Cet enfant de 4 ans est allé à l'hôpital pour une appendicite il y a plus d'un an, mais n'est toujours pas rentré à la maison

Theresa Ybanez était une petite fille par ailleurs en bonne santé lorsque son appendice s'est rompu en janvier 2018, ce qui a nécessité une intervention chirurgicale d'urgence.

«Elle était une enfant de 3 ans très heureuse et en bonne santé quand tout a commencé, »La mère de Theresa, Kayla Ybanez, raconte à Santé .

La rupture était le résultat d'une appendicite, une condition causée par une inflammation de l'appendice. Une fois l'appendice rompu, un chirurgien doit le retirer et nettoyer la cavité abdominale du patient. L'appendicite est courante, touchant un Américain sur 20, mais elle survient principalement chez les personnes âgées de 10 à 30 ans.

La plupart des patients se sentent mieux quelques semaines après une intervention chirurgicale pour l'appendicite. Mais dans le cas de Theresa, les médecins ont remarqué que quelque chose n'allait pas juste après l'opération, et sa santé a rapidement décliné au cours des semaines suivantes.

«Tout s'est passé très soudainement», se souvient Kayla. "Les choses ont commencé à devenir effrayantes."

Theresa a subi d'autres chirurgies d'urgence, et les médecins ont finalement dit à Kayla que sa fille pourrait ne pas survivre.

Kayla dit que les souvenirs de la santé de sa fille tournent hors de contrôle sont «encore un peu flou. était souvent sous sédation. Elle ne parlait pas vraiment. »

Mais en mars, la petite fille était sortie du bois. Cependant, sa stabilité ne signifiait pas qu'elle pouvait quitter l'hôpital. Quatorze mois jour pour jour après sa première hospitalisation, Theresa n'a toujours pas pu passer une nuit à la maison avec ses parents et son frère aîné, Kruz, 6 ans.

Après l'opération d'urgence qui l'a sauvée d'une rupture de l'appendice, Theresa a été transférée à l'hôpital pour enfants Comer de l'Université de Chicago. Il y a eu beaucoup de hauts et de bas pour les membres de sa famille au cours de ses 14 mois d'hospitalisation: des traitements qui n'ont pas fonctionné et plus de 20 chirurgies, dont une greffe de moelle osseuse. pendant cette épreuve a ajouté un élément de normalité à la situation. "Comme n'importe quel enfant de six ans, il n'aimait pas les analyses de sang et les aiguilles." Mais il voulait aider sa petite sœur.

En plus des soucis médicaux constants, la logistique nécessaire pour que Theresa reçoive les soins dont elle a besoin a ajouté une couche de stress.

«Notre la famille a été séparée au cours des 14 derniers mois - nous ne voyons vraiment notre fils que le week-end », dit Kayla. Tout le monde a dû faire des sacrifices. Kruz a dû rester avec ses grands-parents depuis que sa sœur a été hospitalisée au début de l'année dernière. Nickolas, le mari de Kayla, travaille dans l’entreprise le jour et vient à l’hôpital la nuit. Il passe la nuit avec sa fille et Kayla reste seule chez elle. «Pour l’assurance maladie, il travaille normalement de neuf à cinq heures», explique Kayla.

Le propre bien-être de Kayla a été touché en cours de route. «Vous ne vous reposez pas beaucoup. Vous ne mangez pas beaucoup et, lorsque vous le faites, vous devez commander. C'est cher. Je ne pense pas que les gens réalisent à quel point il faut s'occuper d'un enfant aussi malade. »

La solitude a également été une épreuve. Kayla décrit le défi de se connecter avec d'autres familles à l'hôpital. Une partie du problème provient des circonstances: avoir un proche malade, en particulier un enfant, à l'hôpital peut être extrêmement pénible. Kayla déclare: «Il est difficile de trouver des personnes à qui parler. Cela peut être isolant. Les familles qu'elle a rencontrées à l'hôpital ont depuis déménagé. «J’ai rencontré des familles qui, heureusement, leurs enfants se sont améliorés plus rapidement. Nous avons été les plus anciens, du moins à notre étage. »

L’aspect le plus frustrant pour Kayla a peut-être été l’incertitude entourant la maladie de sa fille. Theresa a une maladie immunitaire non diagnostiquée. Kayla a déclaré: "Je suppose que la partie la plus effrayante est: nous ne connaissons toujours pas de diagnostic solide."

Mais pour l'instant, il semble y avoir une lumière au bout du tunnel. Theresa pourrait peut-être rentrer chez elle à la fin de ce mois. La greffe de moelle osseuse qui a eu lieu en janvier semble avoir été un succès et, de ce point de vue, Theresa est stable.

Kayla parle de l'amélioration de l'état de sa fille en disant: «Elle peut quitter son lit et marcher . Nous essayons de la faire bouger. C'est une bataille difficile pour essayer de la faire bouger. »

Le séjour de Theresa à la maison s'accompagnera de ses propres défis. Elle devra se rendre à l’hôpital trois ou quatre fois par semaine et sera surveillée en permanence. Même si la greffe s'est bien déroulée, Theresa risque de tomber gravement malade à cause de cela. Les médecins prévoient de reconstruire ses intestins cet automne dans une série de chirurgies.

Mais les choses s'améliorent à temps pour le cinquième anniversaire de Theresa, qui aura lieu en mai.

«Nous sommes plein d'espoir », dit Kayla.