C’est ce que c’est d’avoir une maladie auto-immune «invisible»

Jody Quinn, 58 ans, a reçu un diagnostic d'arthrite psoriasique il y a 13 ans. Les symptômes de la maladie auto-immune sont apparus progressivement; au début, elle n'a ressenti de la douleur qu'au poignet et au coude. En conséquence, ses amis avaient du mal à comprendre ce qu'elle traversait. Mais en devenant sa propre avocate, Quinn a contribué à éduquer ses proches sur la douloureuse maladie.

J'ai reçu un diagnostic de rhumatisme psoriasique pour la première fois en 2003, alors que j'avais la quarantaine. Mais avec le recul, je soupçonne que j'avais la maladie pendant environ 10 ans avant cela. Ce fut un long chemin pour obtenir mon diagnostic. Au début, la douleur était limitée à mon poignet et à mes coudes, alors les médecins ont supposé que j'avais des blessures de stress répétitives. Ils ont recommandé des modifications à ma routine quotidienne, comme l'utilisation d'un clavier ergonomique.

Une fois que j'ai reçu un diagnostic de rhumatisme psoriasique, j'ai constaté que de nombreuses personnes ne connaissaient pas la maladie. Et quand les gens ne peuvent pas voir les effets d’une maladie, ils ont tendance à supposer que ce n’est pas grave.

Tout le monde semblait avoir des conseils à offrir. Les gens me diraient que je pourrais guérir mon rhumatisme psoriasique en perdant du poids, en supprimant le gluten de mon alimentation ou en modifiant mon mode de vie. Vous ne diriez jamais cela à une personne atteinte de cancer. Mais j'ai quand même apprécié leurs idées parce que cela a aidé à ouvrir un dialogue.

J'ai tendance à être une personne très active, mais une fois que j'ai été diagnostiquée, j'ai réalisé que je devais prendre un un peu plus facile. Même si j'en ai envie, j'essaie de limiter mes activités - je sais qu'un emploi du temps chargé peut me rattraper, et alors je ne pourrai peut-être pas sortir du lit pendant une journée. Étonnamment, il a été plus difficile pour mes amis de longue date d’accepter cela, car ils se souviennent de mon ancien moi actif.

En même temps, j’essaie aussi de cacher une partie de la douleur que l’arthrite psoriasique me cause. Personne n’a vu mes ongles depuis 13 ans, car je les garde toujours polis pour que vous ne puissiez pas dire qu’ils se fendent, se piquent et se soulèvent du lit de l’ongle (un symptôme courant chez les patients atteints de rhumatisme psoriasique). Récemment, mes doigts ont également commencé à être affectés. Les articulations de mon index droit et de ma main gauche sont enflées, et mes doigts de bébé sont souvent contusionnés.

En 2011, le golfeur Phil Mickelson a déclaré qu'il avait reçu un diagnostic de rhumatisme psoriasique. Peu de temps après, des célébrités comme Kim Kardashian et Cyndi Lauper ont commencé à parler de leurs expériences avec le psoriasis, une affection cutanée que je souffre également (jusqu'à 30% des patients atteints de psoriasis développent éventuellement une polyarthrite psoriasique). L'attention accrue des médias a aidé mes amis et ma famille à comprendre que j'ai une vraie maladie qui affecte ma vie quotidienne.

Il a également été inestimable d'avoir un employeur compréhensif. Je suis chef de bureau dans une petite entreprise de construction familiale. Ils sont à mes côtés depuis mon premier diagnostic et me soutiennent beaucoup lorsque je dois prendre des jours de congé pour me soigner. J'ai même commencé à supprimer les lundis pour pouvoir profiter de cette journée pour me préparer pour la semaine à venir. Un bon repos est si important pour les personnes atteintes de rhumatisme psoriasique.

Je m'efforce de modifier mes activités, comme prendre l'ascenseur au lieu des escaliers. Mais même si je dois accepter que je ne peux pas faire certaines des choses que j'aimais auparavant, comme faire de l'exercice ou partir en vacances, j'essaie de rester aussi active que possible.

Chaque fois Je dirais à quelqu'un que je souffre d'arthrite psoriasique, ils n'en avaient souvent pas entendu parler. J'ai donc décidé de faire du bénévolat en tant qu'ambassadrice communautaire de la National Psoriasis Foundation, une organisation à but non lucratif qui aide les personnes atteintes de psoriasis et d'arthrite psoriasique. Je travaille avec des professionnels de la santé, des législateurs, des médias et le grand public pour accroître la sensibilisation à la maladie.

J'ai également organisé une équipe appelée Jody’s Psore Joint Journey. Nous participons chaque année à une course de 5 km organisée par la National Psoriasis Foundation à Boston, qui recueille des fonds pour les personnes atteintes de maladies psoriasiques.