La controverse sur le syndrome des jambes sans repos: nom drôle, sujet sérieux

La plupart des gens qui ont regardé la télévision il y a quelques années se sont retrouvés dans l'un des deux camps concernant la publicité sur le syndrome des jambes sans repos (SJSR). Soit ils ont souffert des symptômes étranges décrits dans les publicités et ont ressenti une secousse de reconnaissance, soit ils se sont demandés si quelqu'un jouait une blague sur un pays surmédié.

Voici une liste de symptômes amusants, un nouveau médicament sur ordonnance, mais pas de test diagnostique pour documenter l'existence de la maladie. Le SJSR a rejoint une famille grandissante de troubles (y compris la fibromyalgie et le trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention) qui font l'objet de débats, tandis que les patients se battent pour être pris au sérieux.

Poussé sous les projecteurs
Contrairement à une idée reçue, le SJSR est pas une invention du 21e siècle. Le terme jambes sans repos a été utilisé pour la première fois médicalement en 1945, bien que la condition ait été décrite dans la littérature datant de 1672.

C'est l'industrie pharmaceutique qui a attiré l'attention nationale du RLS en 2003, cependant, avec un communiqué de presse à propos d'un «trouble commun mais reconnu» qui tient les Américains éveillés la nuit. Bien que la campagne n'ait pas discuté des options de médicaments (aucun n'était actuellement sur le marché pour le SJSR), elle a préparé le terrain pour ce qui allait suivre.

En 2005, la FDA a approuvé Requip, un agoniste de la dopamine utilisé pour traiter Maladie de Parkinson, pour le traitement du SJSR modéré à sévère. Mirapex, un médicament similaire, a suivi en 2006.

Avec les approbations de nouveaux médicaments, il y a eu une vague de publicité directe aux consommateurs. Les médias ont commencé à couvrir le RLS et ses nouvelles options de traitement. Même la fondation à but non lucratif RLS a reçu une aide financière substantielle de la part des sociétés mères de Mirapex et de Requip.

Réaction de la campagne - et sceptiques qui ne sont pas convaincus
L'épidémie de propagande RLS a eu un effet négatif sur de nombreuses personnes , cependant, qui supposent que la condition n'est qu'une excuse pour vendre des médicaments et un catalyseur pour les hypocondriaques.

Elle a été usurpée dans des sketches humoristiques, ridiculisée par les animateurs de talk-shows et interrogée par les consommateurs et les scientifiques. Même Consumer Reports, dans une vidéo Internet de 2007, se moquait et contestait les allégations d'une publicité sur les médicaments du SJSR.

En 2006, deux scientifiques du Dartmouth College ont publié un article dénonçant la couverture du SJSR, affirmant que la prévalence du trouble, et la nécessité d'un traitement médicamenteux est souvent exagérée.

Les chercheurs notent qu'une statistique fréquemment citée - que le SJSR affecte 10% de la population adulte - provenait d'une enquête téléphonique parrainée par l'industrie pharmaceutique qui ne posait qu'une seule question de diagnostic au lieu des quatre critères requis. D'autres études ont montré que la prévalence du SJSR était aussi faible que 7% de la population, avec seulement 3% environ ayant des cas suffisamment graves pour justifier un traitement médicamenteux.

«Il y a tout un éventail de cas», explique co-auteur Steven Woloshin, MD. `` Nous savons que certaines personnes souffrent vraiment du SJSR, et nous ne le prenons pas à la légère. Mais il y a aussi des personnes qui peuvent contrôler leurs symptômes en modifiant leur mode de vie. Gonfler la prévalence de la maladie et les avantages de ces médicaments ne rend pas service à tout le monde. »

Une épée à double tranchant
Charlene Gamaldo, MD, professeure adjointe de neurologie à l'hôpital Johns Hopkins de Baltimore, trouve à la fois des avantages et des inconvénients dans la frénésie médiatique. «Les médecins sont plus conscients de la maladie, et les patients qui ont vraiment le SJSR sont rassurés que ce n'est pas seulement dans leur tête - il y en a d'autres comme eux et des options de traitement là-bas.»

«Mais le SJSR est un diagnostic délicat », ajoute-t-elle. «Nous devons vraiment parler à nos patients et détecter tous les symptômes avant même de discuter du traitement. Si un patient entre et dit qu'il doit avoir le SJSR et que le rendez-vous ne dure que cinq minutes, le médecin peut ne pas faire un travail approfondi et poser un diagnostic inexact et prescrire des médicaments pouvant entraîner des effets secondaires. ''

Donna McLellan, 52 ans, de Brattleboro, Vermont, souffre de RLS sévère depuis près de quatre décennies. Elle anime un groupe de soutien RLS en ligne et discute souvent de sa frustration avec d'autres membres.

«Nous étions vraiment excités lorsque la FDA a approuvé un médicament; enfin, la condition était légitime et les gens nous prendraient au sérieux », dit-elle. Mais beaucoup d'entre nous ont été déçus par les publicités et la manière dont elles ont été présentées. Quand les gens transforment RLS en une grosse blague, cela nous fait penser que nous sommes les seuls à vraiment comprendre. "