Deux vaccins contre la méningite B ont été approuvés aux États-Unis. Alors, pourquoi les jeunes en meurent-ils encore?

En ce qui concerne les soins médicaux de ses fils, Aracelly Bibl a tout fait correctement. Elle a donné la priorité à la santé de ses trois garçons, connaissait le numéro de téléphone de leur pédiatre par cœur et s'assurait qu'ils étaient à jour sur les vaccins recommandés.

Mais toute sa diligence ne protégeait toujours pas son aîné , Joseph Clouse, de la méningite B, qui l'a tué en février dernier. Il avait 18 ans.

Sa nécrologie dit simplement: «Joseph Tyler Clouse nous a été volé en quelques heures le 13 février 2019, en raison d'une septicémie à méningocoque, causée par une forme rare et agressive de méningite bactérienne B. »

Clouse n'est pas le premier jeune adulte par ailleurs en bonne santé à être tué par la méningite B - une inflammation des muqueuses du cerveau et de la moelle épinière qui peut être causée par des bactéries ou un virus. Mais c'est particulièrement déchirant, car un vaccin qui aurait pu l'empêcher de contracter cette maladie dangereuse est arrivé sur le marché américain il y a cinq ans.

En fait, deux vaccins qui protègent contre la méningite B ont été approuvés par la FDA: Bexsero, qui a été approuvé en 2015, et Trumenba, approuvé en 2014. Les deux Bexsero et Trumenba sont administrés dans une série de deux doses. Le CDC dit que les vaccins devraient de préférence être administrés entre 16 et 18 ans.

Alors, pourquoi les jeunes adultes comme Clouse meurent-ils d'une maladie qui peut être évitée par non pas une mais deux vaccinations approuvées largement couvertes par les assureurs ?

Cela se résume à la recommandation de vaccin contre la méningite B faite par le Comité consultatif sur les pratiques d'immunisation (ACIP) après la mise sur le marché du premier vaccin contre la méningite B. L'ACIP est un groupe de conseillers externes du CDC dont les recommandations officielles guident la politique vaccinale à l'échelle nationale. Si l'ACIP décide que tous les enfants devraient recevoir un vaccin spécifique, les pédiatres le communiqueront aux parents.

Mais si le groupe décide qu'un certain vaccin n'a pas besoin de la recommandation la plus forte possible - ce qui est le cas avec le vaccin contre la méningite B - il y a de fortes chances que les pédiatres n'en parlent pas de toute façon aux parents, de sorte que les parents n'ont aucune raison d'envisager de le donner à leurs enfants. (Le président de l'ACIP, José R. Romero, MD, a rejeté la demande de commentaire de Health.)

C'est ce qui est arrivé à Bibl. Parce que le CDC, s'appuyant sur les conseils de l'ACIP, n'a pas recommandé le vaccin contre la méningite B à tous les enfants, son pédiatre ne l'a même pas informée qu'il existait même et aurait pu empêcher la mort de son fils.

«Bien que ce ne soit pas très courant, si vous attrapez le méningocoque B, c'est une maladie désagréable», a déclaré Litjen Tan, MD, directeur de la stratégie de la Coalition d'action pour la vaccination (IAC), à Santé . L'IAC est une autorité nationale à but non lucratif sur les politiques de vaccination qui vise à augmenter les taux de vaccination.

La méningite B est plus fréquente chez les étudiants de 18 à 24 ans que les enfants et les adultes d'autres groupes d'âge; c'est parce qu'il est plus facile pour les infections de se propager parmi les jeunes adultes vivant dans des quartiers exigus, comme les dortoirs. Les symptômes de la maladie comprennent une forte fièvre soudaine, une raideur de la nuque, des maux de tête sévères, des nausées et des vomissements, ainsi que des convulsions, une respiration rapide et une confusion. Une éruption cutanée violet foncé apparaît également sur les bras, les jambes ou le torse.

Ce qui rend la méningite B si mortelle est que de nombreux élèves et parents ne le savent pas, et de nombreux symptômes imitent ceux de maladies plus courantes, comme la grippe. Il ne serait pas déraisonnable pour un étudiant d'université de supposer qu'il a la grippe et d'essayer ensuite de s'endormir avec certains des symptômes. Mais s'ils ont réellement la méningite B et essaient cette approche, il y a de fortes chances que la maladie les vaincra et devienne fatale.

Alicia Stillman et Patti Wukovits ont perdu leurs filles à la méningite B. La fille de Wukovits, Kimberly Coffey, âgée de 17 ans et d'un lycée lorsqu'elle a succombé à la maladie en 2012. Emily Stillman était en deuxième année à l'université lorsqu'elle est décédée de la méningite B en 2013. Les deux mères ont depuis créé le Meningitis B Action Project pour sensibiliser à la maladie qui a tué leurs deux filles avant que le vaccin ne soit approuvé. Ils ont parlé à Santé de la façon dont la méningite B a changé à jamais leur famille.

«Kimberly était en parfaite santé. Assis dans sa classe. Le lendemain, elle est aux soins intensifs et se bat pour sa vie », se souvient Wukovits.

Stillman se fait l'écho de son chagrin. «Les gens pensent si rare. Mais quand c'est votre enfant, 100% de cet enfant vient de mourir. Peu importe les statistiques », dit-elle.

Stillman et Wukovits s'efforcent maintenant d'éduquer les parents et les élèves sur les dangers de la méningite B. Mais à leur grande frustration, même après des années à raconter leur histoire , aucun des vaccins approuvés contre la méningite B n’a été recommandé pour la majorité des adolescents américains.

"C’est vraiment décevant", déclare Stillman. «Ici, nous sommes six ans et demi. Les enfants meurent encore. Nous contactons la communauté universitaire, la communauté médicale, les parents, les comtés et les États. Alors, où la balle tombe-t-elle? »

L'ACIP recommande vivement à tous les préadolescents âgés de 11 à 12 ans de recevoir le vaccin unique qui protège contre quatre types de méningite: A, C, W et Y. Cette recommandation, ces quatre maladies de méningite sont presque invisibles aux États-Unis, dit le Dr Tan.

La méningite B n'est cependant pas invisible. «Plus de 50% de tous les cas aux États-Unis sont causés par le sérogroupe B. Toutes les éclosions universitaires depuis 2011 causées par le sérogroupe B. Pourquoi ne mentionnons-nous même pas les hommes B? Cela n’a pas de sens », dit Stillman. Il est également alarmant que la plupart des collèges n'exigent pas la vaccination contre la méningite B lorsqu'un jeune s'inscrit (même si l'American College Health Association a dénoncé les dangers de la méningite B).

L'ACIP avait l'habitude de donner le le vaccin contre la méningite B est une «recommandation de catégorie B», déclare le Dr Tan. Cela était opposé à la recommandation de catégorie A plus forte. L'ACIP a commencé à utiliser un langage différent en février 2018, et les vaccins ne sont plus recommandés de catégorie A ou B par l'ACIP.

«Une erreur a été commise en l'appelant catégorie B. L'étiquette est en quelque sorte portée,» Dit le Dr Tan. Maintenant, au lieu d'étiqueter les vaccins contre la méningite B comme «catégorie B», l'ACIP dit que le vaccin doit être administré en fonction de «la prise de décision clinique».

Ce que cela signifie, c'est «recommandons-le pour les individus sur la prise de décision clinique », explique le Dr Tan. «Le travail du médecin est de vous parler et de vous dire:« Nous avons ce vaccin ».» Cependant, cette conversation n’a pas toujours lieu lorsque de futurs étudiants de première année s’adressent à leur pédiatre juste avant de partir à l’école. ils s'enregistrent même pas du tout.

Dit Stillman: «L'ACIP a déclaré que c'était une décision clinique à prendre entre le professionnel de la santé et le parent. Si tel est le cas, j’interprète cela comme étant que si un parent est chargé de prendre cette décision pour son jeune, ou si l’adolescent va prendre la décision, il doit savoir qu’une décision doit être prise. Ils ont besoin de connaître son existence. Comment sommes-nous certains qu'ils en ont connaissance? Beaucoup ne le font toujours pas. »

Stillman ajoute que les jeunes qui ne reçoivent que le vaccin contre la méningite A, C, W, Y ne sont que partiellement protégés. Elle compare la question «Voulez-vous que votre enfant reçoive également le vaccin contre la méningite B?» à "Voulez-vous qu'ils soient protégés à 100% - ou seulement à 80%?"

"Quel parent va dire:" Non, merci. Je m'en tiendrai à 80 "?"

En bref: le coût. Le Dr Tan dit qu'il y a un problème à recommander officiellement une vaccination contre la méningite B pour chaque jeune aux États-Unis. «Nous ne sommes pas infiniment riches. Les ressources nécessaires pour vacciner chaque adolescent de notre pays - c’est immense. Ce n’est tout simplement pas pratique », explique-t-il.

Cela dit, la recommandation actuelle ne fonctionne pas non plus.

« Nous devons trouver un moyen de gérer cela. Nous privons les gens d’un très bon vaccin qui voudraient peut-être être protégés », déclare le Dr Tan. Il blâme les médecins qui n'évoquent pas la maladie ou le vaccin lorsqu'ils rencontrent leurs patients. «C'est un problème de mise en œuvre. Si vous ne parlez pas du vaccin B, vous échouez à vos patients. il faut une politique interne où tout le monde accepte que vous parliez du vaccin », dit le Dr Tan.

Stillman et Wukovits continuent de parler du vaccin qui aurait pu sauver la vie de leurs filles . Cependant, les parents ne sont toujours pas avertis de la possibilité d’obtenir du Bexsero ou du Trumenba pour leurs enfants.

Dit Bibl: «Personne n’a jamais dit - les médecins n’ont jamais dit:« Oh, vous êtes étudiant. Il existe un autre vaccin contre la méningite B. Avez-vous été vacciné pour cela? La plupart des gens ne le sont pas. Le pédiatre n’a jamais évoqué l’autre vaccin parce qu’ils ne le savent pas. »

Est-ce que Bibl aurait insisté sur le vaccin pour Joseph si elle en avait eu connaissance? «Je l'aurais fait en une seconde si j'avais su. Je ne savais pas. Les parents doivent être informés. Nous devrions tous avoir le choix. De plus, les collèges devraient l'exiger. Je ne pense pas que nous devrions attendre la mort de quelqu'un pour qu'un collège décide: «Maintenant, nous allons proposer le vaccin ou en faire une exigence.»

Si votre enfant est à l'université ou se rendront bientôt là-bas, interrogez leur médecin sur le vaccin contre la méningite B - car ils pourraient ne pas le faire.

Stillman résume le problème en disant: «Combien ça va? Est-ce qu’un d’eux meurt? Plus? Quel est le nombre magique? »