Ce que la maladie rare de mon enfant m'a appris sur la paternité

Un diagnostic d'atrophie musculaire spinale chez son fils en bas âge a conduit ce père à une nouvelle vision de la parentalité.

Momentum et accélération.

Ces mots font ressortir des pensées de physique, un sujet cela signifie beaucoup pour Donovan, mon fils de 4 ans. C'est incroyable de voir à quel point il en sait sur le sujet - plus que beaucoup d'enfants de 4 ans - et continue à apprendre à mesure qu'il grandit.

Vous devez penser que ce garçon est un génie (vous ne sont pas faux). Ou peut-être vient-il d’une famille de scientifiques (ce n’est pas le cas). La vérité est que l'élan a défini la vie de Donovan, de son premier mois à cette minute, alors que je le regarde manœuvrer son fauteuil roulant avec une concentration profonde.

Rien dans la naissance de Donovan ne semblait anormal pour sa mère ou moi. Mais lors de son examen d'un mois, son pédiatre a remarqué qu'il était disquette.

En un rien de temps, le pédiatre a appelé tous les étages de l’hôpital pour enfants de notre localité pour voir qui pouvait admettre Donovan et nous aider à comprendre ce qui pouvait ne pas aller.

Le diagnostic inattendu de notre bébé garçon d’atrophie musculaire spinale (SMA) de type I à 4 semaines nous a mis à genoux. Nous avons vite appris que si cette maladie n'est pas traitée, elle entraîne la mort ou une ventilation permanente à l'âge de 2 ans dans la grande majorité des cas.

Le diagnostic n'est que le début

Imaginez l'horreur pure d'être informé que votre enfant perdra toute force qu'il avait déjà, suivie de sa capacité à avaler, puis à respirer. Un médecin nous a dit qu'il n'y avait aucun traitement approuvé pour sa maladie, et que nous devrions ramener Donovan à la maison - et l'aimer aussi longtemps que possible.

Nous avons finalement appris l'existence d'un essai clinique pour un traitement SMA qui pourrait être donnée à Donovan. Cela semblait prometteur, et l'incertitude quant au résultat pourrait être mieux ressentie que de renoncer à l'espoir. Nous avons décidé de participer à l'essai clinique.

Malgré les vagues de traumatismes émotionnels qui avaient envahi les semaines précédentes, je me souviens du moment où la marée a tourné. Donovan était allongé sur sa table à langer un jour, toujours incapable de bouger.

Soudain, nous avons vu sa main se lever à peine. Peut-être que c'était un signe d'en haut, qui nous faisait savoir que nous réussirions d'une manière ou d'une autre à surmonter cela. C'était comme s'il y avait un élan vers l'avant.

Des années plus tard, Donovan a maintenant presque 5 ans et se renforce chaque jour. Je le regarde avec admiration alors qu'il s'assoit complètement seul, se nourrit et se déplace dans son fauteuil roulant. Chaque mouvement est une étape importante qui ouvre la porte à de grandes possibilités.

Donovan trouve une grande joie à tracer des lettres et à écrire - des passe-temps nécessitant une motricité fine que nous n'aurions jamais imaginé avoir. Il est tellement amoureux des insectes qu'il veut les serrer dans ses bras - il demande même s'il peut les chatouiller!

Il aime la science et tout ce qui touche à la physique. Une fois qu'il s'est endormi, je passe mon temps à étudier les sujets dont il est devenu si amoureux pour m'assurer que j'ai encore des choses à lui apprendre. Je n'arrive toujours pas à croire que cet enfant curieux et sensible soit le mien.

Être parent Donovan continue d'être un équilibre entre cultiver son caractère et reconnaître ses limites. Cela peut parfois être accablant - parfois, Donovan a plus de devoirs de physiothérapie qu'il n'y a d'heures d'éveil, mais la promesse de petits changements dans une direction vers l'avant est une force motrice.

Mon devoir pour Donovan est d'être un enfant. Avant son traitement, j'ai accepté que je devais être là pour lui, même si notre temps ensemble était court. Mais après cela, je me suis laissé rêver de son avenir alors que je vis mon rêve d'être son père.

Je voulais partager des leçons qui m'ont guidé et réconforté non seulement en tant que père de Donovan, mais aussi en tant que papa d'un enfant atteint d'une maladie rare:

Acceptez que vous perdiez le contrôle

D'après mon expérience, les pères ont tendance à se mesurer aux résultats de leurs enfants ou à la somme de nos croyances plus nos actions.

Si nos enfants ont l'air et agissent comme ils le devraient, alors nous nous sentons comme de bons papas. Mais si le résultat est mauvais ou surprenant, nous nous enfonçons en spirale, nous demandant où nous avons pris un mauvais virage.

Cette équation ne fonctionne pas pour les soi-disant «parents typiques», mais elle se dissout complètement lorsque vous lancez une maladie rare. Nos enfants créeront des cycles de choc, d'étonnement et de chagrin, et ils ne finiront jamais comme nous l'avions imaginé, ce qui est bien.

Les enfants ayant des besoins spéciaux ne ressembleront jamais ni n'agiront comme nous le pensions, ce qui ne veut pas dire que nous sommes de mauvais papas. Cela signifie que nous ne mesurons pas correctement notre succès. Le succès en tant que père se mesure en aimant votre enfant et en étant présent, et non par la façon dont l'enfant se révèle.

Même si les mêmes règles ne s'appliquent pas toujours, les principes s'appliquent

Mon autre bel enfant, Elizabeth, n'a pas de SMA ou de besoins spéciaux. Nos principes sont d'apprendre aux deux enfants à devenir des adultes mûrs et indépendants, bien que les règles que nous appliquons pour y parvenir soient différentes avec les deux enfants.

Nous essayons de limiter son temps d'écran afin qu'elle puisse apprendre à explorer et à interagir avec le monde. Avec Donovan, nous ne pouvons pas passer cet appel aussi facilement. Ses écrans l’aident à apprendre à explorer et à interagir dans un monde qui n’a pas été construit pour lui.

Enseigner l'indépendance signifie des choses différentes pour Elizabeth et Donovan. Nous apprenons à notre fille à nouer ses lacets. Nous montrons à Donovan comment demander de l’aide… poliment. Les deux enfants doivent maîtriser ces compétences pour devenir des adultes matures.

Lutter et prospérer ne s’excluent pas mutuellement

Je ne sais toujours pas comment gérer mes sentiments d’échec. Ma réponse par défaut à la peur est de fermer et d'être dans le déni. Après le diagnostic de Donovan, j’ai été dans un état second pendant plus d’un an.

Les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux doivent savoir que la marge d'erreur est exponentiellement plus petite.

Si je détourne la tête et que Donovan tombe, il pourrait se retrouver aux urgences. S'il a une contracture à la hanche, je suppose que nous ne nous sommes pas suffisamment étirés cette semaine-là.

Si je tourne la tête et qu'Elizabeth tombe, elle se relèvera probablement, et je ne saurai jamais que cela s'est produit.

Nous entendons beaucoup parler de l'excellent travail que nous faites, mais cet encouragement ne débarque pas toujours. Je suis sûr que tous les parents ressentent parfois des échecs. Il n’ya pas de parent parfait, la bonne nouvelle est que votre enfant n’a pas besoin de vous pour être parfait. Ils ont besoin que vous soyez présents et que vous les aimiez.

J'essaie d'apprendre à simplement apprécier Donovan, plutôt que de me concentrer sur toutes les erreurs que j'ai l'impression d'avoir commises. Je suis reconnaissant que les psychologues et les thérapeutes existent pour nous aider à commencer à nous pardonner.

Profiter de chaque atome de votre enfant

Je travaille dur sur ma relation avec l'échec parce que je refuse pour que cela me prive du bonheur que Donovan apporte. Il est facile de se perdre dans la maladie quand on passe tant de temps à essayer de «réparer».

J’ai été bouleversé lorsque j’ai accepté le diagnostic de Donovan et l’impact que cela aurait sur mes projets pour lui. Je n'aurais pas pu être plus enthousiaste à l'idée de lui apprendre le baseball, et cela m'avait été enlevé.

Je regarde beaucoup de films avec mes enfants; beaucoup ont un héros qui fait des sacrifices et se bat pour une plus grande cause. Je m'inspire de ces héros, qui me rappellent la personne que j'essaie d'être pour Donovan.

Je sais que Donovan a été mis dans ma vie pour une raison. Les sacrifices que je fais dans ma carrière, mon sommeil, mon logement et d'innombrables autres domaines pour la plus grande cause de son combat contre son SMA, font de moi le héros de l'histoire de Donovan.

À tous les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux qui se sacrifient et continuent de se battre lorsqu'ils ont l'impression de n'avoir plus rien: vous passez votre vie à faire quelque chose d'encore plus important que n'importe quel héros dans n'importe quel film . Vous, les défauts et tous, êtes le héros de votre enfant.

Cela me ramène à l’élan.

Il ne manque pas dans le parcours SMA de Donovan. Ou le mien. Nous avons hâte de voir où cela nous mène.

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