Ce que la mort de Ruth Bader Ginsburg peut signifier pour les personnes atteintes de maladies chroniques

Un système de santé vidé se traduira par une Amérique plus malade et plus chère.

Un ami doux empathique à mes restrictions de handicap pendant une pandémie venait de déposer un moulin au parmesan d'aubergine, l'un de mes aliments réconfortants préférés, lorsque mes notifications téléphoniques m'ont révélé que j'étais sur le point de lire soit Très mauvaise ou très bonne nouvelle.

C'était le premier.

Je me suis assis sur nos marches arrière, pieds nus, en train de manger mon sandwich et de faire défiler Twitter. La juge Ruth Bader Ginsburg, ou RBG, était décédée.

Et avec cela, il y avait maintenant un poste vacant à la Cour suprême que l'administration Trump attendait depuis longtemps.

Dès que la nouvelle a éclaté, avec des veillées immédiatement organisées pour faire le deuil sa perte et son honneur à quel point les choses pourraient empirer, nous avons appris le souhait mourant de RBG de ne pas être remplacé jusqu'à ce qu'il y ait un nouveau président. Tout aussi rapidement, nous avons appris les intentions des républicains au Sénat d'accélérer la procédure d'un juge conservateur pour la remplacer dès que possible.

Ce que cela signifie pour les personnes souffrant de maladies préexistantes

Si les républicains du Sénat réussissent à faire passer un candidat à la Cour suprême avant les élections, la loi sur les soins abordables (ACA) sera probablement démantelée.

Les républicains sont déjà engagés dans ce travail, avec une affaire actuellement pendante en tant que L'administration Trump et 18 procureurs républicains demandent à la Cour suprême d'annuler l'ensemble de l'ACA comme étant inconstitutionnel.

Si cela se produit, plus de 20 millions d'Américains risquent de perdre leur assurance maladie pendant une pandémie qui a tué plus de 210000 Américains et a fait perdre leur emploi à plus de 30 millions de personnes (des millions ont également perdu leur assurance maladie parrainée par leurs employés).

Cela peut faire monter en flèche les taux de personnes comme moi qui vivent avec une maladie préexistante.

Ceux qui ont eu et récupéré du COVID-19, ou qui ont été testés positifs aux anticorps - en particulier ceux qui ont un COVID-19 «long-courrier» - sont et seront considérés comme ayant une condition préexistante.

L'agenda républicain ne reconnaît pas - ou pire, refuse de reconnaître - que le seul problème majeur pour les électeurs aux élections de mi-mandat de 2018 portaient sur l'accès aux soins de santé et l'abordabilité.

Avec «abroger l'ACA et le remplacer par rien» au programme pendant la crise du COVID-19, les soins de santé sont une fois de plus une question déterminante du prochain élection.

Si la Cour suprême est remplie de suffisamment de juges anti-santé prêts à faire ce que le Congrès ne ferait pas, nos pires craintes pourraient devenir notre réalité.

La suppression de la couverture des soins de santé entraînera des coûts plus élevés pour tout le monde

Une Cour suprême 6-3 changerait fondamentalement le pays. Cela changerait fondamentalement un pays qui laisse déjà tomber la communauté des malades chroniques et des handicapés.

La maladie que j'ai, le lupus érythémateux disséminé (LED), est à la fois coûteuse et mortelle. Cette année à ce jour, les médicaments dont j'ai besoin pour ma survie m'ont coûté, à moi et à mon assureur, 314 908,22 $.

Je respecte généralement ma franchise élevée pour toute l'année, quelques jours à peine en janvier, et mon plan de prescription n'est rendu possible que grâce à un régime d'assurance médicale très coûteux. Sans parler du coût élevé que je suis tenu de payer pour les médicaments que mon assurance ne couvre pas.

Voici à quoi ressemblent les «excellents» soins de santé aux États-Unis.

En termes simples: survivre dans ce pays coûte souvent trop cher.

Je dis cela en tant que personne avec un immense privilège en tant que femme blanche, cisgenre et hétérosexuelle. Je dis cela en tant que personne ayant des privilèges socio-économiques qui peut naviguer dans le système médical et compter sur le soutien de la famille. Je dis cela en tant que personne qui a le privilège d'un diagnostic ferme.

Je ne serais pas en vie sans ces médicaments. Mais comment pourrais-je, malgré les privilèges susmentionnés, les payer sans assurance?

Ce n’est pas seulement une mauvaise politique morale de priver les Américains de soins de santé et d’autres droits fondamentaux. C'est une politique budgétaire médiocre.

Il est plus coûteux d'avoir une population plus malade nécessitant une intervention d'urgence plus coûteuse que d'avoir un capitalisme compatissant qui élève ceux dans ce pays qui sont plus mal lotis avec des mesures préventives.

Il est plus coûteux d'avoir une grande partie de la société trop malade pour travailler que d'élever nos plus malades. Les abrogations sont au nom des économies de coûts, ce qui contredit les preuves et la science: il est plus coûteux de restreindre l'accès à des soins de santé de qualité.

Les résultats pour ceux qui ont des conditions préexistantes dépendent de soins de santé de qualité, et un un système de santé éviscéré se traduira par une Amérique plus malade et plus chère.

Comment j'espère que nous honorerons l'héritage de RBG

Mes sentiments à propos de la mort de RGB sont complexes et contiennent une nuance que je sais est reflété dans ceux qui font également partie de groupes sous-représentés. Je n'étais pas, et je ne suis pas, dévastée comme beaucoup de ceux qui l'ont idolâtrée.

Leur chagrin est réel, mais j'essaie de n'idolâtrer personne. Il est injuste de déshumaniser une personne de cette façon.

La canonisation sape le bien que nous faisons dans nos vies et efface le mal que nous avons causé. RBG s'est attaché au fil du bien qui existait dans notre gouvernement et qui protégeait certains des moins représentés, mais ne nous protégeait pas tous.

Cela ne devrait pas être une seule personne malade, encore moins un homme de 87 ans atteint d'un cancer en phase terminale, pour soutenir notre système judiciaire défaillant.

Lors de la cérémonie commémorative de la fin de la justice, le rabbin Lauren Holtzblatt a parlé de la relation de RBG avec «tzedek, tzedek tirdof», qui signifie «justice, justice que vous poursuivrez» en hébreu.

Avec La mort de RBG, il y a plus de clarté sur le système défaillant. Nous écoutons ceux dont les expériences sont encore difficiles quelles que soient ses décisions et voyons jusqu'où nous devons aller.

Nous écoutons les défenseurs des patients et les experts médicaux et voyons à quel point notre situation pourrait devenir plus dangereuse, et nous combinez ces informations avec la motivation de faire mieux pour voir la voie à suivre.

Nous n'avons pas besoin de retourner là où nous étions, mais nous pouvons aussi éviter que les choses ne s'aggravent. Dans ce travail, que sa mémoire soit une bénédiction.