Trois soeurs trouvent un donneur de rein pour papa en utilisant Craigslist

L'annonce Craigslist était courte et précise: "S'il vous plaît, aidez-nous, mon père a besoin d'un rein!" Jennifer Flood, 30 ans, et ses sœurs (sa jumelle Cynthia et sa sœur aînée Heather, 32 ans) ont publié le message sur Craigslist dans une tentative désespérée de trouver quelqu'un prêt à faire le sacrifice ultime: donner un rein à un parfait inconnu sans rien demander. retour.

Cette annonce a lancé une série d'événements qui ont finalement conduit la famille de Pleasantville, dans l'État de New York, à trouver une telle personne - une Californie de 48 ans nommée Dawn Verdick - qui était prête à donner un rein à leur père, Daniel Flood, 68 ans. La greffe de rein a eu lieu le 12 décembre et la famille est plus que reconnaissante.

Le voyage était incroyable, mais aussi difficile, dit Flood, et Craigslist n'est pas le moyen le plus simple de trouver un donneur d'organe indépendant. Mais il y a beaucoup de gens qui essaient de faire de même sur le réseau en ligne gratuit, y compris des patients du New Jersey, du Colorado, de la Pennsylvanie, du Delaware et d'autres régions.

"Nous ne recommandions pas aux gens de publier des annonces sur Craigslist , juste parce qu'il y a beaucoup d'échappatoires, beaucoup d'escrocs. Si vous n'êtes pas doué pour passer au crible des tonnes d'informations, cela ne fonctionnera pas pour vous », déclare Flood. Elle a qualifié cette expérience de «voyage épuisant sur le plan émotionnel et physiquement épuisant». Page suivante: Quand Flood a découvert ... Lorsque Flood a découvert en 2007 que les reins de son père étaient défaillants, elle a été choquée. Comme beaucoup de parents, son père avait essayé de protéger ses enfants des mauvaises nouvelles aussi longtemps que possible.

Bien que Flood, ses deux sœurs et leur frère, Christopher, savaient que leur père souffrait d'hypertension et prenait médicaments pour abaisser la tension artérielle, ils ne savaient pas que ses lésions rénales étaient si graves qu'il avait besoin d'une dialyse ou d'une greffe de rein bientôt.

«Il a en quelque sorte gardé le secret; il essayait de nous protéger de sa maladie », dit Flood. Immédiatement, les membres de la famille se sont fait tester pour voir s'ils pouvaient donner un rein, mais pas de dés. (Bien que les greffes de rein nécessitent un appariement tissulaire, il est encore plus important d'avoir un groupe sanguin correspondant.)

Flood, une infirmière psychiatrique, savait que les statistiques n'étaient pas encourageantes. Environ 17 personnes aux États-Unis meurent chaque jour sur des listes d'attente (qui sont gérées par le United Network for Organ Sharing (UNOS)), et environ 80000 personnes sont actuellement sur la liste d'attente. Les patients peuvent attendre de deux à six ans pour un organe. Flood savait aussi que parfois ces organes, qui proviennent de cadavres, ne fonctionnent pas aussi bien que ceux d'un donneur vivant.

Leur solution désespérée? Mettez une annonce sur Craigslist. La famille utilisait déjà le site pour à peu près tout - pour trouver du travail, la garde d'enfants et pour acheter et vendre des articles. `` Nous nous sommes tous réunis et nous avons dit: '' Pourquoi ne pas utiliser Craigslist pour trouver un donneur vivant pour papa? '', Dit-elle. "Même si c'est une photo dans le noir, pourquoi ne pas essayer?"

Ils ont posté une annonce en août 2007 et il ne s'est pas passé grand chose. Mais ensuite, un journaliste local a vu leur message et l'a mentionné dans une émission de radio; les réponses ont commencé à affluer. Dans l'ensemble, il y a eu plus de 100 réponses à l'annonce en quelques mois.
Page suivante: Publier l'annonce ... Publier l'annonce s'est avéré être la partie la plus facile. «C'était beaucoup de travail», dit Flood. Elle et ses sœurs ont dû parcourir les réponses pour trouver un donneur approprié.

Ils ont interviewé tous les candidats et ont envoyé aux candidats potentiels une trousse pour un don de sang. Ils se sont retrouvés avec cinq donneurs possibles, et après l'appariement des tissus, il en restait trois. Deux ont été exclus en raison d'autres conditions médicales, laissant Verdick, un éditeur de livres pour enfants, qui a fini par donner un rein à leur père.

Mais cela fait partie du processus de sélection, notamment en évitant les personnes qui voulaient vendre un rein, ce qui est illégal.

«Vous pouvez le dire tout de suite», dit Flood. «Les conversations sont:« Vous savez, je ne peux pas payer mes factures ce mois-ci; Je vais en avoir besoin pour ça. C'est à ce moment-là que vous savez à peu près où cela va. "

En fait, trouver un donneur de rein sur Internet est une pratique controversée en raison du potentiel d'abus, dit Flood.

En général , l'assurance maladie des receveurs d'organes couvre la chirurgie du donneur pour le prélèvement de l'organe. Selon la loi, le receveur peut également payer pour les donneurs les salaires perdus, les frais de déplacement, d'hébergement et autres dépenses liées à la transplantation, mais c'est tout. (C'est ce que la famille Flood a couvert pour Verdick.)

La recherche d'un donneur était si difficile que les sœurs Flood ont lancé une fondation en mars, la Flood Sisters Kidney Foundation of America, pour fournir un service correspondant à les patients et les donneurs altruistes prêts à franchir le pas et à donner un rein à un étranger. Ils ont des messages de donateurs et de bénéficiaires potentiels, y compris un donateur potentiel qui a initialement répondu à l'annonce Craigslist mais ne correspondait pas à Daniel Flood. (Ils facturent des frais pour la publication sur le site.)

Cependant, il existe d'autres ressources pour les personnes à la recherche d'un donneur de rein indépendant.
Page suivante: Ruthanne Hanto, RN, MPH ... Ruthanne Hanto, RN, MPH, responsable du programme clinique du New England Program for Kidney Exchange (NEPKE), n'a jamais entendu parler de quelqu'un qui a trouvé un organe donneur sur Craigslist.

«Ce qui est unique à propos de cette famille, c'est qu'ils sont de très fervents défenseurs de leur père et qu'ils ont les ressources pour étudier d'autres options " elle dit. "Tout le monde n'a pas les connaissances ou les outils disponibles pour le faire."

Si Craigslist n'avait pas fonctionné, la famille Flood aurait pu poursuivre le don de rein par paire, dit-elle, ce qui aide les personnes qui ont un ami ou une famille membre disposé à faire un don mais incapable en raison d'une discordance de groupe sanguin. Le donneur A et le receveur B sont jumelés au donneur C et au receveur D; le donneur A donne un rein au receveur D et le donneur C en donne un au receveur B.

«Les programmes d'échange permettent à ces personnes qui ne correspondent pas à leur famille et à leurs amis de donner un rein et d'en obtenir davantage les gens ont transplanté dans l'affaire », dit Hanto.

Le premier don par paire aux États-Unis a eu lieu en 2000, et la pratique a commencé à s'accélérer en 2004, lorsque des programmes d'optimisation informatique ont été développés. Il existe maintenant plusieurs réseaux dans le pays qui font des dons jumelés: l'Université Johns Hopkins; l'Alliance for Paired Donation, à Toledo, Ohio; et NEPKE sont les plus grands, dit Hanto. Beaucoup de ces réseaux sont régionaux. Par exemple, NEPKE travaille en grande partie avec des donneurs et des receveurs dans six États de la Nouvelle-Angleterre et plusieurs centres du New Jersey.

Cependant, ils sont prêts à travailler avec n'importe quel centre de transplantation du pays pour faciliter un échange, elle dit.

NEPKE fait en moyenne 9 à 10 dons par paire par an, et près de 500 ont été effectués aux États-Unis jusqu'à présent, selon Hanto. L'un des grands avantages des échanges par paires est que les personnes qui souhaitent se porter volontaires pour donner un rein à n'importe qui dans le réseau peuvent aider deux personnes ou plus à obtenir un rein - la personne qu'elles correspondent et une personne qui correspond bien à cette famille ou à cet ami. qui est prêt à faire un don (et ainsi de suite).

Les programmes de dons jumelés ont été un tel succès que l'UNOS lance un programme pilote au printemps 2010 pour avoir un système plus national, dit-elle.

«J'ai très hâte que les échanges par paires passent au niveau national», déclare Hanto. "Les gens sont limités en ce moment parce qu'ils n'ont pas de programme d'échange jumelé à proximité."

Il existe également d'autres services de jumelage donateurs-bénéficiaires, notamment un site appelé MatchingDonors.com. Pour un coût unique de 595 $, le site permet aux personnes à la recherche d'un donneur de rein indépendant de publier des informations les concernant. Le service à but non lucratif permet une publication gratuite si une personne n'est pas en mesure de payer.

«Nous avons développé ce site Web en 2003, et notre premier jumelage réussi qui a été opéré a eu lieu en octobre 2004», déclare Jeremiah Lowney , DO, le cofondateur et directeur médical du site, qui a déclaré qu'il n'avait jamais entendu parler d'une famille utilisant Craigslist pour trouver un organe de donneur. Le site a eu 91 matchs réussis qui ont été opérés, dit-il. Cependant, le site ne filtre en aucune façon les donateurs potentiels. Il compte actuellement 380 profils de receveurs et 5 500 donneurs potentiels.

Une fois que le donneur potentiel a contacté le patient, le patient a un centre de transplantation envoyer au donneur un kit de test; le donneur se rend ensuite chez un médecin ou un laboratoire local pour prélever un échantillon de sang. Le centre de transplantation, à son tour, détermine si les deux types de sang correspondent.

Les options de don alternatif ne sont pas bien connues et peuvent être manquées par les familles aux prises avec une crise de santé. Cela était vrai pour la famille Flood, même si cela a finalement fonctionné.

«Nous ne savions pas à l'époque sur MatchingDonors.com ou sur toute autre procédure de don jumelé», dit Flood. Cependant, elle note que «lorsque nous avons reçu plus de 100 réponses en octobre 2007, nous savions qu'il y avait de l'espoir dans Craigslist.»

«Nous l'avons mis hors de l'univers, et les gens sont bons là-bas; Je ne pense pas que beaucoup de gens réalisent qu'il y a de bonnes personnes dans le monde. »