L'état de peau qui m'a rendu trop gêné pour aller travailler

J'ai eu de l'eczéma toute ma vie. Ma mère a dit qu'il est apparu pour la première fois lorsqu'elle a arrêté de m'allaiter et m'a présenté le lait de vache. J'ai développé une éruption cutanée rouge sur tout mon corps. Ma mère elle-même souffre d'eczéma, mais juste sur ses mains et un peu sur son corps. Elle l’a reconnu sur moi, mais elle ne l’avait jamais vu aussi grave ou sur une personne aussi jeune.

Mes parents m’ont emmenée chez le médecin, qui pensait que c’était surtout une réaction au lait de vache. J'ai donc opté pour le lait de soja et d'amande il y a 30 ans, avant que ce ne soit la chose cool à faire. L'éruption cutanée a disparu et l'eczéma est devenu davantage une préoccupation saisonnière. Je l'avais sur mes mains en hiver quand il faisait froid ou dans le creux de mes coudes ou derrière mes genoux. Les remèdes maison et les hydratants ont gardé mes symptômes sous contrôle pendant mon enfance et mon adolescence.

Mais à l'école d'infirmières, j'étais plus stressée. Ma dermatite atopique (MA) s'est aggravée, même si elle est restée sur mes bras et mes jambes. Mais il y a environ un an et demi, je l'ai soudainement eu partout - partout sur mon corps, sur mon visage, sur mon cuir chevelu. C'était rouge et irrégulier; les parties pleuraient et étaient en croûte. Ce n’était pas des démangeaisons, c’était douloureux.

J'étais très bouleversé. J'étais très gêné. J'en ai été humilié. Ce n’était pas quelque chose que le maquillage pouvait couvrir. Je porterais des chemises à manches longues. Par inquiétude, mes collègues demandaient: «Avez-vous vu votre visage?!» Mes patients et leurs familles disaient: «Ça va?!» Cela m'a fait me sentir horrible. Cela a affecté ma capacité à faire mon travail. Pour être compatissant et attentionné envers quelqu'un, je dois me rapprocher d'eux, mais peut-être qu'ils ne voulaient pas que je les touche en ressemblant à moi. Je sais que la MA n'est pas quelque chose que je peux donner à quelqu'un d'autre, mais ils ne savent peut-être pas que je ne suis pas fou-contagieux, parce que j'avais l'air de l'être!

Certaines personnes ne me croyaient pas que c'était eczéma. Cela fait vraiment mal. Pourquoi mentirais-je à ce sujet? Je les crois quand ils ont dit qu’ils n’avaient jamais vu d’eczéma comme ça auparavant - moi non plus! Mais il n’est pas utile de me dire que ce n’est pas de l’eczéma. Ma famille et mes proches me disaient d'essayer de ne pas laisser cela m'affecter émotionnellement, mais c'était très difficile pour moi. J’aimerais penser que personne ne me jugeait, mais les gens me fixaient.

J’ai continué à essayer tous les remèdes et traitements normaux que j’utilisais toujours, mais la situation empirait. J'ai consulté plusieurs médecins - un allergologue, un immunologiste - et j'ai parcouru toute la gamme des pratiques médicales. J'ai changé tous mes savons, lavé mes draps, tout nettoyé. J'utilisais déjà des produits d'hygiène et de corps approuvés par la National Eczema Association (NEA). Une fois que j'ai commencé à tomber vraiment malade, mon stress est devenu fou et a aggravé mon eczéma, mais je ne sais pas - et je ne le saurai peut-être jamais - ce qui a déclenché cette grave poussée. Ce n'était pas aussi simple que «N'utilisez pas cette lotion.»

La peau de mon visage est devenue si dégradée que je recevais beaucoup d'infections en étant exposée à des germes à l'hôpital où je travail. J'étais tellement malade que j'ai dû prendre un congé.

Mon immunologiste a été très honnête. Il m'a dit: «Je ne peux vraiment pas penser à quoi que ce soit d'autre que je puisse vous offrir que vous n'ayez déjà essayé.» J'habite près de Hartford, dans le Connecticut, et il m'a dit que je devais aller dans un grand hôpital de Boston ou de New York où des médecins feraient des recherches sur des personnes comme moi.

Ma mère m'a aidé à rechercher différents médecins, et nous avons trouvé un dermatologue à Boston qui étudiait l'eczéma. Elle m'a mis sur un nouveau traitement dont je n'avais jamais entendu parler auparavant dans le cadre d'un essai clinique, et il semble bien fonctionner jusqu'à présent. Au début, j'ai conduit les 2 1/2 heures pour la voir toutes les deux semaines. C'était un engagement, mais je m'en fichais. Ce traitement est maintenant approuvé par la FDA.

Maintenant, j'essaie de manger assez propre et de rester à l'écart des aliments transformés. J'ai utilisé des journaux alimentaires après être vraiment tombé malade pour voir si mes symptômes étaient liés, par exemple, à boire un bouquet de lait ou trop de café, mais cela n'a vraiment rien identifié. Pourtant, je suis sûr qu'être en bonne santé à l'intérieur avec tous les légumes que je mange ne peut pas faire de mal! Je m'en tiens aux produits de soin naturels sans additifs car je sais que ma peau est très, très sensible.

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Je suis ravie d'avoir trouvé un traitement qui fonctionne pour moi. Je veux que les autres personnes atteintes de la MA sachent qu'il existe différents traitements et choses que vous pouvez faire. Et qu'il y a quelqu'un comme eux! Tu n'es pas le seul; il y a d'autres personnes comme moi qui souffrent de ça. Oui, nous aurons cela pour toujours, mais il y a des choses que vous pouvez faire pour l'améliorer. Il existe de nombreuses ressources intéressantes, comme la NEA et Understanding AD, où vous pouvez lire des informations sur différents traitements et des histoires de personnes.

Je ne suis pas mon eczéma. Cela semble cliché, mais je suis Danielle! Je suis infirmière, je suis une sœur, je suis une fille. Ce n'est pas tout mon être. Je dois le surmonter et réussir - et je le ferai.