Cette femme a été mordue par une tique en 2007 et elle souffre toujours de symptômes de la maladie de Lyme chronique

Il y a des jours où j'ai l'impression que mon corps est resserré par un millier de couvertures lestées, et je ne peux même pas soulever ma tête embuée de l'oreiller, encore moins avoir une conversation cohérente avec mon mari ou mes filles. Des jours où mes muscles brûlent comme s'ils étaient en feu, mes os criaient comme s'ils étaient écrasés dans un crématorium, et je me suis laissé hurler sur le sol en position fœtale. Des jours comme ça, mon mari me ramasse et me met dans un bain de sel d'Epsom. Certains jours, quand je suis dans une fusée éclairante, j'ai l'impression de mourir à l'intérieur. C'est une bataille que je mènerai toute ma vie.

Maintenant, je sais que j'ai ce que certains cliniciens et chercheurs appellent la maladie de Lyme chronique, une infection transmise par les tiques qui a pris une décennie de ma vie pour être correctement diagnostiquer.

Une fois, lors d'une fête, j'ai partagé mon histoire de vie avec la maladie de Lyme chronique avec une femme, et quand j'ai fini, elle m'a dit: «Eh bien, Dieu merci, ils sont allés au fond de ce qui causait tous vos symptômes. Et grâce à Dieu, ce n’est pas l’une des mauvaises. » Cela m'a arrêté net dans mon élan. Je voulais la frapper et pleurer en même temps. Ça fait mal quand les gens ne me prennent pas au sérieux parce qu’ils disent que j’ai «l’air si beau» ou «n’ai pas l’air malade».

Tout a commencé après une journée de cueillette de bleuets. Cela m'a semblé assez innocent quand mon mari a pris une tique sur la nuque. Le lendemain, quand j'ai appelé le cabinet du médecin, ils m'ont dit que je pouvais le jeter; nous n'avons pas vraiment Lyme en Géorgie. Je ne suis pas une personne qui aime beaucoup le plein air - je préfère siroter des margaritas dans une piscine ou dans un spa tous les jours - alors ma malheureuse rencontre avec la méchante petite créature est devenue une blague de famille. Ma belle-sœur m'a envoyé la chanson de Brad Paisley, «Ticks», qui était nouvelle à l'époque. Nous avons bien ri des paroles: "Je voudrais vous vérifier pour les tiques." C’est la seule raison pour laquelle je me souviens que c’était 2007.

Je n’avais aucun symptôme de Lyme à l’époque, donc il y a trois ans, lorsque mes analyses de sang étaient un peu anormales, mon médecin l’a attribué à ma grossesse. L'année suivant la naissance de ma fille, une anxiété débilitante est sortie de nulle part. Mon médecin m'a prescrit Celexa, un inhibiteur sélectif du recaptage de la sérotonine, pour l'anxiété. Au cours des quatre années suivantes, de nouveaux symptômes sont apparus à des moments différents: douleurs articulaires lancinantes, problèmes cardiaques, migraines et fatigue de type mono. Lorsque je me suis plaint de nausées et de constipation constantes, mon médecin a blâmé l'anxiété pour laquelle j'étais traité et m'a mis sous un inhibiteur d'acide pour calmer mes problèmes intestinaux. Les visites chez deux optométristes différents pour une sécheresse oculaire extrême ont donné lieu à deux diagnostics différents - et des gouttes ophtalmiques sur ordonnance. Enfin, un gastro-entérologue que j'ai vu pour les problèmes d'estomac persistants a exclu la maladie de Crohn et le cancer du côlon (ma coloscopie est revenue à la normale), mais m'a envoyé chez un rhumatologue pour suivre mes analyses de sang. Une amie qui avait Lyme m'a dit qu'elle pensait que j'avais Lyme, mais j'hésitais à me diagnostiquer quand aucun médecin ne s'engageait dans cette voie.

Ce n'est que lorsque j'ai essayé le régime Whole30, en éliminant des aliments comme morelles, produits laitiers, gluten, alcool, café, maïs et soja, que j'ai réalisé que ces symptômes doivent être liés, car beaucoup d'entre eux se sont améliorés en modifiant mon alimentation. Quand j'ai dit cela au rhumatologue, sa réponse a été «mais les tomates sont si bonnes pour vous». Il m'a diagnostiqué le syndrome de Sjögren, une maladie auto-immune, et m'a donné des analgésiques. C'est à ce moment que je savais que je devais arrêter de voir des spécialistes. J'avais été dans et hors des cabinets médicaux et je me sentais inconnu et incompris. Avec les encouragements de mon amie, j'ai décidé qu'il était temps d'aller voir un médecin intégrateur qui examinerait tout dans son ensemble.

En fin de compte, elle a diagnostiqué Epstein Barr et des fuites intestinales, qu'elle a traitées par le biais d'un régime alimentaire, de changements de mode de vie et suppléments. Un test de Lyme conventionnel s'est révélé négatif. Elle a dit que nous pouvions aller de l'avant et traiter pour Lyme car cela pouvait être un faux négatif, mais je n'étais pas prêt à franchir cette étape sans un diagnostic définitif.

C'est ce qui se passait dans les coulisses, mais c'est ce que le monde extérieur a vu: quand je me suis présenté à l'école de mes enfants sans maquillage, c'était parce que j'avais l'impression d'avoir du verre dans les yeux. Les gens avaient des sentiments blessés quand je passais des invitations à dîner, ne sachant pas que c'était parce que j'étais terrifié à l'idée de tomber malade avec des nausées à table. (Quand je suis allé dîner chez nos bons amis et que je n'avais qu'un verre de vin, j'étais tellement malade de fatigue et de nausée que cela m'a mis au lit pendant une semaine.) Mes voisins ne savaient pas cela au lieu de bavardant avec eux à l'arrêt de bus, j'étais allongé dans mon lit, essayant de conserver suffisamment d'énergie pour accueillir mes filles et leur offrir une collation après l'école. Quand je me suis inscrite en tant que lectrice mystère à l’école élémentaire pour filles, je suis rentré à la maison et je me suis écrasé pendant plusieurs jours dans mon lit, mort au monde. À l'église, personne ne pouvait voir mes migraines, mon cœur battant, ma constipation ou mes éruptions cutanées étranges. Quand je suis parti en voyage en famille, j'ai passé les deux mois suivants au lit.

Après avoir consulté le médecin intégrateur et mis en œuvre son plan de traitement, je me suis senti mieux à bien des égards, mais je n'avais toujours pas l'impression que nous étions allés au fond des choses. Mon ami m'a poussé à voir un médecin «alphabétisé Lyme» et, plus d'un an plus tard, je l'ai finalement fait.

Mon médecin de Lyme a finalement confirmé ce que mon ami avait soupçonné. Un test plus sensible et complet non couvert par l'assurance maladie a fourni la pièce manquante du puzzle. Mon médecin a également recherché et découvert une éruption cutanée où j'avais été mordue il y a toutes ces années, qui à ce jour va et vient. J'ai donc commencé un protocole de traitement basé sur les directives de l'International Lyme and Associated Diseases Society, qui reconnaît que les patients atteints de Lyme chronique nécessitent un traitement individualisé et peuvent impliquer des cycles prolongés d'antibiotiques.

Je prends environ 25 médicaments— antibiotiques, prescriptions, suppléments et plantes médicinales. Certains sont couverts par une assurance et certains ne le sont pas. Parfois, mon régime de traitement me fait me sentir bien pire que les symptômes de Lyme eux-mêmes. Les médicaments sont censés tuer la maladie de Lyme, renforcer mon système immunitaire et gérer mes symptômes. Je dois faire des analyses de sang tous les trois mois. J'avais une peur mortelle des prises de sang et maintenant j'ai 22 flacons prélevés à chaque fois! Maintenant que j'approche de la fin du traitement, les poussées se produisent de moins en moins entre les deux, même si je viens d'en avoir une qui a duré quatre semaines. Mon médecin dit que je ne peux pas complètement éradiquer Lyme à ce stade: c'est en moi - mon traitement ne fera que réduire la quantité de bactéries dans mon système - donc je ferai ce que je peux pour prévenir et gérer les poussées pour le reste de ma vie .

Mon mari et moi avons dépensé des milliers et des milliers de dollars pour m'aider à en arriver là où je suis aujourd'hui. Mon programme de désintoxication et de gestion de la douleur comprend des traitements d'acupuncture et de sauna infrarouge. Je suis un régime paléo peu inflammatoire. Tout zappe mon énergie rapidement - même prendre une douche ou parler au téléphone - donc je suis très délibéré sur ce à quoi je dis non et oui. Je ne suis plus président de la PTA de l'école ou des comités de mon église. Plus d'épicerie; à la place, j'utilise Instacart. Quand je sais que quelque chose de grand se prépare, je me prépare en sautant autre chose et en me reposant. Si j'en fais trop, Lyme dresse sa tête bestiale et laide.

Mon mari et mes filles sont ma priorité absolue, alors je planifie tout le reste autour d'eux. Ils ont vécu tellement de choses et nous essayons de trouver des moyens de rire. Lorsque des niveaux élevés de moisissure dans notre maison empêchaient ma guérison, nous avons emménagé dans un Airbnb. Au milieu de la nuit, nous avons dû évacuer lorsqu'une conduite de gaz a été frappée par la foudre. À 2 heures du matin, nous avons répété notre mantra familial ridicule et trop enthousiaste: «Quel est le mot clé, filles?» Ils ont répondu: «Flexibilité!» «Et on est sur quoi? «Une aventure familiale amusante!» Lyme a tellement mis en perspective. Mon mari et moi n'avions aucune idée de la profondeur de nos vœux «dans la maladie et la santé». De nombreux mariages ne survivent pas à une maladie chronique. Dieu savait tout cela et a choisi l'autre moitié parfaite. Nous avons tellement grandi à travers cela et apprécions notre mariage plus que si Lyme ne s'était pas produit. Pour beaucoup de gens, notre vie semble sens dessus dessous, mais je n’ai jamais été aussi optimiste. Quand je me rends à ce dîner d’anniversaire entre filles, que je participe à un événement à l’école de mes filles ou que je profite de vacances à la plage avec ma famille, je me sens tellement heureuse, excitée et… vivante.