Cette reine de la reconstitution historique de 22 ans est née avec une maladie rare qui provoque la prolifération de tumeurs sur tout le corps

À 22 ans, Brianna Worden a accumulé des réalisations impressionnantes. En 2013, Worden a remporté Miss Teen New York International. Six ans plus tard, elle est diplômée de l'Université de Boston dans le top 10% de sa promotion. Et depuis qu'elle a obtenu son diplôme, elle a décroché un emploi d'éducatrice à la Children’s Tumor Foundation.

Mais toutes ces réalisations ne sont pas venues facilement. Worden vit avec la neurofibromatose (NF), une maladie génétique qui provoque la croissance de tumeurs sur les nerfs dans tout le corps, ce qui peut endommager le tissu nerveux et causer des douleurs à vie. L'état de Worden est le plus visible sur son bras gauche, où sa peau est lâche et décolorée. Ces anomalies cutanées sont le résultat des tumeurs qui se développent sous la peau de ses bras, ainsi que des nombreuses chirurgies qu'elle a subies pour les faire enlever.

Worden a eu la NF toute sa vie. Quand elle avait deux mois, sa mère a remarqué des bosses partout sur son bras gauche. Plusieurs médecins ont dit à sa mère que les bosses n'étaient pas à craindre. Mais sa mère a insisté sur une radiographie, qui a révélé la gravité de son état.

«Mon bras avait l'air d'avoir été tordu», explique Worden à Health. «Les médecins ont même dit à ma mère qu'ils prévoyaient d'appeler les services sociaux à sa place en raison de son apparence anormale.

La mère de Worden a pris rendez-vous avec un chirurgien orthopédiste, qui a jeté un coup d'œil à son bras et a immédiatement programmé un test de neurofibromatose. Les tests sanguins ont révélé que Worden avait la NF1, un type de maladie qui se développe pendant l'enfance et peut provoquer d'autres symptômes en plus des tumeurs, tels que des troubles d'apprentissage et des déformations osseuses (comme celles observées sur la radiographie).

Les médecins ont également découvert que Worden avait un fibrome plexiforme (une grosse tumeur étendue qui se développe sur les nerfs) englobant tout le côté gauche de son corps, et il est plus visible sur son bras gauche.

Tout au long de son enfance, elle se battait constamment contre la NF. À un moment donné, ses reins ont commencé à mal fonctionner. Lorsqu'ils ont finalement été stabilisés, les médecins l'ont informée qu'elle aurait besoin d'une intervention chirurgicale sur sa colonne vertébrale. Au total, elle a subi 10 interventions chirurgicales, y compris une intervention chirurgicale qu'elle a subie trois fois pour retirer trois livres de tissu tumoral sur son bras gauche.

Ses problèmes de santé se sont aggravés lorsque Worden était en première année au lycée. C'est à ce moment-là qu'on lui a diagnostiqué un neurosarcome malin, une tumeur cancéreuse qui se développait sur ses nerfs. Pendant la chirurgie pour l'enlever, les cordes vocales de Worden ont été paralysées, la laissant sans voix pendant des mois.

«C'était particulièrement dévastateur», dit Worden. «J'adore chanter et je faisais beaucoup de discours en public à l'époque, donc ne pas pouvoir parler était vraiment difficile.»

Tout au long de sa vie, Worden a eu trois opérations de «réduction» pour réduire la taille des tumeurs sur son bras. Mais à cause de la chirurgie répétée, la peau de son bras est si fine qu'elle ne peut plus recourir à la chirurgie pour enlever les futures tumeurs. Elle utilise actuellement un médicament d'essai clinique de type chimio pour aider à réduire la taille de ses tumeurs.

Le parcours de santé de Worden ne s'arrête pas là, et elle sait que ce sera une bataille difficile chaque jour pour faire face aux répercussions de la NF. Elle doit être constamment consciente de son environnement, car même une légère bosse peut provoquer une douleur lancinante dans tout son bras. Elle apprend à regarder au-delà des regards habituels d'étrangers et des regards qu'elle reçoit lorsqu'elle est en public.

Mais son objectif va maintenant au-delà de la simple gestion de son état. Worden sensibilise et éduque les gens sur la NF dans le cadre de son travail pour la Children's Tumor Foundation.

«Quand je vais à l'hôpital, je ne devrais pas avoir à éduquer les médecins sur la NF», déclare Worden. «Je devrais être en mesure d’obtenir le traitement dont j'ai besoin, et c’est pourquoi je suis si passionné par le plaidoyer pour cette maladie. Je veux que plus de gens le sachent, afin que ceux qui en souffrent puissent obtenir le traitement dont ils ont besoin, dès le début. »

Worden veut également que les gens comprennent qu'il y a toujours un moyen de tirer le meilleur parti de votre situation, même si elle est aussi difficile que la sienne.

«Je veux toujours être la personne positive que tout le monde voit, et même si cela peut être vraiment difficile avec la douleur dans laquelle je suis, cela aide à sachez que mon travail d'ambassadeur aide les autres avec la NF.

"Le message que je veux vraiment envoyer aux gens est d'essayer de voir au-delà de ce à quoi nous ressemblons", déclare Worden. «Avec NF, nous avons tous l'air différent et nos tumeurs peuvent se manifester de différentes manières. Mais soyez prêt à apprendre et à comprendre que même si nous avons l’air différent, nous n’allons pas laisser cela nous définir. Nous sommes plus que notre handicap et nous sommes capables de faire les choses que nous voulons faire dans la vie. "