Qu'est-ce que la sclérose en plaques? Selma Blair dit qu'elle est `` probablement atteinte de cette maladie incurable depuis 15 ans ''

L'actrice Selma Blair a révélé dimanche dans un post Instagram qu'elle souffrait de sclérose en plaques. Blair, 46 ans, a écrit qu'elle avait été diagnostiquée en août mais qu'elle «souffrait probablement de cette maladie incurable depuis au moins 15 ans».

Blair, qui joue dans le prochain drame de science-fiction Netflix Another Life , a posté un selfie pris dans un miroir; dans sa légende, elle a décrit un essayage de garde-robe récent. La créatrice de costumes du spectacle, a-t-elle écrit, «met soigneusement mes jambes dans mon pantalon, passe mon haut par-dessus ma tête, boutonne mes manteaux et offre son épaule pour me stabiliser», a-t-elle écrit. «J'ai la #multiplesclérose.»

«Je suis handicapé», a poursuivi Blair. «Je tombe parfois. Je laisse tomber des choses. Ma mémoire est brumeuse. Et mon côté gauche demande des directions à partir d'un GPS cassé. Mais nous le faisons. »

L'actrice a écrit qu'elle a été diagnostiquée après qu'un ami l'a convaincue de voir un médecin, qui a trouvé une lésion sur une IRM. «J'ai des symptômes depuis des années, mais je n'ai jamais été prise au sérieux jusqu'à ce que je sois tombée devant lui en essayant de démêler ce que je pensais être un nerf pincé», écrit-elle.

Sclérose en plaques, souvent appelée La SEP affecte environ 2,3 millions de personnes dans le monde. Pour en savoir plus sur la maladie, Health s'est entretenu avec Jonathan Howard, MD, neurologue au centre de soins complets de la sclérose en plaques de NYU Langone et auteur de Multiple Sclerosis: Questions and Answers for Patients and Loved Ones . (Le Dr Howard n'a pas traité Blair.) Voici ce qu'il veut que les gens sachent.

La SEP est une maladie dans laquelle le système immunitaire endommage la myéline, ou revêtement externe, dans le cerveau et la moelle épinière, affectant la façon dont les nerfs communiquent entre eux. «Nous ne savons pas ce qui la cause ou ce qui la déclenche; il s’agit d’une combinaison de gènes et de facteurs environnementaux », déclare le Dr Howard. «Si j'étais méchant et que je voulais donner la SP à quelqu'un, je ne saurais pas comment.»

Selon la National Multiple Sclerosis Society, l'incidence et la prévalence de la SP ne sont pas systématiquement suivies aux États-Unis, ce qui en fait difficile d'estimer l'étendue réelle de la maladie dans ce pays. Mais le Dr Howard dit que cela toucherait jusqu'à un million d'Américains, soit environ une personne sur 300. «Tout le monde connaît probablement quelqu'un qui a la SP», dit-il.

Tout le monde peut être atteint de SP, mais les femmes sont deux à trois fois plus susceptibles de développer la maladie que les hommes. Il est le plus courant chez les Caucasiens, mais il se produit également chez les Afro-Américains, les Asiatiques et les Latinos. La plupart des personnes sont diagnostiquées entre 20 et 50 ans.

La forme la plus courante de SEP est la sclérose en plaques rémittente, ce qui signifie que les symptômes vont et viennent. Pour de nombreuses personnes diagnostiquées avec cette forme, la maladie finit par devenir progressive, ce qui signifie qu'elle s'aggrave avec le temps avec moins (ou pas) de périodes de récupération entre les deux.

Les symptômes de la SEP peuvent varier d'une personne à l'autre. , mais ils comprennent souvent une perte de vision ou une vision double, de la fatigue, des troubles du sommeil, des engourdissements ou des picotements, des douleurs nerveuses et une perte de force et de coordination. Habituellement, ces symptômes surviennent lors d'épisodes aigus, appelés rechutes, et s'améliorent d'eux-mêmes, même si rien n'est fait.

«C'est l'une des raisons pour lesquelles un diagnostic peut être manqué», explique le Dr Howard. «Mais au fil des mois, des années et des décennies, ces incapacités peuvent commencer à s'accumuler et un diagnostic devient plus probable.»

Un diagnostic de SEP doit être posé par un neurologue. Pour répondre aux critères de diagnostic, un patient doit avoir eu au moins deux rechutes, ou une rechute associée à des signes d'inflammation sur une IRM.

Une inflammation active, qui survient lors d'un épisode de SEP, peut apparaître comme des lésions anormales du cerveau lors d'une IRM. Mais même après la fin d'un épisode, les cicatrices causées par l'inflammation peuvent également être détectées.

Il n'est pas surprenant que la SP puisse rester non diagnostiquée pendant de nombreuses années, dit le Dr Howard, car les symptômes de la maladie peuvent être légers. à sévère. «Je connais des personnes de 20 ans qui sont en fauteuil roulant à cause de la SP, et des personnes dans la soixantaine et la soixantaine dont vous ne sauriez pas qu'elles sont malades», dit-il.

Et parce que les symptômes de la SP sont si variées - et peuvent également être les symptômes de nombreuses autres conditions - qu'il peut être facile pour les gens de les ignorer ou de supposer qu'elles sont causées par autre chose. Cela peut aussi fonctionner dans l'autre sens, dit le Dr Howard. «Si vous recherchez des symptômes de SEP sur Google, vous pouvez trouver presque n'importe quoi», dit-il. «Il n'est donc pas difficile de comprendre pourquoi les gens s'inquiètent, et certaines personnes se persuadent qu'elles ont cette maladie.»

Lorsque les symptômes de la SP apparaissent pour la première fois, c'est généralement parce qu'une fonction corporelle a mal tourné, dit le Dr Howard. «Peut-être que quelqu'un perd la vue ou devient engourdi de la taille vers le bas ou d'un côté de son visage. Il est inhabituel pour les gens d’avoir tous les symptômes, à moins qu’ils aient la maladie depuis 40 ans et que la situation s’empire progressivement », dit-il.

Lors d'une rechute de SEP, les stéroïdes peuvent être utilisés pour réduire l'inflammation et soulager les symptômes. Cela peut fournir un «pansement temporaire», dit le Dr Howard, mais les patients devraient également prendre des médicaments modificateurs de la maladie destinés à prévenir de futures rechutes.

Ces médicaments - plus d'une douzaine sont actuellement sur le marché - ne sont pas faits pour que les gens se sentent mieux, dit le Dr Howard. «Le bien qu'ils font est invisible», dit-il. «Quand ils travaillent, rien ne se passe.» Les patients doivent commencer un de ces traitements dès que possible après le diagnostic, dit-il, afin d'éviter d'autres rechutes ou d'autres complications.

Faire des choix de vie sains, comme faire de l'exercice régulièrement et suivre une alimentation équilibrée, ne peut pas faire disparaître la SP, et cela n'empêchera pas non plus quelqu'un de la contracter. Mais être en bonne santé et rester en bonne forme physique peuvent toujours contribuer à améliorer la qualité de vie d'une personne atteinte de SP.

«Les principales et deux causes de décès chez les personnes atteintes de SP sont les maladies cardiaques et le cancer, une grande partie ce qui est évitable », déclare le Dr Howard. "Et si une personne est destinée à perdre 10% de ses forces à cause de la SP, si elle commence avec une base de référence très en forme et en bonne santé, elle sera mieux lotie que quelqu'un qui mène une vie sédentaire."

Il est important de se rappeler que la SP est différente pour chaque personne et que la maladie peut en effet être débilitante, en particulier sa forme progressive. Mais le Dr Howard dit que les patients ont des raisons d'être optimistes. «Depuis 2010, nous avons vu cinq ou six nouveaux traitements qui changent vraiment le pronostic», dit-il. «Pas pour tout le monde, mais certainement pour de plus en plus de personnes, la SEP n'est plus la maladie invalidante que beaucoup de gens craignent.»