Cette influenceuse a une atrophie musculaire spinale de type 2 et cela l'a inspirée à créer une ligne de vêtements de taille inclusive

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Alors que la plupart des gens ont du mal à s'adapter aux restrictions mises en place pour ralentir la propagation du coronavirus, Alex Dacy a l'habitude de prendre des précautions supplémentaires pour sa santé. Dacy, un jeune de 26 ans de Chicago, a une atrophie musculaire spinale, un trouble neuromusculaire qui entraîne une carie musculaire. Malgré son diagnostic, elle prouve qu'elle ne peut rien faire - de poser dans un boudoir à la gestion de sa propre ligne de vêtements.

Quand Dacy avait 18 mois, sa mère a remarqué que son développement physique semblait lent . Elle a emmené sa fille chez plusieurs médecins, et aucun n'a rien trouvé de mal. Pourtant, elle était convaincue que quelque chose de plus grave se passait avec la santé de sa fille.

«Je suppose que vous pourriez appeler cela l'instinct de la mère, mais apparemment ma mère savait que je n'étais pas juste en retard sur le développement», raconte Dacy Santé.

Après quelques semaines de rendez-vous chez le médecin, sa mère a enfin obtenu une réponse. Dacy a été diagnostiqué avec une atrophie musculaire spinale (SMA), une maladie génétique à vie provoquée après les motoneurones qui contrôlent l'atrophie des mouvements musculaires. Dacy souffre de SMA de type II, une forme de maladie qui se développe généralement avant le premier anniversaire de l'enfant et peut provoquer des tremblements, une scoliose et une faiblesse des muscles respiratoires. Cela peut aussi s'aggraver avec l'âge.

En raison de son état, Dacy a déclaré qu'elle n'avait jamais pu se tenir debout, que son corps était plus petit que celui de la plupart des femmes de son âge et qu'elle avait utilisé un fauteuil roulant aussi longtemps que elle se souvient. Mais ses parents se sont assurés que son enfance ne serait pas différente de celle de ses pairs.

«J'ai eu une enfance assez normale», dit Dacy. «Mes parents ne se sont jamais vraiment trop concentrés sur mon handicap, ce qui, honnêtement, m'a fait beaucoup de bien. Le fait qu'ils m'aient traité comme n'importe quel autre enfant m'a vraiment aidé à m'intégrer. J'ai fait tout ce que les autres enfants ont fait. »

Pourtant, certaines des retombées du SMA étaient difficiles à surmonter. Adolescente, elle a perdu beaucoup de poids lorsque les muscles de son cou et de sa gorge sont devenus si faibles qu'elle ne pouvait pas avaler de nourriture solide. Heureusement, Dacy a trouvé une solution de contournement en ajoutant des liquides à ses repas, et en continuant à utiliser ces muscles autant qu'elle le pouvait.

Ce n'est qu'un exemple de la façon dont elle a dû trouver des solutions aux défis de son état, afin qu'elle puisse avoir une vie plus indépendante. Lorsqu'elle a besoin d'aide, sa mère et d'autres soignants interviennent.

«J'ai besoin d'aide pour beaucoup de choses, comme m'habiller, me brosser les cheveux et préparer de la nourriture», dit Dacy. Je peux me maquiller, me nourrir et j'ai appris à compter de moins en moins sur l'aide dans mon quotidien. '

Au lieu de me concentrer sur les défis, Dacy se concentre sur tout ce qu'elle peut faire. Cependant, l'un des plus grands obstacles auxquels elle est confrontée est la façon dont la société considère les personnes en fauteuil roulant.

«Je n'ai jamais vraiment considéré mon handicap comme quelque chose qui me retient, car pour moi, cela a été toute ma vie ,' elle dit. "Bien que je sache qu'il y a une longue liste de choses que je ne pourrais probablement pas faire - comme être un chirurgien ou un danseur de ballet - le plus gros revers est les idées fausses de la société sur moi et ma condition."

Au lieu de laisser ça arrêtez-la, Dacy s'efforce de défier les normes de beauté à sa manière. Elle publie régulièrement des photos de boudoir sur son compte Instagram, @wheelchair_rapunzel, pour prouver que le sexy peut prendre toutes les formes et toutes les tailles.

En attirant de plus en plus d'adeptes, Dacy s'est rendu compte qu'elle avait une plateforme parfaite pour la sensibiliser. état. Elle a décidé de créer sa propre ligne de vêtements, qu'elle a nommée d'après son compte Instagram; il reflète le thème de l'amour de soi.

Dacy compte désormais plus de 71 000 abonnés et un magasin de vêtements en ligne complet vendant des vêtements de la petite taille au 5XL. Ses vêtements présentent des messages positifs pour le corps qui, elle l'espère, rendront le grand public plus conscient des personnes handicapées.

L'épidémie de coronavirus - qui frappe plus durement les personnes atteintes de certaines conditions préexistantes - est l'une des principales raisons pour lesquelles elle le souhaite. continuer à plaider pour les corps handicapés. «Ma capacité pulmonaire est d'environ 20%, ce qui est courant chez de nombreuses personnes atteintes de SMA. Si je tombais malade, je pourrais avoir une insuffisance respiratoire potentiellement mortelle », explique Dacy. "Beaucoup de personnes handicapées doivent craindre d'être extrêmement prudentes pendant une saison grippale normale, donc cette pandémie donne aux corps capables un aperçu de première main sur la façon de vivre toute notre vie."

Dacy dit qu'elle espère que sa présence sur les réseaux sociaux aidera à rappeler aux gens que leurs actions pendant cette pandémie pourraient affecter directement les vies des personnes handicapées. En fin de compte, elle espère que les gens commenceront à respecter les handicapés comme ils veulent être respectés.

"Les gens considèrent toujours les personnes handicapées comme une sorte d'inspiration, mais je veux que les gens réalisent simplement que nous sommes comme tout le monde", déclare Dacy. «Soyez prévenant pendant cette pandémie et rappelez-vous à quel point notre communauté est plus à risque, mais faites-le parce que vous nous respectez en tant que personnes.»