à cause d'une demande d'amour, mais parce que je ne veux pas entrer en contact avec des germes. Chaque sac à main et sac que je possède a son propre désinfectant pour les mains, ses mouchoirs et son stylo. Je n’ai donc pas à utiliser ceux des restaurants, des magasins ou des cabinets de médecins. Je demande toujours une paille quand je suis dehors pour manger pour que ma bouche ne touche pas un verre qui a été manipulé par d’autres. Après une poignée de main, je me dirige souvent vers un évier, lavant le message d'accueil.

Pendant la saison de la grippe, j'ai refusé les câlins de mes amis, qui les distribuaient en abondance. Il va sans dire que j'évite les personnes malades. Les plus proches de moi savent comment me dire quand ils se remettent d'un rhume ou que leur enfant tousse ou que leur mari a de la fièvre.

Mais je ne peux pas dire que je ne vis pas ma vie à mes conditions . Je ne suis pas constamment inquiet. Je voyage fréquemment, tant pour le travail que pour le plaisir. Avant que le coronavirus ne change notre réalité, j'ai assisté à des pièces de théâtre, à des concerts et à des matchs de la NBA, et j'ai tout aimé. Je veux vivre ma vie de la manière la plus complète possible, en particulier une vie estimée plus courte que la plupart à cause de mes conditions. Mais je suis aussi prudent et intelligent de manière à pouvoir contrôler, car choisir de vivre richement n'est bon que s'il vous reste une vie à vivre. Malheureusement, ce que je ne peux pas contrôler, c'est comment les autres agissent lorsqu'ils sont malades.

À certains égards, je suis heureux que le COVID-19 ait attiré l'attention sur ceux qui, comme moi, ont un système immunitaire affaibli. Je suis heureux que les gens comprennent que même si beaucoup de personnes atteintes présentent des symptômes bénins ou même asymptomatiques, le virus met la vie en danger pour les personnes qui ne sont pas en si bonne santé. Je suis heureux que les gens sachent qu'ils devraient se mettre en quarantaine s'ils sont malades et qu'ils devraient éviter les autres, ne pas se serrer la main, voir des amis ou monter à bord d'un avion.

Je suis content que les événements ont été annulés pour essayer d'aplatir la courbe, que les masques sont encouragés, que les communautés et les entreprises se sont réunies pour assurer la sécurité des personnes pendant la crise. Mais je comprends aussi que c'est un moment rare et extraordinaire dans le temps. Et à cause des protestations et des appels à «libérer l'Amérique» des ordres de rester à la maison, ce moment pourrait se terminer plus tôt qu'il ne le devrait.

Une grande partie de l'attention et de l'inquiétude écrasantes pour les autres qui ont pris racine au début de la pandémie ont maintenant été remplacées par des plages bondées, des plaintes concernant le fait de rester à la maison et les grandes congrégations de voisins buvant et discutant ensemble que je vois sur mon promenades du soir avec mon chien. Je crains que lorsque la panique du coronavirus se dissipe et que les espaces publics rouvrent, lorsque le gouvernement n'impose pas de fermetures ou n'exige pas la distanciation sociale, quand les gens n'ont plus peur et regardent en arrière la quarantaine et disent: «Eh bien, c'était fou», la vie ressemblera à ce qu'elle était avant le coronavirus.

Les gens retourneront au travail malades et verront des amis lorsqu'ils se remettront de la grippe et assisteront à un concert ou à un événement sportif lorsqu'ils seront sous météo parce que «ils ne sont pas si malades» ou «ils veulent sortir de la maison». Ils ne s'en inquiéteront pas car ils sont en bonne santé et, selon toute vraisemblance, ils vont guérir de leur maladie. Ils oublieront tout ce que cela signifie dans le contexte des personnes âgées ou immunodéprimées - des gens comme moi qui peuvent attraper un rhume qui devient toujours bien plus qu'un rhume.

Quand les cas de coronavirus chutent et la vie revient relativement à la normale, n'oubliez pas les personnes à risque qui vous entourent et ce que signifie être malade autour d'elles. Parce que pour beaucoup d’entre nous, avoir peur de tomber malade n’est pas seulement un problème de coronavirus; c'est notre mode de vie constant.