Problèmes de tissus: j'ai EDS et je me suis blessé - maintenant je suis de retour là où j'ai commencé

Chers problèmes de tissus,

Je suis une femme de 29 ans avec hEDS. J'étais en invalidité et en fauteuil roulant pendant un certain temps, mais j'ai finalement trouvé une bonne thérapie physique et je me suis senti mieux que depuis des années et j'ai pu retourner travailler à plein temps. Puis le mois dernier, j'ai déchiré mon ACL en randonnée. Maintenant, j'ai l'impression que tous mes progrès ont été annulés. Je suis tellement déprimé.

Cher (temporairement) vaincu,

Je suis vraiment désolé pour votre ACL. Je crois comprendre que cette blessure particulière cause beaucoup de douleur, ainsi qu'un long rétablissement. J'aurais aimé que cela ne vous soit pas arrivé, mais c'est le cas, et maintenant il est temps de faire un plan.

Pour commencer, laissez-vous ressentir vos sentiments! Vous pouvez pleurer et crier et manger beaucoup de glace. Organisez-vous votre propre soirée de pitié. Je suis sérieux! Cette situation craint. C'est injuste et inattendu, et vous pleurez naturellement le corps plus fort et non blessé que vous aviez il y a à peine quelques semaines.

J'entends à quel point vous vous sentez dévasté, et je veux que vous possédiez cette dévastation.

Alors soyez triste maintenant. Être égoïste." Sob, pleurnicher et gémir et penser à tous les «et si» qui auraient pu empêcher cela.

Et puis - et c'est important - revenez à la guérison et au renforcement de votre corps.

Fixez une limite pour la durée de votre soirée de pitié. Je ne recommande pas plus d'une semaine, car le déconditionnement est particulièrement rapide dans les corps hEDS.

Ce tour de pitié m'est venu un été pendant la fac, après avoir perdu un emploi sur lequel j'avais compté pour payer mon loyer et mes factures. Je me sentais désespéré, stupide et effrayé.

J'ai donc décidé de me laisser ressentir de la colère, de la tristesse et des pleurs - pendant un jour. J'ai joué à des jeux vidéo avec mes colocataires, je me suis plaint à quel point c'était injuste et j'ai bu beaucoup de bière (ah, jeunesse). Je me suis engagé à me donner 24 heures pour être en désordre. Ensuite, il était temps de résoudre les problèmes.

Le lendemain, je me suis lancé dans ma recherche d'emploi. J'ai été surpris de l'efficacité de ma technique de fête de pitié. Au lieu d'étouffer mes sentiments (là où ils risquent d'exploser plus tard), je les laisse sortir complètement et immédiatement.

Je me suis réveillé en me sentant revigoré et déterminé à changer ma situation. J'ai trouvé du travail et j'ai fini par passer un été amusant et productif.

Je réalise que ma situation n'est pas identique à la vôtre, mais je pense que cela s'applique à vous de toute façon. Votre vie a changé en un instant et vous devez maintenant faire face aux retombées.

Et vous savez quoi? Vous êtes revenu de blessures et de déconditionnement auparavant. Vous reviendrez.

Avec hEDS, comme vous le savez, nous ne guérissons jamais complètement de nos blessures. C’est pourquoi tant d’entre nous «s’effondrent» à la fin de la vingtaine ou au début de la trentaine après avoir accumulé des décennies de blessures.

On dirait que vous avez vécu la trajectoire courante de l'effondrement physique à l'âge adulte. Mais vous avez ensuite accompli un exploit moins courant: vous reconstruire.

Il est plus facile de se résigner à une vie de douleur que de se battre et de trouver des solutions. Vous n’avez pas choisi la solution de facilité. Vous n’avez pas abandonné. Vous avez trouvé de l'espoir et de l'aide. Je suis extrêmement fier de vous pour avoir compris comment vivre dans un corps avec un collagène défectueux.

Cette blessure est un revers. Ce n’est pas une fin de vie. Vous ne partez pas de la case départ.

Vous bénéficiez désormais des connaissances - comment devenir et rester fort; médecins et physiothérapeutes qui comprennent l'EDS; une prise de conscience de ce dont votre corps a besoin pour rester en bonne santé.

Tous ces trucs et astuces que vous avez trouvés pour devenir fort sont toujours à votre disposition. Vous devez maintenant trouver comment les modifier pour qu'ils fonctionnent avec cette nouvelle blessure.

Vous avez mentionné que la thérapie physique vous a été d'une grande aide dans le passé. Avez-vous toujours accès à PT?

Comme vous le comprenez évidemment, le PT est l’une des parties les plus efficaces de la boîte à outils de soulagement de la douleur d’un EDSer. Votre genou a besoin de temps pour se reposer et guérir, mais il existe des solutions de contournement pour garder le reste de votre corps fort et en bonne santé.

Vous pouvez toujours faire vos exercices de PT pour votre autre jambe, votre dos, votre cou, vos épaules, etc. Parlez à votre PT de la façon de maintenir la force musculaire dans le reste de votre corps pendant que votre genou est guérison.

Lancez un appel pour des histoires d'ACL dans les forums EDS en ligne. Je trouve encourageant et réconfortant de lire les histoires de réussite des autres. Je vous garantis qu'il y a d'autres EDSer qui ont déchiré leur ACL et récupéré.

Il est si difficile d’espérer quand tout est nul en ce moment. Pensez à ce que vous ressentiez il y a quelques années lorsque vous ne pouviez pas travailler et que vous aviez une mobilité limitée. Avez-vous déjà pensé travailler à plein temps et faire de la randonnée à nouveau?

Ma mission avec Healthline est de répandre l'espoir au sujet de l'EDS.

Quand j'ai été diagnostiqué, j'ai vraiment pensé que ma vie était finie.

Mais, comme vous, des années de travail acharné m'ont mis dans une position plus forte que je n'aurais jamais osé imaginer.

Je suis toujours conscient que je suis à une blessure de mon ancienne vie de immobilité et douleur constante. Je m'assure donc d'apprécier chaque jour que je suis capable de faire de l'exercice, de travailler et de vivre une vie épanouie.

Mais je sais aussi que si et quand j'aurai ma prochaine blessure grave, je m'en sortirai. Vous aussi.

Vous l'avez déjà fait, et il est maintenant temps de recommencer. Je soupçonne que lorsque vous reviendrez à votre vie «normale» dans 6 à 12 mois, vous reviendrez sur cette période avec étonnement: à quel point vous allez bien, à quel point vous êtes venu, à quel point vous êtes vraiment fort.

Vous avez les outils, vous avez le soutien, vous avez la volonté (même si vous ne pensez pas faire pour le moment). Soyez tendre et aimant avec vous-même. Vous êtes bien trop dur à cuire et fort pour abandonner.

Je vous laisse avec les deux dernières lignes d'un poème d'Edna St. Vincent Millay qui m'apporte la paix dans les moments difficiles:

Wobbly,

Ash