Cette femme souffrait d'endométriose depuis qu'elle était adolescente, mais les médecins ont insisté sur le fait que ses symptômes étaient tous dans sa tête

Je souffre de douleur chronique depuis aussi longtemps que je me souvienne. À quatre ans, j'ai développé le syndrome des vomissements cycliques, un trouble qui provoque des nausées et des vomissements. En vieillissant, les épisodes ont disparu. Mais quand j'avais 13 ans et que j'ai commencé mes règles, les choses ont recommencé à s'accélérer.

Chaque mois, lorsque mes règles arrivaient, je devenais nauséeux et fatigué. J'étais un peu inquiet, mais j'étais habitué à gérer ces symptômes quand j'étais plus jeune, et je pensais aussi que je ressentais des douleurs menstruelles normales.

À l'âge de 16 ans, mes règles étaient très abondantes et irrégulier. Je saignais à peu près trois semaines par mois. C’est là que j’ai commencé à penser, ce n’est pas normal. J'ai besoin de réglementer cela. Mon ob-gyn m'a mis des pilules contraceptives. Cela m'a aidé à suivre un horaire assez régulier, mais cela n'a duré que très longtemps.

Je suis allé à l'université à environ trois heures de chez moi à Austin, au Texas. C'est à ce moment-là que mon corps a vraiment commencé à dire: «Hé, tu dois faire attention à moi.

Je faisais du théâtre musical et suivais des cours de danse, apprenant à être un interprète. J'ai bien aimé, mais j'étais également frustré et j'ai pensé: Pourquoi ne puis-je pas être aussi flexible que ces autres filles? Pourquoi ne puis-je pas sauter aussi haut? J'avais tellement mal tout le temps et je ne savais pas pourquoi.

J'avais aussi ces épisodes de douleur aléatoires qui me faisaient vomir, et je ne pouvais pas retenir l'eau. Je suis allé aux urgences quatre fois par an. Mes médecins et moi avons pensé que c'était une intoxication alimentaire, puis nous avons pensé que c'était un virus.

Les choses sont devenues très difficiles et isolantes pour moi au premier semestre de ma deuxième année. J'avais tellement mal chaque matin que je ne pouvais pas sortir du lit. Le pire était dans mon abdomen, mes hanches et le bas du dos, mais il irradiait souvent le long de mes jambes aussi.

Mes parents et mes professionnels de la santé n'arrêtaient pas de me dire: «Vous êtes juste anxieux, vous avez besoin d'une aide psychologique.» Je me souviens avoir demandé à mon médecin généraliste d'effectuer des analyses de sang pour vérifier ma thyroïde dans l'espoir de trouver une explication aux raisons pour lesquelles j'étais constamment fatiguée. Lorsque les analyses de sang sont revenues à la normale, il m'a encouragé à rechercher un thérapeute et a dit: «Lorsque vous pouvez maîtriser votre anxiété, vous pouvez maîtriser vos symptômes.

Pour être honnête, j'étais anxieux et déprimé. Mais c'était parce que je me détériorais physiquement et que je perdais ma capacité à m'entraîner. Je me suis dit: "Qu'est-ce que je vais faire si je ne peux pas être un artiste?"

Mon université m'a mis sur une liste d'attente de trois mois pour un psychologue, et en gros j'ai eu cette dépression mentale et j'ai dit à ma mère: «Je ne sais pas ce qui se passe, mais je ne peux pas sortir du lit. " Je suis rentré chez moi à Austin en décembre 2017.

J'ai été transféré au Austin Community College, et après une autre année de poussées et de dépression, je suis retourné voir mon gynécologue d'origine en mars 2019. J'ai essentiellement supplié elle pour une laparoscopie pour voir si l'endométriose était le problème.

J'avais commencé des recherches sur l'endométriose après qu'un ami m'en ait parlé. Elle a dit que je pourrais l'avoir en fonction de mes symptômes, et j'ai dit au médecin que je pensais qu'elle avait raison et qu'elle aimerait regarder. Le médecin a accepté de faire la laparoscopie et s'est avéré que j'avais une endométriose; J'ai été diagnostiqué avec la maladie le 28 mars 2018.

Sur la base de ce qu'elle a découvert, elle a également pratiqué une ablation laparoscopique pour enlever le tissu endométrial, mais la procédure supprime uniquement la couche superficielle du tissu. Cela n'arrête pas la maladie, et dans mon cas, la maladie progresse.

Le lendemain, le 29 mars, mon frère aîné s'est suicidé. Je me souviens avoir couru partout pour essayer d'aider ma mère à se remettre des choses et à peine se reposer de la chirurgie. J'ai eu un diagnostic et ensuite, bam, j'ai dû me concentrer sur cette autre chose. Honnêtement, j'ai l'impression que c'est arrivé il y a si longtemps parce qu'il a quitté ma vie des années avant de mourir. Mais c'était très difficile.

J'ai passé les mois qui ont suivi à m'occuper des affaires familiales et à gérer les symptômes. Ensuite, je me suis retrouvé hospitalisé pendant deux semaines en août 2019. Encore une fois, je n'ai pas pu retenir l'eau. J'avais tellement mal, je vomissais constamment.

Je me suis dit: "Je pense que ça pourrait être l'endo." Mais les médecins m'ont dit: «Cela ne peut pas être endo parce que vous avez été opéré en mars.» Ils ont pris des scans, puis ont dit: «Eh bien, nous avons fait tous ces tests. Il n'y a rien qui justifie votre douleur, donc cela doit être psychologique. " J'ai combattu le diagnostic au début. Mais ils ne se souciaient tout simplement pas de continuer dans cette voie pour enquêter sur ce qui se passait parce qu'ils ne savaient pas.

Tant de médecins ne comprennent pas l'endométriose et ils pensent que l'ablation laparoscopique ou les pilules contraceptives résoudre tout, ce qu'ils ne font pas. Et si un médecin ne le croit pas ou ne le sait pas, je ne pourrai pas les convaincre.

Une chose positive à propos de ce voyage à l'hôpital était que mon partenaire, Jacob, était avec moi. Nous nous sommes rencontrés le mois précédent, en juillet. Il a été absolument la première personne à me croire quand j'ai dit que j'avais mal. Parce que lorsque vous avez une maladie invisible, vous ne devez pas simplement convaincre les médecins, vous devez convaincre vos amis, vous devez convaincre votre famille, vous devez convaincre vos parents.

Même quand les gens le font. croyez que vous souffrez, ils ne voudront peut-être pas y faire face. J'avais quelques amis qui me disaient: "Eh bien, tu ne peux plus sortir, donc tu n'es pas invité à faire des trucs." Vous sortez des discussions de groupe. Mon ex-petit ami avant ma rencontre avec Jacob a rompu avec moi après trois ans ensemble parce que ma douleur endo devenait une chose quotidienne et cela influençait beaucoup notre vie sexuelle (un effet secondaire possible de l'endométriose est le sexe douloureux). Il m'a juste dit: "Je ne veux plus faire ça."

Mais Jacob n’était pas comme ça. Il n'a jamais remis en question ce que j'ai dit. Il m'a pris au mot et a respecté mon intelligence. J'ai pu avoir une vie sexuelle saine avec lui. Si ça faisait mal ou que je disais: «Je dois arrêter», ce n'était jamais un problème.

Le 23 janvier 2020, Jacob a été tué dans un accident de moto - pris en un instant.

Les gens de ma vie ont supposé que je restais à la maison et que je restais couchée parce que j'étais en deuil, pas parce que je souffrais encore beaucoup. Mais c'était les deux. C’est aussi l’une des choses les plus difficiles à comprendre pour les médecins: ils pensent que si vous luttez avec quelque chose émotionnellement, c’est automatiquement la seule explication de votre douleur physique.

C’est ce qui s’est produit lorsque je suis allé chez un médecin fin février pour discuter de la chirurgie d’excision. Ce type de chirurgie coupe le tissu malade pour dégager des marges, contrairement à la chirurgie d'ablation, qui ne fait que couper au laser ce qui est visible.

Ce médecin m'a demandé: «Comment va ta vie à la maison? Est ce que tu vas bien?" Et j'ai dit: «Eh bien, mon partenaire est décédé.» Cela a conduit le médecin à dire: «Tout va bien. Vous êtes juste en deuil. " Et je me suis dit: «Oui. Je suis. Tout à fait. Mais aussi, il y a d'autres choses qui se passent.

Il a finalement accepté de faire la chirurgie d'excision et de me faire subir des IRM et différentes procédures préopératoires. Mais ensuite, j'ai dû revenir pour un rendez-vous d'urgence parce que j'avais tellement mal. J'avais l'impression qu'il y avait une pierre de 10 000 livres assise au bas de mon bassin. J'ai dit au médecin: «Je sais que mon opération aura lieu dans quelques semaines, je veux juste que vous sachiez ce qui se passe.»

Il m'a fait passer un examen si douloureux que je retenais les cris. Il a littéralement dit, alors que sa main était à l'intérieur de moi: «Il semble que vous ayez une tolérance à la douleur très faible.» Et puis il a sorti sa main et il a dit: «L'anatomie est normale. C'est juste un peu enflammé. Et nous avons récupéré vos IRM et tout est clair, donc je vais en fait annuler votre chirurgie. "

Je l'ai perdu. J'ai répondu: «Vous ne pouvez pas faire ça. Si vous avez dit que j'avais un endo qui devait être retiré avant, cela n'existe-t-il pas encore même s'il n'apparaît pas sur l'IRM? " Et il ne voulait tout simplement pas bouger. Il était très évident qu'il avait pris cette décision avant que j'entre dans la pièce. Et donc je me suis dit: "Alors vous ne pouvez rien faire pour m'aider?" Et il m'a dit: "Eh bien, nous pouvons continuer à vous donner un contrôle des naissances."

Il m'a également conseillé d'arrêter de me toucher, car je lui avais dit que je m'étais fait un auto-examen. Il était comme: «Oh, non, non. Vous ne pouvez pas faire ça. Vous ne pouvez pas mettre des choses dans votre vagin. Vous ne pouvez pas mettre vos doigts là-haut. »

C'était époustouflant. Comme, «Je ne l'ignore pas? C’est votre traitement pour cette horrible douleur et cette maladie? » Et c’est aussi très oppressant et violant que le médecin me dise que je ne peux pas toucher mon propre corps. J'ai fini par partir.

Mon amie m'a recommandé d'aller dans un cabinet médical spécifique à Houston, ce que j'ai fait, et le médecin m'a référé à un autre chirurgien qu'elle a appelé la «reine de l'endométriose». Elle m'a dit: "Tu dois aller la voir."

Je suis donc entré, et le médecin a examiné mon histoire de cas et mes dossiers et a dit: "Il semble que vous ayez une endo de stade 2, nous devons donc l'exciser le plus tôt possible." J'ai juste commencé à pleurer.

J'ai subi mon opération d'excision le 16 juin 2020. Le médecin m'a remis mes photos par la suite, et j'ai pensé, merde. C'était à quoi mon corps ressemblait à l'intérieur? Il y avait des adhérences endo éclaboussées de brun et de rouge partout.

La première fois que je me suis levé après l'opération, je n'ai eu aucune douleur à la hanche qui me tourmentait depuis si longtemps. C'est parce que j'avais des excroissances d'endométriose sur mes ligaments de la hanche, et les excroissances ont été enlevées pendant la chirurgie. Je crois que cela explique pourquoi je n'ai pas pu me séparer à l'université et que je me suis battu avec mes jambes en danse.

Malheureusement, ils ont également trouvé de l'endo sur mon diaphragme et mon gynécologue n'est pas formé pour y opérer. Je vais donc devoir subir une autre opération.

Personnellement, je pense que j'aurais reçu un traitement approprié beaucoup plus tôt si je n'avais pas donné aux médecins dédaigneux ou grossiers les deuxième, troisième et quatrième chances. J'aurais dû continuer à chercher un médecin qui m'écoutait dès le départ.

Donc, mon conseil aux femmes dans une situation similaire est de se rappeler que vous ne devez rien à un médecin dédaigneux, et plus vous vous renseignerez sur votre état et vos droits en tant que patiente, mieux vous pourrez défendre pour toi. Maintenant, j'ai un journal médical et un dossier de dossiers médicaux que j'emporte avec moi à chaque rendez-vous chez le médecin; J'écris au préalable mes symptômes, mes questions et mes objectifs pour le rendez-vous.

J'ai également commencé à parler de mon expérience il y a environ un an, après ce rendez-vous traumatisant du médecin en février 2019, lorsque le médecin m'a dit que je devais arrêter de me toucher. J'ai écrit des articles, partagé mon histoire sur Instagram et créé un site Web sur lequel je peux défendre ma cause et celle des autres qui luttent contre cette maladie.

Ma mère et mon père étaient un peu inquiets au début du caractère public de mon parcours. Ils disaient: «Nous ne voulons pas que vous vous concentriez autant sur cela. Nous ne voulons pas que ce soit votre vie. Ce n’est pas ce qui vous définit. »