Qu'est-ce que le lupus?

Avec sa constellation de symptômes bizarres (dont beaucoup peuvent imiter d'autres conditions), le lupus est une maladie difficile à diagnostiquer, ce qui conduit certains à l'appeler «le grand imitateur». Les scientifiques ne savent pas exactement ce qui cause le lupus, et la plupart des gens en savent très peu sur la maladie, même si elle affecte environ 1,5 million d'Américains.

Le lupus est une maladie auto-immune qui peut attaquer la peau, les articulations, organes, système nerveux, cellules sanguines, reins ou une combinaison de systèmes corporels. La plupart des cas frappent les femmes, bien que le lupus puisse également survenir chez les hommes.

Pour comprendre le lupus, il est utile de savoir comment fonctionne le système immunitaire. Un corps sain est câblé pour produire des anticorps qui combattent les germes et autres substances étrangères. Le lupus survient lorsque ce système se détraque. Au lieu de se défendre contre les envahisseurs ennemis, comme les virus et les bactéries, il produit des anticorps qui ciblent les tissus sains, entraînant une inflammation, un gonflement et des dommages.

Le terme «lupus» fait généralement référence au lupus érythémateux systémique, ou LED , qui représente 70% de tous les cas de lupus. Certaines personnes souffrent également de lupus érythémateux cutané, un type de lupus qui affecte la peau.

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Les personnes atteintes de lupus peuvent éprouver un éventail de symptômes. Certains des problèmes courants incluent une fièvre inexpliquée, de la fatigue, des douleurs articulaires ou des éruptions cutanées. Tous ces éléments peuvent facilement être confondus avec un certain nombre de maladies. S'il n'est pas géré de près, le lupus peut laisser des traces de dommages dans son sillage.

Certaines personnes ont des symptômes qui persistent sur de longues périodes, tandis que d'autres voient leurs symptômes s'atténuer ou disparaître pendant un certain temps (cela est considéré une rémission), pour éclater à nouveau plus tard. Le type et la gravité des symptômes du lupus peuvent varier, tout comme la fréquence des poussées. En d’autres termes, l’expérience d’un patient avec la maladie peut être complètement différente de celle de quelqu'un d’autre.

Certaines personnes ont un lupus qui affecte un seul système corporel, par exemple la peau ou les articulations. Dans d'autres, le lupus laisse sa marque sur plusieurs systèmes corporels, tels que les reins, le cœur, les poumons, le sang, les vaisseaux sanguins et le cerveau.

Une éruption cutanée en forme de papillon s'étendant d'une joue à l'autre sur le pont de le nez est une caractéristique du lupus.

Les reins sont particulièrement vulnérables chez les personnes atteintes de lupus. Lorsque les reins ne fonctionnent pas correctement, les personnes peuvent développer un gonflement autour des chevilles et des yeux (œdème), du sang dans les urines ou une prise de poids.

Certaines personnes ont des douleurs en respirant, un signe possible d'inflammation de la doublure de la poitrine.

Les signes du lupus incluent:

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Les scientifiques ne savent pas exactement ce qui cause le lupus, mais ils pensent que la génétique peut jouer un rôle. Plus de 100 gènes ont été liés au lupus, mais aucun gène ou combinaison de gènes n'a été identifié comme le coupable. Certaines personnes semblent présenter un risque accru de développer le lupus si un membre de la famille en est atteint. Il peut également survenir chez des personnes sans antécédents familiaux (bien que certains membres de la famille puissent avoir d'autres maladies auto-immunes). La maladie est plus courante dans certains groupes ethniques, en particulier les Afro-Américains, les Hispaniques, les Amérindiens et les Asiatiques.

Une théorie est que les facteurs environnementaux inversent l'interrupteur qui déclenche le lupus chez les personnes déjà génétiquement sensibles . Les chercheurs n’ont pas encore identifié les facteurs exacts, mais les déclencheurs possibles incluent:

Certains scientifiques soupçonnent que les hormones - les messagers chimiques du corps - peuvent être impliquées d’une manière ou d’une autre dans le processus de la maladie. Environ 90% des patientes atteintes de lupus sont des femmes, principalement en âge de procréer, et nombre d'entre elles présentent davantage de symptômes de lupus pendant la grossesse ou avant leurs règles. Cependant, des recherches supplémentaires à ce sujet sont nécessaires.

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En général, vous ne pouvez pas dire si une personne a ou non un lupus en se basant uniquement sur son apparence physique. De nombreux signes et symptômes de la maladie, comme la fièvre, ne sont pas spécifiques. De plus, certains symptômes, comme les douleurs articulaires, imitent d'autres maladies. Souvent, les effets du lupus sur le corps ne sont pas visibles de l’extérieur.

Cependant, il existe quelques signes révélateurs, en particulier chez les patients atteints de lupus qui développent des symptômes cutanés ou qui ont la forme de lupus qui n'affecte que la peau, appelé lupus érythémateux cutané.

Peut-être le la plus connue est une éruption cutanée rouge (appelée éruption malaire) qui apparaît sous la forme d'un papillon sur le nez et les joues d'une personne.

Certaines personnes développent des plaques rouges, en relief, en forme de disque (une éruption discoïde ), en particulier le visage et le cuir chevelu.

Des plaies ouvertes et souvent indolores peuvent également se développer dans la bouche ou le nez.

Jusqu'à un patient sur trois atteint de lupus atteint de la forme la plus courante de la maladie (lupus érythémateux disséminé ou LED) développer une maladie appelée maladie de Raynaud. Les vaisseaux sanguins dans leurs doigts et leurs orteils se contractent en réponse au froid ou au stress. Les chiffres deviennent blanc pâle ou bleu violacé lorsqu'ils perdent le flux sanguin.

Les personnes atteintes de lupus qui ressentent des douleurs articulaires peuvent avoir des rougeurs visibles et un gonflement des doigts, des poignets, des coudes, des genoux, des chevilles ou des orteils.

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Il n'y a pas de test de diagnostic unique pour confirmer si quelqu'un a le lupus. Les médecins s'appuient sur une combinaison d'outils, y compris des antécédents médicaux et un examen physique, des tests sanguins, des analyses d'urine et une biopsie rénale. Pour cette raison, cela peut prendre des mois ou des années pour qu'une personne reçoive un diagnostic de lupus.

L'American College of Rheumatology (ACR) a identifié 11 signes courants de lupus pour aider les médecins à diagnostiquer la maladie. Habituellement, une personne ayant au moins quatre de ces problèmes, actuellement ou dans le passé, peut avoir la forme systémique du lupus.

L'ACR demande aux médecins de rechercher des éruptions papillons et discoïdes; photosensibilité (c'est-à-dire une éruption cutanée qui se développe en raison de l'exposition au soleil); plaies à la bouche ou au nez; douleur arthritique avec sensibilité ou gonflement de deux articulations ou plus; gonflement de la muqueuse du cœur ou des poumons; un problème neurologique (tel qu'une crise d'épilepsie ou une psychose); un trouble rénal (tel qu'un excès de protéines dans l'urine); un trouble sanguin (comme l'anémie); et d'autres anomalies sanguines.

Les tests sanguins peuvent détecter la présence de certains anticorps associés au lupus. Un test d'anticorps antinucléaire (ANA), par exemple, recherche les protéines qui amènent le corps à commencer à s'attaquer. Cependant, un test ANA positif ne signifie pas nécessairement que quelqu'un a un lupus.

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Puisqu'il n'y a pas de remède, obtenir un diagnostic de lupus et commencer le traitement dès que possible dans le clé pour garder le lupus sous contrôle. Étant donné que le lupus de chaque personne est différent, les schémas thérapeutiques sont adaptés au patient. En général, les médecins prescrivent des médicaments pour soulager les symptômes, prévenir les poussées et minimiser les dommages aux organes.

Les médicaments anti-inflammatoires comme l'aspirine, l'acétaminophène (Tylenol), l'ibuprofène (Motrin et Advil) et le naproxène sodique (Aleve) sont recommandés pour soulager la douleur et la fièvre, par exemple.

Des corticostéroïdes tels que la prednisone peuvent être administrés pour atténuer la douleur et l'enflure de l'inflammation dans le corps.

Médicaments pour le traitement le paludisme s'est avéré efficace pour diminuer la production d'anticorps qui attaquent les propres organes et tissus du corps.

D'autres traitements peuvent être prescrits pour calmer le système immunitaire et minimiser les effets du lupus sur le corps. Les médicaments immunosuppresseurs sont utiles lorsque les stéroïdes ne parviennent pas à contrôler les symptômes ou lorsque les patients ne peuvent pas tolérer de fortes doses de stéroïdes. Cependant, les personnes prenant des immunosuppresseurs doivent être étroitement surveillées car ces médicaments réduisent la capacité de l'organisme à combattre les infections.

Les patients lupiques à risque de caillots sanguins peuvent recevoir de l'aspirine à faible dose ou de la warfarine ou de l'héparine sur ordonnance.

Le bélimumab (Benlysta) est le premier nouveau médicament approuvé par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis spécifiquement pour traiter les personnes atteintes de lupus. Cependant, ce n'est pas pour tout le monde avec le lupus et a des effets secondaires.

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Un certain nombre de personnalités publiques ont le lupus, et beaucoup se sont ouverts sur ce que c'est que de vivre avec la maladie auto-immune. L'une des plus franches est la chanteuse Selena Gomez, qui a révélé en 2015 qu'elle avait pris un congé pour suivre un traitement contre le lupus quelques années plus tôt. «J'ai reçu un diagnostic de lupus et j'ai subi une chimiothérapie», a déclaré Gomez à Billboard . «C’est ce que ma pause était vraiment.» Depuis lors, Gomez a également sensibilisé aux problèmes de santé mentale qui peuvent être déclenchés par le lupus, tels que l'anxiété et la dépression.

«J'ai découvert que l'anxiété, les crises de panique et la dépression peuvent être des effets secondaires de lupus, qui peut présenter leurs propres défis », a déclaré Gomez à People dans une déclaration exclusive en 2016.

L'acteur et personnalité de la télévision Nick Cannon a également le lupus et a été hospitalisé tardivement 2016 pour les complications de la maladie auto-immune. Parmi les autres célébrités atteintes de lupus, citons le chanteur Toni Braxton, le chanteur Seal et le joueur de baseball Tim Raines.

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De nombreuses personnes luttent pendant des années avec des symptômes vagues ou erratiques avant d'avoir finalement un diagnostic de lupus. Une fois que vous avez reçu un diagnostic de lupus, des visites régulières chez le médecin sont indispensables.

La prise en charge du lupus implique souvent d'avoir une équipe de médecins et d'infirmières à vos côtés. Vous pouvez consulter un rhumatologue (spécialisé dans le traitement des maladies des articulations, des tissus mous et auto-immunes) ou un immunologiste expérimenté dans les troubles du système immunitaire. En fonction de vos symptômes et de vos complications, vous pouvez également consulter des médecins spécialisés dans le traitement des problèmes cardiaques, rénaux, pulmonaires, sanguins, hormonaux, cutanés et du système nerveux.

Vous devriez consulter un médecin dès que possible si vos symptômes changent ou s'aggravent, ou si le médicament prescrit par votre médecin ne vous fait pas vous sentir mieux. Consultez immédiatement un médecin si vous avez des douleurs abdominales sévères; douleur thoracique ou essoufflement; saisies; une nouvelle fièvre inexpliquée ou une forte fièvre; excès d'ecchymoses ou de saignements; confusion ou changements d'humeur; ou une combinaison ou des symptômes, tels que maux de tête sévères, raideur de la nuque et fièvre.

Le Centre national de ressources sur le lupus propose des conseils pour préparer les visites chez le médecin. Commencez par connaître vos antécédents médicaux (la tenue d'un journal de vos symptômes et de leur première apparition peut vous aider). Soyez prêt à répondre à des questions spécifiques sur vos symptômes. Connaissez les noms de tous les médicaments que vous prenez (pas seulement les médicaments contre le lupus) et apportez des copies des dossiers médicaux d'autres médecins, y compris les résultats des tests d'imagerie. Demandez un résumé des ordonnances de votre médecin et prenez des notes. Posez des questions et évoquez tous les problèmes ou préoccupations que vous avez.

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Actuellement, il n'existe aucun remède contre le lupus. Mais il y a de l'espoir. Les scientifiques sont aux prises avec des questions clés sur les raisons pour lesquelles les gens développent cette maladie auto-immune. La génétique joue clairement un rôle, mais les traits héréditaires ne racontent qu'une partie de l'histoire. Qu'est-ce qui pousse le système immunitaire à mener son assaut sur les tissus et organes sains? Pourquoi les femmes développent-elles le lupus plus souvent que les hommes? Et que peut-on faire pour mieux soulager les symptômes du lupus?

Un jour, les chercheurs espèrent identifier les causes du lupus, prédire les poussées de lupus, proposer de meilleures options de traitement et, espérons-le, identifier un remède contre le lupus.

Jusque-là, il est important que les patients s'associent à leurs médecins au sujet des plans de traitement. Les médicaments qui soulagent la douleur, éliminent les éruptions cutanées, réduisent l'inflammation et apaisent le système immunitaire peuvent aider de nombreuses personnes atteintes de lupus à prévenir et à gérer les symptômes et à éviter les complications.

Le maintien d'un mode de vie sain peut également aider les personnes atteintes de lupus à vivre la vie. au maximum. Si vous fumez, arrêter de fumer peut aider (le tabagisme peut aggraver les effets du lupus sur le cœur et les vaisseaux sanguins, et peut compliquer le traitement). De même, une alimentation saine pour le cœur peut être bénéfique.

Il est également important de se reposer suffisamment, car la fatigue est un problème chronique pour de nombreuses personnes atteintes de lupus. (La National Sleep Foundation recommande de 7 à 9 heures de sommeil par jour pour les adultes; les jeunes enfants et les adolescents ont besoin de plus de fermeté.)

La protection solaire est une autre étape importante dans la gestion du lupus, car les rayons ultraviolets peuvent déclencher un flambée des symptômes.

Exercice régulier, gestion du temps et stratégies de relaxation comme la méditation: tout cela peut aider à garder le stress - un autre déclencheur possible du lupus - à distance.

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Le lupus chez les enfants est autant un mystère que chez les adultes. Au début, les signes de problèmes peuvent être vagues. Les symptômes peuvent apparaître puis disparaître, ce qui rend difficile l'identification de la cause. Les enfants peuvent souffrir plus longtemps que les adultes avant d'obtenir un diagnostic et, par conséquent, ils peuvent avoir plus de problèmes de santé.

Selon les systèmes corporels affectés, le lupus est très différent d'un enfant au suivant. Certains symptômes, comme la perte de cheveux ou des éruptions cutanées, sont visibles et peuvent être effrayants pour les enfants. D'autres symptômes, y compris des courbatures et des douleurs ou des pertes de mémoire, sont moins évidents (mais tout aussi préoccupants).

Élever un enfant ou un adolescent atteint de lupus pose de nombreux défis. Vous et votre fille ou votre fils allez régulièrement chez le médecin pour contrôler la maladie. Il appartient aux parents de s’assurer que leurs enfants mangent sainement, dorment suffisamment et prennent leurs médicaments comme indiqué.

Les enfants doivent apprendre à reconnaître leurs symptômes et à prévenir les poussées de symptômes. Cela peut signifier appliquer de la crème solaire et porter des chapeaux et des chemises à manches longues pour éviter l'exposition au soleil - un déclencheur potentiel des symptômes du lupus.

Il peut arriver que les enfants manquent les activités scolaires ou aient besoin d'un tuteur à domicile en raison de leur maladie. Néanmoins, les parents devraient encourager leurs enfants à vivre la vie aussi normalement que possible.

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Le lupus ne se transmet pas par des infections virales ou bactériennes et il ne se transmet pas d’une personne à une autre. personne par contact occasionnel. Le lupus est une maladie auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire d’une personne s’active. Il commence à attaquer les tissus et les organes sains comme s'il combattait un envahisseur étranger. (Il existe des douzaines de maladies auto-immunes, notamment la sclérose en plaques, le psoriasis, le rhumatisme psoriasique et la polyarthrite rhumatoïde.)

On ne sait pas pourquoi le système immunitaire se dérobe. Cela peut être en partie dû aux gènes dont quelqu'un hérite. Mais les antécédents familiaux à eux seuls n'expliquent pas complètement pourquoi certaines personnes développent le lupus et d'autres pas. Les scientifiques pensent que quelque chose doit déclencher la maladie. Les déclencheurs potentiels du lupus comprennent la lumière ultraviolette, la fumée de cigarette, certaines infections, les traumatismes physiques, le stress et certains médicaments. Aucun n'a prouvé qu'il cause directement le lupus.

Les principaux facteurs de risque de lupus sont le sexe, l'âge et la race. Neuf cas sur 10 concernent des femmes, bien que les hommes contractent également le lupus. La plupart des signes et symptômes de la maladie apparaissent entre 15 et 45 ans, mais les personnes plus jeunes et plus âgées peuvent également développer un lupus. Les femmes afro-américaines sont plus susceptibles d'avoir le lupus que les femmes blanches. La maladie est également plus répandue chez les femmes hispaniques, asiatiques et amérindiennes.

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Le lupus a été qualifié de maladie familiale car il semble avoir une composante héréditaire. Certains groupes raciaux et ethniques, y compris les personnes d'origine afro-américaine, hispanique, asiatique et amérindienne, courent un plus grand risque de développer le lupus. Cette découverte suggère que ces groupes partagent certains gènes qui les prédisposent à la maladie.

Mais, jusqu'à présent, aucun gène ou groupe de groupes n'a été impliqué, et des études suggèrent que la constitution génétique d'une personne ne peut en être qu'une facteur de développement du lupus. Dans la majorité des cas de lupus, les patients n’ont aucun parent connu atteint de lupus.

La personne qui attrape le lupus peut être en partie déterminée par l’environnement d’une personne. L'exposition aux rayons ultraviolets, au tabagisme, au stress et à certains médicaments peut être des déclencheurs.

Quiconque soupçonne avoir le lupus devrait consulter un médecin pour une évaluation. Informez votre médecin si vous avez des antécédents familiaux de lupus.

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Le lupus ne se transmet pas comme un virus. Vous ne pouvez pas l'attraper d'autres personnes ou le transmettre par contact occasionnel, mais vous pouvez hériter d'une prédisposition à cela. Certaines personnes atteintes de lupus ont des antécédents familiaux de la maladie, mais même celles dont un membre de la famille immédiate atteint de lupus ne le développe pas nécessairement. Il est beaucoup plus courant dans certains groupes raciaux et ethniques, en particulier les Afro-Américains, les Hispaniques, les Asiatiques et les Amérindiens.

Comment vous attrapez le lupus n'est pas tout à fait clair, mais les preuves suggèrent que les gènes, l'environnement, et les hormones sexuelles pourraient être impliquées dans la détermination de qui attrape le lupus.

Les chercheurs ont identifié plus de 100 variations génétiques liées au lupus, mais aucun gène ou combinaison qui le cause directement. Certains pensent que certains facteurs environnementaux doivent être en jeu pour «allumer» la maladie.

Par exemple, le tabagisme peut jouer un rôle. Les autres déclencheurs environnementaux potentiels incluent la lumière ultraviolette, certains médicaments, les infections, l'épuisement, le stress ou le traumatisme mental ou physique.

Il peut également y avoir un composant hormonal qui aiderait à expliquer pourquoi le lupus est beaucoup plus courant chez les femmes que chez les hommes, en particulier les femmes en âge de procréer