La colite ulcéreuse a fait de mes années d'adolescence et d'université un cauchemar

J'avais 12 ans lorsque j'ai reçu un diagnostic de colite ulcéreuse. J'étais à la maison et il était 3 heures du matin et je devais aller aux toilettes. Je ne me levais pas d'habitude la nuit pour y aller et ma mère venait - comme n'importe quelle maman - pour me surveiller parce que j'avais mal.

Elle a regardé dans les toilettes et elles étaient remplies de sang. Elle a essayé de me calmer au milieu de la nuit - c'était juste qu'elle et moi vivions ensemble à l'époque - et a appelé le pédiatre. Le lendemain, le médecin a dit que cela pouvait être un certain nombre de choses; il m'a donné un antibiotique et m'a référé à un gastro-entérologue.

Après avoir reçu un diagnostic de colite ulcéreuse, il était difficile de maîtriser. J'ai commencé à prendre des médicaments et j'ai vite découvert que j'étais allergique aux 5-ASA (aminosalicylates ou médicaments anti-inflammatoires contenant de l'acide 5-aminosalicyclique).

J'ai commencé à prendre des corticostéroïdes, qui sont un puissant système immunitaire - la suppression de la drogue, et j'ai explosé comme un ballon. J'étais jeune et j'avais déjà des problèmes de poids et de corps, donc c'était dur, vraiment dur. J'étais en rémission de temps en temps au lycée et ma mère s'est battue pour que les choses soient aussi faciles que possible pour moi. Elle m'a offert un plan 504, qui est un accommodement spécial pour les étudiants ayant un handicap physique ou mental; cela signifiait que je pouvais quitter la salle de classe à tout moment pour aller aux toilettes sans demander la permission. Si je manquais l'école, je ne perdrais pas de crédit. Les professeurs étaient très compréhensifs.

Mes symptômes se sont aggravés à l'université
Quand je suis allé à l'université, les choses ont empiré. En gros, je n'ai pas quitté le dortoir pendant ma première année. J'étais vraiment malade - pire que quand je vivais à la maison. Je ne sais pas si c'était le stress ou parce que j'étais loin de chez moi ou que je mangeais des aliments différents. Après ma première année, je devenais presque agoraphobe; Je ne voulais pas quitter ma chambre car j'avais peur de ne pas pouvoir trouver de salle de bain. J'étais épuisé et j'avais mal à l'estomac tout le temps.

Ma mère a donc fait des recherches et a découvert la chirurgie de la poche, où le côlon est retiré et une poche est créée à partir de l'intestin grêle pour prendre la place de l'intestin inférieur endommagé. C'est une option pour certaines personnes, et je l'ai fait en 2003 - je dis toujours que je n'ai plus de côlon depuis 2003. J'ai subi l'opération pendant l'été de ma deuxième année à l'université et en août je suis retournée à l'école. En mars, j'avais une obstruction de l'intestin grêle, mais les chirurgiens l'ont coupée et je me suis sentie mieux tout de suite.

Les médecins ont dit que j'étais à peu près un enfant d'affiche pour la chirurgie de la poche parce que j'en avais si bien fait. Je n'ai eu aucun problème jusqu'à récemment. Cette année, cependant, a été infernale. On m'a diagnostiqué la maladie de Crohn, un autre type de maladie inflammatoire de l'intestin.

Je peux toujours quitter la maison, mais j'ai subi cinq chirurgies depuis février parce que je continue à avoir des fistules, qui sont des tunnels anormaux qui se connectent différemment parties du corps comme le rectum et la peau ou d'organe en organe. J'ai eu une série d'abcès, qui sont des infections causées par les fistules.

Maintenant, je prends des médicaments inhibant le système immunitaire et je prends des antibiotiques quotidiennement; Je me fais également une injection une fois par mois. J'espère que la combinaison de médicaments empêchera une poussée. Je suis convaincu que cela aidera, mais il y a toujours des effets secondaires, comme des nausées et des bourdonnements d'oreilles. Je ne peux pas boire d'alcool, pas même les petites quantités que l'on trouve dans l'extrait de vanille ou le sirop contre la toux.

J'ai aussi une maladie dégénérative du disque dans le bas du dos à cause de la prise de corticostéroïdes. Il y a toujours un risque avec les médicaments, qui sont connus pour avoir des effets secondaires, surtout lorsque vous commencez à les prendre à un si jeune âge. J'ai toujours été athlétique quand je grandissais et la maladie dégénérative du disque est quelque chose que les gens ont généralement entre 40 et 50 ans. Alors maintenant, j'ai des problèmes articulaires et de dos dus à la colite ulcéreuse, à la maladie de Crohn et au psoriasis, qui sont plus fréquents chez les personnes atteintes de la maladie de Crohn.

Mais cela pourrait être pire - j'ai mes jambes et mes bras et mon le cerveau est intact. Les gens peuvent vivre une vie normale. J'ai eu des petits amis et je vis avec mon petit ami maintenant.

Et j'ai toujours le sens de l'humour. Je ne pense pas que je pourrais sortir du lit tous les jours sans cela. Tout dépend de votre attitude et de votre sens de l'humour; il faut en rire car ça pourrait toujours être pire.

Un bonus? Je connais toujours l'emplacement des plus belles salles de bain.