La vérité sur la polyarthrite rhumatoïde: 7 choses que je souhaite que les gens comprennent sur ma maladie chronique

La polyarthrite rhumatoïde est bien plus qu'une simple douleur articulaire.

Le plus souvent, quand je dis à quelqu'un que je vis avec la polyarthrite rhumatoïde (PR), il est choqué que je sois jeune et que je paraisse en bonne santé . Ou, ils confondent mon état avec la forme d'arthrite la plus courante - l'arthrose - parce qu'ils ne savent pas vraiment ce qu'est la PR.

Il existe plus de 100 formes d'arthrite, dont beaucoup s'accompagnent de bien plus que juste des douleurs articulaires.

Ma maladie, la polyarthrite rhumatoïde, est une maladie auto-immune systémique - ce qui signifie qu'elle affecte beaucoup plus que certaines de mes articulations.

Laissez-moi vous expliquer ce dont j'ai besoin comprendre comment vivre avec la polyarthrite rhumatoïde à partir de mon expérience vécue avec la maladie.

La polyarthrite rhumatoïde est plus que de simples douleurs articulaires

L'inflammation se propage à nos organes tels que le cerveau, le cœur, les poumons, les reins, les yeux et la peau. D'autres affections (appelées comorbidités) surviennent fréquemment parallèlement à la PR, notamment:

• diabète
• maladie pulmonaire
• maladie cardiaque
• dépression et anxiété

Pour moi, la fatigue est de loin le plus débilitant de mes symptômes.

Peu importe votre âge

La PR n'est pas seulement une maladie pour les personnes âgées. J'ai été diagnostiqué à 29 ans, mais je vivais avec des symptômes depuis mes 24 ans.

À cet âge, je ne pensais pas non plus que l'arthrite pouvait m'affecter. Toute plainte concernant ma santé se traduisait souvent par «commencez à faire de l'exercice et perdez du poids».

C'est souvent invisible

Il est courant que la polyarthrite rhumatoïde soit un handicap invisible. Des thérapies efficaces sont disponibles qui peuvent éviter le besoin d'une canne, d'un fauteuil roulant ou d'une marchette. Cependant, une personne vivant avec la PR peut encore avoir des problèmes de mobilité ou une douleur chronique invisible sévère.

Cela peut prendre des années à vivre avec la PR avant qu'elle ne devienne visible. Des traitements efficaces peuvent arrêter les dommages visibles.

C'est imprévisible

Je peux être bien un jour et le lendemain complètement alité avec douleur et fatigue. Certains jours, mes articulations peuvent gérer une activité, mais certains jours, elles ne peuvent pas ou je ne peux gérer qu'une petite quantité d'activité.

Certains jours, mon cerveau est aiguisé, tandis que d'autres, je suis embué et oublieux.

Il y a des moments où je peux dire quand je vais avoir une mauvaise journée. Par exemple, quand il pleut ou que j'ai un grand événement, je sais réserver un à deux jours après pour me reposer et être gentil avec moi-même.

Cependant, la fatigue frappe souvent sans signe, me forçant à annuler les plans. Je ne suis pas une personne floconneuse. C’est la maladie.

La fatigue due à la polyarthrite rhumatoïde est bien plus qu’une sensation de fatigue

N'excusez pas votre somnolence quotidienne par la fatigue.

La fatigue due à une maladie chronique est débilitante. Je n'arrive pas à penser, je ne peux pas parler, je ne peux pas bouger, je ne peux pas fonctionner La fatigue peut me laisser clouée au lit pendant des jours ou des semaines et ce n'est pas quelque chose que je peux faire passer.

C'est quelque chose qu'aucune quantité de café ne peut réparer.

La fatigue, c'est comme vivre avec un mur invisible à l'intérieur de moi qui m'empêche de fonctionner normalement. Cela cause de la frustration avec à peu près tous les aspects de la vie quotidienne.

Il n'y a pas de remède

Aucun régime, aucune herbe ou épice ne me guérira - même si vous le lisez sur le Internet, l'a vu dans un documentaire, ou en a entendu parler par quelqu'un d'autre.

La vérité est que la polyarthrite rhumatoïde est une maladie incurable. S'il était aussi facile de guérir avec, par exemple, le curcuma, alors l'arthrite et d'autres maladies rhumatismales ne seraient pas la première cause d'incapacité de travail aux États-Unis.

Mais si vous recherchez le Dr Google, le curcuma est suggéré pour guérir à peu près toutes les maladies.

Des suppléments, certains exercices et une alimentation saine et équilibrée qui évite les aliments déclenchant l'inflammation aideront certainement ma maladie. Mais aucune de ces choses ne me guérira, et il vaut mieux laisser les conseils à un professionnel de la santé agréé.

La PR me rend à haut risque d'infections

Je suis germaphobe pour une raison .

Vivre avec l'arthrite inflammatoire me met à un risque accru d'infection et d'affections comme la pneumonie et le COVID-19, qui peuvent aller de légères à mortelles.

Même le rhume banal peut être assez difficile à faire passer pour moi et peut mettre la vie en danger.

Le risque accru provient à la fois de la maladie elle-même et des médicaments immunosuppresseurs que je prends pour traiter la maladie.

Les comorbidités peuvent affaiblir davantage mon système immunitaire, et la recherche montre que je suis plus à risque de développer certains cancers.

En résumé

Toutes les formes d'arthrite sont graves et devraient être considéré comme tel par tout le monde, même ceux qui ne vivent pas avec cette maladie.

N'oubliez pas d'être gentil, solidaire et compréhensif - beaucoup d'entre nous mènent une bataille invisible avec notre propre corps.

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