Qu'est-ce que le syndrome de Raynaud? Ce trouble rare fait que mes doigts deviennent engourdis et deviennent blancs

Tout le monde a tellement froid de temps en temps qu’ils ne peuvent plus sentir leurs doigts. Après un après-midi de lancer de boules de neige ou de patinage sur glace, il est tout à fait normal que vos extrémités mettent un peu de temps à s'échauffer. Mais environ 5% de la population - moi y compris - souffrent d'une version beaucoup plus intense de cette situation difficile. Au moindre frisson, je peux perdre la sensation dans mes doigts (et parfois mes orteils) pendant des heures d'affilée.

Il n'en a pas toujours été ainsi. Je ne me suis jamais senti particulièrement résistant au froid que plus tard dans la vie - des années après avoir été à l'université de Chicago, où les doigts et les orteils gelés étaient monnaie courante en hiver. À l'époque, je pouvais parcourir mon campus universitaire glacial sans trop d'inconfort. Mais dans la trentaine, même une activité aussi brève que de marcher jusqu'à la voiture depuis ma maison pouvait laisser mes doigts complètement engourdis et d'un blanc éclatant, comme si le sang en avait complètement coulé. Et même après que mes doigts aient finalement retrouvé la sensation, ils piquaient et picotaient d'une douleur intense.

Finalement, après plusieurs hivers à faire face à cela (et un médecin généraliste qui a écarté mes inquiétudes), on m'a diagnostiqué le syndrome de Raynaud - une maladie vasculaire très réelle, très aggravante, parfois douloureuse. Et bien que cela puisse sembler un simple cas de besoin d'ajouter des gants à ma liste de souhaits, il y a beaucoup plus que cela. Voici ce que j'ai appris sur ma maladie et ce que j'aimerais que les autres sachent aussi.

Le syndrome de Raynaud, parfois appelé maladie de Raynaud ou phénomène de Raynaud, est un problème vasculaire qui survient lorsque, par temps froid conditions ou en réponse au stress, les petites artères qui irriguent les extrémités du sang.

«Normalement, lorsqu'il est exposé à des températures froides, il est courant de ressentir un peu de froid dans les mains et les pieds, car la réponse normale du corps à l'exposition au froid est la vasoconstriction pour conserver la chaleur corporelle centrale», Danielle Bajakian, MD , chirurgien vasculaire et professeur adjoint de chirurgie au Columbia University Medical Center, raconte Health. «Les patients atteints du syndrome de Raynaud ont une réponse exagérée qui se manifeste par une réaction plus sévère et distinctive. En règle générale, les changements sont dramatiques et incluent le blanchiment ou le bleu. »

Mais même lorsque le flux sanguin retourne à ces extrémités - qui peuvent inclure les doigts et les orteils, ainsi que les oreilles, le nez, les lèvres, et même les tétons - les problèmes ne s'arrêtent pas. La peau devient alors rouge et palpite ou pique, selon MedlinePlus, une ressource de la US National Library of Medicine. Dans les cas graves, cette perte de circulation sanguine peut provoquer des plaies ou la mort des tissus.

Dans mon cas, je peux passer des jours - ou, en été, des semaines - sans une crise du syndrome de Raynaud. Mais même la chaleur de mon climat du sud-ouest n’est pas toujours suffisante pour empêcher que la sensation ne s'échappe de mes doigts (pensez: entrer dans des bâtiments climatisés ou avoir quelque chose de stressant). «Le froid extrême et le stress sont tous deux des déclencheurs de la lutte autonome ou de la réaction de fuite», explique le Dr Bajakian. "Puisque cette réponse est en surmultipliée pour ces patients, même un stress mineur peut être un déclencheur."

Je ne sais pas toujours combien de temps durera un incident d'engourdissement et de douleur. La littérature médicale n’a pas grand-chose à dire sur la durée des crises. «Le moment du vasospasme varie d'un patient à l'autre», explique Sameer K. Mehta, médecin, cardiologue et codirecteur du centre de prévention de l'amputation au Rose Medical Center de Denver, à Santé. «Cela dépend souvent aussi de la durée d'exposition. à la cause potentielle. »

Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois avec le syndrome de Raynauds, ma première question était:« Pourquoi moi? J'étais une jeune femme en bonne santé, sans pathologie sous-jacente. Pourquoi mon corps n'aurait-il pas la capacité de réguler sa réponse vasculaire au froid?

Malheureusement, la science médicale n'offre pas toujours d'explication. Selon une recherche de 2013 dans le Journal of Vascular Surgery, bien que la maladie de Raynaud ait été décrite pour la première fois en 1862 par le médecin français Maurice Raynaud (d'où son nom), elle reste une maladie mal comprise. En fait, chez Raynaud primaire - le genre que j'ai - il n'y a pas de cause connue. Cette version de la maladie n’est associée à aucun autre problème de santé.

Cependant, certaines conditions peuvent rendre les gens plus sensibles à Raynaud. «Les patients atteints de troubles du tissu conjonctif et de maladies auto-immunes telles que le lupus et la sclérodermie sont beaucoup plus susceptibles de souffrir du syndrome de Raynaud», explique le Dr Bajakian. La polyarthrite rhumatoïde, les troubles sanguins, l'athérosclérose et le syndrome de Sjögren peuvent également augmenter le risque, tandis que les médicaments, les traumatismes dus au stress répétitif et l'exposition aux produits chimiques peuvent entraîner des problèmes vasculaires dans les mains et les pieds. Lorsque quelqu'un souffre de Raynaud en relation avec l'une de ces causes, son cas est appelé Raynaud secondaire, selon le National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI).

L'autre facteur qui peut vous prédisposer à cette condition inconfortable? Votre sexe. Les femmes sont beaucoup plus susceptibles de souffrir de Raynaud que les hommes. Quelques recherches animales, citées par Scleroderma & amp; Raynaud's UK (SRUK), a suggéré que les niveaux d'oestrogène peuvent avoir un impact sur le flux sanguin, et donc provoquer le phénomène chez les femmes, mais il n'y a vraiment pas d'explication concrète et rapide. «On ne sait pas pourquoi cette condition est beaucoup plus fréquente chez les femmes», dit le Dr Mehta.

Autant je pourrais souhaiter une pilule magique qui pourrait éliminer mes symptômes de Raynaud, le traitement repose presque entièrement sur la prévention. «Simplement, garder les doigts ou les orteils touchés au chaud peut souvent améliorer une attaque», explique le Dr Mehta. «Je demande souvent aux patients de porter des chaussettes dans la maison pendant les mois les plus froids et, chez les patients très symptomatiques, de porter des gants.» Pour soulager le syndrome de Raynaud induit par le stress, le Dr Bajakian suggère d'essayer le biofeedback et la méditation.

Pour les personnes présentant des symptômes sévères, certaines options de traitement intensif existent. «Lorsque de simples mesures ne fonctionnent pas, nous testerons des médicaments qui dilatent les artères. Les deux classes de médicaments les plus couramment prescrites sont les nitrates et les inhibiteurs calciques », explique le Dr Mehta.

La culture a une étrange façon d'assimiler la tolérance au froid à la force mentale et émotionnelle. Je vais être honnête: je suis un peu ennuyé quand quelqu'un se moque de moi pour m'être emmitouflé alors qu'il profite librement du temps froid dans un t-shirt. (Ce n'est pas comme si je voulais porter des gants doublés de fourrure en septembre.)

Pour l'instant, je vais continuer à me superposer, à porter des gants quand j'en ai besoin et à essayer d'éduquer (respectueusement) mes amis et ma famille à propos de mon état. Pour moi, il est plus important de me protéger de la douleur physique que d’être cool - dans les deux sens du terme.