À quoi ressemble vraiment le cancer du sein: récits de brouillard cérébral, de changements corporels et de douleur

Qu'est-ce que ça fait de perdre vos cheveux? Pour être rappelé si cruellement de votre mortalité? Se faire retirer un sein?

Afin de vous donner une image réaliste de la tête aux pieds de ce à quoi ressemble réellement cette maladie, nous avons consulté des experts du cancer du sein à travers le pays et parlé à une douzaine de survivantes à propos de l'expérience du diagnostic et du traitement - et du retour aux affaires de la vie.

La fille de Pamilla deLeon-Lewis est venue avec elle à l'hôpital pour sa biopsie afin qu'elle n'ait pas à être seul.

Se sentir seul et effrayé
Même avec des taux de survie en hausse récemment, un diagnostic de cancer du sein est dévastateur, apportant à parts égales peur et isolement. «Cela vous aliène», déclare Pamilla deLeon-Lewis, 57 ans, conférencière motivatrice et poète à New York, qui a fait six mois de chimiothérapie et huit semaines de radiothérapie après avoir reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique de stade II. «Dans les Caraïbes, d'où je viens, les gens vous coupent la parole lorsque vous admettez avoir un cancer. Ma tante ne m'a pas laissé m'approcher d'elle. Je me sentais invisible. »

Les amis, même en ligne, sont devenus plus importants pour deLeon-Lewis pendant son traitement. «Les femmes des forums de discussion qui traversaient ce que je vivais m'ont fait rire et pleurer», dit-elle. «Grâce à eux, je sentais que je pouvais faire ça. Je me sentais plus autonome. »

Pour Stephanie Gensler, 39 ans, coordinatrice de comptes publicitaires à Baltimore, a reçu un diagnostic de cancer du sein agressif de stade II à 34 ans. Elle a subi une tumorectomie, un régime de chimiothérapie de six mois, et 36 traitements de radiothérapie, mais le plus douloureux était le cancer du sein sans partenaire. «Ce qui a le plus blessé, c'était de se coucher seule», dit-elle.

La plus grande peur, bien sûr, est de mourir - une inquiétude qui ne disparaît pas de sitôt. «Je me souviens de la fête des mères après mon diagnostic. Mon fils avait 6 ans et je n'arrêtais pas de penser: Je ne serai pas là pour le voir grandir », déclare Kim Regenhard, 51 ans, survivante de 10 ans qui vient de publier A Survivors Guide pour le voyage du cancer du sein . «La fête des mères est encore très difficile.»

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Les effets secondaires courants de la chimiothérapie incluent l'oubli, la difficulté à se concentrer et le brouillard (123RF)

La mémoire prend un coup
Certains traitements du cancer du sein, comme la chimiothérapie, sont extrêmement débilitants. L'oubli, la difficulté à se concentrer et la pensée brumeuse sont des effets secondaires courants. «Je me suis toujours fière de me souvenir des chiffres quand je travaillais à Wall Street», explique Pamilla deLeon-Lewis. «Mais la chimiothérapie a absolument compromis ma mémoire à court terme.»

Quelle est la connexion chimio-brouillard? «Il peut être lié aux hormones», explique Jennifer Litton, MD, professeur adjoint de médecine au département d'oncologie médicale du sein à l'Université du Texas M.D. Anderson Cancer Center à Houston. «La chimiothérapie peut mettre une femme en ménopause, et ce sont des symptômes qui vont avec. Les femmes ménopausées souffrent également et ne savaient pas pourquoi. » Le brouillard se dissipe un peu avec le temps - mais pas pour tout le monde, disent les experts.

Près de 15% des femmes qui ont subi une chimiothérapie auront une chimiothérapie à vie, mais deLeon-Lewis n'est pas découragée: «Je refuse de laisser le cancer - ou tout autre médicament pour se débarrasser du cancer - me retient. Je fais des mots croisés, des jeux de mots et tout ce que je peux pour garder mon esprit fort. »

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Cancer du sein Les traitements changent souvent l'apparence et la sensation de vos seins. (GETTY IMAGES)

Une image corporelle changeante
L'aspect et la sensation des seins après le cancer dépendront de ce qui a été fait: tumorectomie, mastectomie ou radiothérapie . Les survivants souffrent de cicatrices et parfois de seins bosselés, en plus de l'ablation des seins et des effets secondaires de la reconstruction.

Une mastectomie laisse parfois une femme engourdie et picotée dans la poitrine, ainsi que des douleurs au cou et au dos. «Cela provoque une perte de sensation dans la paroi thoracique de votre clavicule à votre cage thoracique», explique Monica Morrow, MD, chef du service de chirurgie mammaire au Memorial Sloan-Kettering Cancer Center à New York. «L'inconfort diminue avec le temps, mais à mesure que les nerfs repoussent en un an ou deux, il est normal de ressentir occasionnellement des douleurs aiguës et fulgurantes ou une sensation de quelque chose sur votre peau que vous voulez brosser.» Les traitements par radiothérapie peuvent également avoir des conséquences néfastes rougeur ou sécheresse extrême de la peau du sein et modifications de la couleur ou de la texture du mamelon et de l'aréole.

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Aussi difficile que puisse être la perte de cheveux, c'est peut-être l'un des rares domaines où il est possible de reprendre un peu de contrôle - en se rasant la tête. (GETTY IMAGES)

Les cheveux… vont, vont, disparaissent
Les mêmes médicaments qui ciblent les cellules cancéreuses peuvent faire un certain nombre sur vos follicules pileux, explique Eric P. Winer, MD, oncologue médical et chef de la division des cancers féminins au Dana-Farber Cancer Institute de Boston et scientifique en chef conseiller chez Susan G. Komen for the Cure. "Selon le type de chimiothérapie, nous savons exactement quand les cheveux tomberont."

Kim Regenhard a perdu ses cheveux lors d'un voyage d'affaires. «C'était une semaine et demie après mon premier traitement», dit Regenhard, qui a subi une tumorectomie, puis une chimio et une radiothérapie. «Le premier jour, j'ai facilité la réunion avec les cheveux courts. Le lendemain matin, mon oreiller ressemblait à un écureuil. Puis il est sorti en touffes sous la douche. Le lendemain, je suis allé à la réunion avec une perruque. Heureusement, j'ai eu beaucoup de soutien de la part des personnes présentes dans cette salle. »

Alice Crisci, 32 ans, se délecte d'être chauve. «Mon truc est de devancer le changement», dit Crisci, qui subit toujours une chimiothérapie après avoir reçu un diagnostic de cancer du sein de stade I en février. «C'est tellement libérateur», dit-elle. «Une douche ou le vent me fait du bien sur la tête nue. Plus important encore, pour moi, porter une perruque signifiait que je cachais la chose infernale que je traversais. Je ne veux pas me cacher. »

Eloise Caggiano, 37 ans, a perdu tous ses cils sauf trois pendant la chimiothérapie.

Les cils, les sourcils et les autres poils du corps peuvent aussi s'amincir pendant la chimiothérapie mais ont tendance à mettre plus de temps à tomber. «À un moment donné, je n'avais plus trois cils», raconte Eloise Caggiano, 37 ans, survivante de trois ans qui a subi une seule mastectomie avant de commencer quatre mois de chimiothérapie. «J'essayais d'être si doux quand je me lavais le visage, et j'ai continué à vouloir que ces cils s'accrochent.»

Crisci dit qu'elle se résume à «cinq poils pubiens. Je dis aux gens que j'ai les cires brésiliennes les plus indolores. Les cheveux commencent généralement à repousser dans un mois ou deux après la fin de la chimiothérapie, explique le Dr Winer. Lorsqu'il revient, il est souvent plus gris ou plus bouclé avant de retrouver son aspect d'origine.

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Environ 15% des patients atteints de cancer ont douleur due à certains traitements. (ISTOCKPHOTO)

Faire face à la douleur
Pendant le traitement, la douleur osseuse peut être terrible. Certains médicaments de chimiothérapie, comme le paclitaxel, peuvent provoquer des douleurs musculaires et articulaires, explique Banu K. Arun, MD, professeur agrégé au département d'oncologie médicale du sein et codirecteur médical de la génétique clinique du cancer à l'Université du Texas MD Anderson Cancer Centre. Mais la douleur disparaît généralement après la fin de la chimiothérapie. Ceux qui reçoivent des thérapies à plus long terme, comme le tamoxifène bloquant les œstrogènes ou un inhibiteur de l'aromatase comme Arimidex, peuvent ressentir de la douleur plus longtemps.

«Après ma première chimiothérapie, ma douleur osseuse était si intense que j'avais l'impression J'avais été heurté par trois camions Mack », raconte Alice Crisci. «Le malheur est que personne ne sait comment vous allez réagir à la chimiothérapie, de sorte qu'ils ne peuvent faire des ajustements qu'après votre premier traitement. Le deuxième tour a été beaucoup plus facile et j'ai commencé à prendre Motrin pour la douleur osseuse avant même que cela ne commence. »

Il y a à peine six mois, avant que son cancer du sein inflammatoire de stade IIIb ne se propage à ses os et ne devienne plus douloureux, Elizabeth Miller, 49 ans, vice-présidente principale du design pour une entreprise d'ameublement à New York, a été consternée à l'idée de prendre des analgésiques. «Maintenant, je me surprends à attendre la chanson magique d'alarme contre la douleur que mon fils a programmée dans mon téléphone portable pour que je puisse travailler et vivre sans que ma douleur du cancer du sein ne m'arrête», dit-elle.

La perte osseuse est également une préoccupation pour les survivantes du cancer du sein. Si vous êtes préménopausée et suivez un traitement contre le cancer du sein, vous subirez une perte osseuse de 7%, selon certains experts. La bonne nouvelle est que les femmes peuvent faire quelque chose contre la perte osseuse - de l'exercice de musculation à la prise de vitamines comme le calcium et la vitamine D, dit le Dr Litton.

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Adriene Hughes a temporairement perdu la sensation de ses extrémités pendant le traitement, mais a couru plus tard dans le 5 km Making Strides Against Breast Cancer. (ADRIENE HUGHES)

Les petites choses deviennent difficiles
L'engourdissement des mains et des pieds causé par certains médicaments chimiothérapeutiques peut rendre les tâches quotidiennes comme tenir un crayon ou attacher des boutons presque impossibles. «Taxol fait picoter vos pieds et vos doigts, et les petites veines ont tendance à s'engourdir», explique Adriene Hughes, 48 ​​ans, qui a subi une mastectomie unique, suivie d'une chimiothérapie et d'une reconstruction. «Cela fait aussi mal au corps pendant cinq jours. C'est comme si quelqu'un vous battait. Vous pouvez à peine bouger. »

Il n'y a pas de solution facile, dit Marisa C. Weiss, MD, oncologue et fondatrice et présidente de BreastCancer.org. «Mais il existe des recherches sur les bienfaits des vitamines B6 pour l'engourdissement. Et les patients peuvent gérer la douleur avec Neurontin. »

Les femmes ont aussi parfois des ongles cassants sur les doigts et les orteils à cause de la chimiothérapie et des brûlures causées par les radiations. La plupart de ces effets secondaires aggravants finissent par disparaître, mais cela peut prendre du temps.

Voir la partie 2 de cette série sur des questions telles que la reconstruction mammaire, le sexe, la fertilité et l'avenir.

Lisez plus d'histoires de survivants.

Ce contenu a été publié pour la première fois dans le magazine Health, octobre 2008