Cette femme atteinte d'un cancer du sein métastatique a fait ses propres recherches pour trouver un essai clinique pour lutter contre la maladie

Imaginez qu'on vous dise que vous avez un cancer du sein métastatique de stade 4 avec des tumeurs aux os et aux poumons. Cela m'est arrivé, et même si je me sentais le cœur brisé, je n'ai pas été brisé par le diagnostic. Au lieu de cela, j'ai été habilité. Je connaissais déjà la conversation que je devais avoir avec mon oncologue et la direction dans laquelle je voulais orienter mon plan de traitement avant même d'entendre ces mots redoutés, «votre cancer est revenu».

C'est parce que ce n'était pas ma première - ou même ma deuxième - lutte contre le cancer.

Quand j'avais trois ans, j'ai dit à ma mère, mon ventre me faisait mal. On m'a diagnostiqué une tumeur de Wilms, un cancer infantile du rein. Avant ma naissance, mon frère est décédé à l'âge de deux mois d'un cancer. Après une intervention chirurgicale pour retirer mon rein droit, une chimiothérapie et une radiothérapie, et des allers-retours à l'hôpital pendant un an, le cancer avait disparu.

Avance rapide jusqu'en janvier 2015. J'habitais à New York. , et un mois avant mon 50e anniversaire, on m'a diagnostiqué un cancer du sein triple négatif de stade 1, une forme agressive de la maladie. Heureusement, il a été détecté tôt. Ma grand-mère était décédée dans la quarantaine d'un cancer du sein métastatique, et comme il est dans ma famille, j'avais été proactif en ce qui concerne la mammographie.

Pourtant, même si mon cancer était à un stade précoce, j'étais choqué, bouleversé et très craintif. J'ai eu une tumorectomie et j'ai reçu quatre cycles de chimiothérapie d'avril à juin de cette année-là. Mon traitement avait été brutal: j'avais des brûlures causées par la chimiothérapie, subi une embolie pulmonaire, découvert que mon port ne fonctionnait pas et mes cheveux sont tombés. Mon médecin et moi avons donc décidé qu'il était préférable pour moi de subir une double mastectomie préventive, afin de réduire les risques de récidive du cancer et de subir à nouveau une épreuve comme celle-là.

L'année suivante, j'étais un cancer -libre. L’année a été fabuleuse et j’avais hâte de subir une chirurgie reconstructrice des seins en janvier 2017. Je n’y ai donc pas beaucoup pensé lorsque j’ai commencé à ressentir des douleurs thoraciques à la chute avant mon opération. À l'époque, il y avait des expanseurs dans ma poitrine pour faciliter la chirurgie reconstructive, et je me suis dit que la douleur y était liée.

Pourtant, après ma reconstruction mammaire, la douleur dans ma poitrine a continué. J'ai pensé, il y a quelque chose de génial ici. Mon médecin a suggéré un test sanguin. Les résultats ont montré que les marqueurs dans mon sang indiquaient que mon cancer pourrait réapparaître. J'avais besoin d'un tomodensitogramme, mais la dernière chose que je voulais faire était de revenir en arrière et de revisiter un cancer du sein. En février 2017, l'analyse a montré plusieurs domaines d'activité possible du cancer.

Je n'avais toujours pas de diagnostic. J'avais le sentiment, cependant, que c'était un cancer - et que cela pouvait être grave. J'avais besoin d'être préparé. Au lieu d'attendre un diagnostic, j'ai commencé à contacter des médecins et à me plonger dans des articles et des recherches. Je ne pouvais pas m'asseoir dans un cabinet médical et être un cerf dans les phares. Je voulais être armé d'informations.

J'ai eu une biopsie en mars. En avril, à 55 ans, on m'a diagnostiqué un cancer du sein métastatique triple négatif de stade 4, ce qui signifie que le cancer s'est propagé au-delà du sein et des ganglions lymphatiques voisins. Dans mon cas, cela s'est propagé à mes poumons et à mes os. Je venais de terminer un programme de codage et j'espérais trouver un travail de codage pour une application de soins de santé. Mais après mon diagnostic, naviguer dans le monde du cancer du sein - et me donner des informations pour aider à survivre - est devenu mon travail à plein temps.

Avoir un cancer du sein métastatique signifie que le cancer est si avancé qu'il est considéré comme incurable, et le but est de trouver des traitements qui prolongent la vie et améliorent la qualité de vie. Mon objectif, basé sur mes recherches, était d'être associé à un essai clinique qui impliquerait l'immunothérapie - un nouveau type de traitement qui active le système immunitaire pour attaquer le cancer, plutôt que d'attaquer le cancer lui-même.

Mon oncologue m'a immédiatement repoussé. Elle voulait me faire suivre le traitement standard, qui était la chimiothérapie. La conversation était controversée. Je me sentais tellement trahie que ce n'était pas une décision de collaboration, mais j'ai dû supprimer mes sentiments sur le moment. Je ne sais pas si elle n'a pas apprécié ma voix parce que je suis noire ou parce que j'étais une patiente. Mais je suis fier de moi de ne pas avoir gaspillé mon énergie à comprendre et à m'asseoir et à la combattre. Cette énergie était précieuse et j'en avais besoin pour sauver ma vie. J'avais besoin de rassembler mon diagnostic et mes dossiers médicaux et de passer à autre chose.

Pourquoi étais-je sûr qu'un essai clinique était ma meilleure et unique option? Juste avant ma biopsie, je suis allé chez un autre médecin pour un deuxième avis. Le médecin ne voulait pas me rencontrer au début parce que je n'avais pas encore de diagnostic, mais j'ai pu parler. Elle a regardé mon tissu mammaire et m'a expliqué que j'avais beaucoup de cellules fibreuses, un découverte inhabituelle suggérant que je pourrais bien réussir avec l'immunothérapie.

Mais d'abord, dit-elle, je devais passer un test complet de profilage génomique (CGP). Le test a révélé que j'avais une charge mutationnelle tumorale intermédiaire (TMB) et d'autres mutations clés, comme PMS2 et PIK2RI, qui peuvent entraîner un cancer du sein. Maintenant, j'avais les faits et je pouvais prendre une décision basée sur des faits et non sur des émotions. J'étais prêt à le faire avec mon oncologue principal, mais elle ne voulait pas l'entendre.

J'ai divorcé de mon équipe et j'ai trouvé un autre médecin pour un troisième avis. (Le médecin à qui je suis allé pour mon deuxième avis m'a dit: `` Vous voulez un essai clinique et une immunothérapie, mais je n'ai pas ça '', c'est pourquoi je ne pouvais pas revenir vers elle.) Ce troisième médecin m'a donné la certitude que J'étais sur la bonne voie en cherchant un essai clinique, mais j'ai suggéré de poursuivre l'immunothérapie à double agent (une combinaison de deux médicaments) plutôt que l'immunothérapie à agent unique, car la recherche a montré que les femmes comme moi étaient les plus sensibles à ce type de traitement.

Pour être jumelé à un essai clinique, la voie traditionnelle consiste à passer par votre oncologue et à postuler en ligne. Au lieu de cela, j'ai recherché des noms et j'ai postulé par moi-même. Malheureusement, je ne recevais aucun rappel. Quand j'ai entendu, on m'a dit que ma tumeur n'était pas assez grosse.

Ensuite, j'ai entendu parler d'un chercheur à l'Université de New York qui menait un essai clinique sur les mutations cancéreuses que j'avais. Si je me mets en face de lui, pensai-je, tout ce qu'il peut dire c'est non ou me mettre en contact avec quelqu'un d'autre. Je lui ai envoyé toutes mes informations et j'ai reçu un rappel - j'ai été choqué. Malheureusement, il a dit non; Je ne suis pas qualifié pour cet essai spécifique. Mais il en avait un autre à venir qui n'était pas encore public. Et j'étais un partenaire parfait pour cela.

À la fin du mois de juillet 2017, j'étais la première patiente d'un cancer du sein triple négatif dans le pays à participer à cet essai. J'ai pris un médicament IL2 (Bempeg) et un inhibiteur de la PD 1 (Nivolumab ou Opdivo). L'IL2 a aidé à construire l'armée de cellules de combat que j'avais, et le PD 1 a pris les freins de mon système immunitaire afin que mes cellules de combat puissent reconnaître et tuer les cellules cancéreuses. Au début de l'essai, on m'a donné 4% de chances que la thérapie fonctionne réellement.

Au début, j'ai développé des symptômes pseudo-grippaux, des poches au visage et de la fatigue. Mais le médecin a dit qu'il semblait que mon système immunitaire réagissait, et c'était un bon signe. Ensuite, après avoir fait les premiers scans au bout de huit semaines, il y avait une réduction de 72% de mes tumeurs. C'était choquant. Je me souviens qu'il a mis en place le scanner de mes poumons et de mes os. Il a dit: «Depuis que je suis médecin, c'est la première fois que je vois cela. Regardez vos os, ils ont l'air de guérir! »

Les nouvelles ne font que s'améliorer. J'ai terminé l'essai clinique en avril 2019. En juin 2020, j'ai été officiellement déclaré «répondeur complet» au traitement d'immunothérapie. Mes scans montrent que je suis exempt de lésions. Je suis très, très reconnaissant. À l'heure actuelle, je suis en mode observationnel, ce qui signifie que je visite le chercheur principal tous les quatre mois pour un examen, ainsi que des tomodensitogrammes et un test sanguin. J'espère que l'année prochaine, cet intervalle sera allongé à tous les six mois.

La médecine de précision, ou en particulier l'oncologie de précision, n'est pas seulement quelque chose de spécial que les gens devraient recevoir. Je suis une femme ordinaire, et je pensais que faire pression pour des tests génomiques serait un outil qui m'aiderait à prendre une décision fondée sur la science. Mon expérience est un moment propice à l'apprentissage. C'est un exemple classique d'un patient assis devant son médecin disant qu'il veut être une partie importante du plan de traitement, mais dont la voix est sous-évaluée.

Pour en savoir plus sur le cancer, je recommande des organisations comme l'American Cancer Society et l'organisation à but non lucratif Cancer Commons si vous avez un cancer métastatique. Ils peuvent vous aider à trouver le meilleur traitement et vous pouvez même poser des questions aux oncologues sur place pour savoir par où commencer et quelles pourraient être vos options.

Si vous avez reçu un diagnostic de cancer métastatique, vous avez besoin de la génomique essai. Tout comme une tomodensitométrie et une biopsie, ce test vous donne des informations que vous pouvez utiliser pour déterminer votre traitement, et il vous indiquera si vous avez des mutations génétiques qui vous qualifient pour un essai clinique ou vous orientent vers un certain médicament qui peut ne soyez pas sur votre radar (ou celui de votre médecin).

De plus, ne marchez pas vous-même. Je recommande de vous connecter avec un groupe de soutien local ou un travailleur social agréé. Visitez les sites Web de l'American Cancer Society, de la Susan G. Komen Breast Cancer Foundation, du Cancer Research Institute et de SHARE. Soyez gentil avec vous-même et remplissez votre esprit et votre esprit de paroles affirmatives. Il est si facile d'être submergé par la colère, la peur et l'isolement. Toutes ces expériences sont normales. N'oubliez pas qu'il y en a des milliers d'autres qui vivent des scénarios similaires.

Je suis maintenant un défenseur des patients, et un membre du public m'a dit un jour pendant que je participais à un panel: «C'est le travail des médecins de fournir des informations au patient, de le laisser faire son travail. Ma réponse à cela a été: «Quel meilleur travail peut-on avoir que de sauver sa propre vie? La satisfaction et la confiance que j'obtiens en sachant que j'ai joué un rôle important dans la prolongation de ma vie, alors que toutes les chances étaient contre moi, n'ont pas de prix.