Ce que j'aimerais pouvoir dire à tout le monde sur le cancer du sein métastatique

Le cancer du sein métastatique (mBC) signifie que le cancer s'est propagé du site d'origine de la tumeur (dans ce cas, le sein) à des endroits éloignés du corps. Avant même que mon cancer ne soit détecté, il s'était propagé de mon sein à d'autres organes, à mon foie, à mon système reproducteur et à chaque os de mon corps. Le cancer du sein peut être furtif comme ça.

Il n'y a aucun moyen de savoir pourquoi les métastases surviennent chez certaines personnes et pas chez d'autres. Et il n'y a aucun moyen de prédire si ou quand cela se produira. Bien que vous puissiez apporter des changements à votre mode de vie pour améliorer votre santé, vous pouvez toujours développer un cancer et devenir métastatique.

En savoir plus sur le traitement

Il existe plus de médicaments que jamais. Pourtant, il n’y en a pas assez. Lorsque vous commencerez le traitement, vous serez étroitement surveillé pour voir si le traitement fonctionne. Si le cancer a réagi en diminuant ou en restant stable, cette ligne de traitement est considérée comme réussie et vous continuerez le traitement. S'il y a eu une progression, il est temps pour une nouvelle stratégie.

Obtenez un deuxième avis

Obtenez un deuxième avis. La plupart des Américains vivent à moins de 100 miles d'un grand centre médical. Obtenez un deuxième regard sur votre cas. Tout bon médecin accueillera un deuxième avis et travaillera en étroite collaboration avec l'autre oncologue pour créer un plan de traitement pour vous. Je vois un MD-PhD de renommée internationale dans un hôpital universitaire bien connu. Pourtant, je reçois mes perfusions dans un centre de cancérologie local où j'ai développé une relation attachante avec mon oncologue local.

Ne laissez personne d'autre diriger vos soins de santé. N'oubliez pas que mBC signifie traitement et surveillance à vie, alors soyez avisé dans la constitution de votre équipe et préconisez les meilleurs soins de santé possibles.

Le traitement affecte la qualité de vie

Tous les traitements mBC ne causent pas de cheveux perte, et de nombreuses personnes atteintes de mBC semblent en parfaite santé. Parce que nous sommes en traitement pour le reste de notre vie, nos dosages sont plus doux que les personnes atteintes d'un cancer du sein à un stade précoce. C'est ainsi que nous pouvons rester plus longtemps sur les médicaments sans que notre corps ne tombe en panne en raison d'effets secondaires.

Les dommages collatéraux sont un terme utilisé pour décrire les choses affectées par le traitement du cancer. Par exemple:

• perte de cheveux
• perte de poids
• perte osseuse
• perte de dents
• perte de la mobilité
• fatigue
• douleurs articulaires
• douleurs musculaires
• anxiété et dépression
• diminution de la fonction cognitive

Ces dommages collatéraux sont cumulatifs. Plus vous suivez le traitement, plus les effets secondaires s'accumulent. Souvent, être sous traitement signifie avoir à choisir entre la vie et la qualité de vie.

Les scans font partie du traitement

Les scans sont un autre composant du traitement mBC. J'aurais aimé que les gens sachent à quel point il est épuisant de se faire scanner, de s'allonger sur la table et de penser à ce qu'ils pourraient trouver. Attendre des heures voire des semaines pour les résultats. L'attente semble sans fin et cruelle.

Envisagez des essais cliniques

Les essais cliniques sont également une option de traitement importante pour les personnes atteintes de mBC. Il faut non seulement plus de personnes pour faire du bénévolat en tant que patients, mais aussi des prestataires de soins de santé pour suggérer et faciliter l'inscription. Ce que les médecins ne vous disent pas, c'est que si vous êtes trop prétraité, vous risquez de ne pas être admissible à un essai. Considérez un essai comme une option précoce et non comme un dernier recours.

Trouver de l'aide

La gestion de votre santé mentale peut être un véritable défi lorsque vous vivez avec la CBM. Il est au-delà de la fatigue d’affronter votre mortalité jour après jour. Même lorsque le mBC est bien contrôlé, le diagnostic se profile toujours. Nous pleurons à notre manière pour la vie que nous pensions avoir en apprenant à naviguer dans notre nouvelle normalité. Je recommande à toute personne ayant un diagnostic de mBC de consulter un professionnel de la santé mentale.

La communauté mBC reçoit le moins de soutien et de ressources, même si récemment il y a eu une amélioration modérée. Certains d'entre nous sont en fait invités à quitter les premiers groupes de soutien parce que nous effrayons les autres participants.

MBC reçoit toujours le moins d'argent pour la recherche sur le cancer du sein à l'échelle nationale et internationale. Aussi pitoyablement sous-financés que nous soyons, nous recevons toujours plus de dollars pour la recherche que tout autre fonds de recherche sur le cancer métastatique.

À retenir

En terminant, je veux que vous sachiez que très peu de personnes meurent d'une bosse dans leur sein. Les gens meurent lorsque le cancer est métastatique. Je ne minimiserai jamais ce que subit une personne atteinte d’un cancer du sein à un stade précoce - il est dévastateur d’affronter un diagnostic de cancer.

La population métastatique est la plus malade des malades. Les personnes atteintes d'un cancer du sein meurent au rythme de 42 000 par an aux États-Unis seulement - et les cas de cancer du sein métastatique sont la majorité de ce nombre.

Nous sommes la plus sous-représentée et sous-financée de toutes les communautés du sein, et nous méritons bien plus.

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