La complication de la maladie de Lyme que vous ne connaissez pas, mais qui devrait

Dans cet extrait de The Everything Guide to Lyme Disease, Rafal Tokarz, PhD, chercheur associé au Center for Infection and Immunity de l'Université Columbia, explique le débat sur la «maladie de Lyme chronique».

Parmi les aspects les plus mystérieux et troublants de la maladie de Lyme, il y a le fait que certains symptômes de cette maladie peuvent persister même après le traitement. Dans l'idéal, vous vous attendez à ce que le diagnostic de la maladie de Lyme et le suivi d'un traitement antibiotique fassent disparaître tous les symptômes de votre maladie. Ce n'est malheureusement pas le cas de toutes les personnes atteintes de la maladie de Lyme. Un certain nombre de patients traités pour cette maladie continuent à avoir des effets à long terme de la maladie de Lyme, dans certains cas, avec des symptômes persistants pendant des années après le traitement.

Cette condition, appelée syndrome de la maladie de Lyme post-traitement, a déroutant les médecins depuis des années. Quelles sont les causes? Pourquoi certains patients le développent-ils, tandis que d’autres ne le développent pas? Et que peut-on faire pour y remédier? Malheureusement, les réponses à ces questions ne sont pas claires. Le manque de compréhension de cette maladie, associé à un manque d'options de traitement, a donné lieu à des croyances alternatives qui remettent en question ce qu'est vraiment la maladie de Lyme. Au fil des ans, ces croyances ont alimenté un grand nombre de controverses associées à cette maladie. Le principal différend réside dans l’existence d’une maladie appelée «maladie de Lyme chronique» et son lien réel avec la maladie de Lyme.

Dans la majorité des cas, si vous recevez un diagnostic de maladie de Lyme et commencez le traitement en au début de la maladie, vos symptômes disparaîtront en quelques semaines sans complications à long terme. Malheureusement, un diagnostic rapide et un traitement antibiotique ne garantissent pas un retour immédiat à la santé pour toutes les personnes atteintes de la maladie de Lyme. Dans certains cas rares, vous pouvez continuer à avoir des symptômes même après avoir terminé votre antibiothérapie.

Les types de symptômes que vous pouvez avoir peuvent varier, mais consistent généralement en fatigue, douleurs articulaires et douleurs musculaires. Ils comprennent souvent également une variété de troubles mentaux, allant de difficultés mineures, comme une incapacité à se concentrer, à des problèmes graves comme la dépression. Ajoutant à la confusion, le moment de l'apparition de ces symptômes peut également être incohérent, se produisant constamment chez certains patients alors que sporadiquement chez d'autres. Si vous continuez à présenter ces symptômes après avoir terminé votre traitement antibiotique et qu’ils persistent pendant au moins six mois, vous souffrez d’une affection appelée «syndrome de la maladie de Lyme après le traitement» (en abrégé PTLDS). Dans certains cas, il a été démontré que cette condition persiste pendant plus de 10 ans.

Quelle est la fréquence du PTLDS?

Le PTLDS est un trouble déroutant et complexe. Pour utiliser une estimation approximative, environ 10% à 20% des patients atteints de la maladie de Lyme peuvent développer un PTLDS, bien que certains suggèrent que ces chiffres sont beaucoup trop faibles. Dans certaines communautés, en particulier celles où la maladie de Lyme n'est pas diagnostiquée rapidement, le PTLDS peut affecter jusqu'à 50% des patients atteints de la maladie de Lyme. Étant donné que de nombreuses études portant sur le PTLDS constatent un si large éventail de symptômes, il a été très difficile de vraiment déterminer à quelle fréquence cette condition se produit.

Cause du PTLDS

Quelles sont les causes du PTLDS ? La réponse à cette question échappe aux scientifiques depuis près de 30 ans. La réponse courte est que personne ne le sait. Si ce syndrome était causé par B. burgdorferi , trouver la bactérie alors que la personne présente des symptômes de PTLDS serait la preuve de son implication.

Cependant, les médecins et les scientifiques n’ont pas pu le faire avec le PTLDS. Parce que PTLDS est, par définition, post-traitement, B. burgdorferi aurait dû être éliminé et la bactérie ne serait pas dans votre système. En fait, si vous avez une infection continue par B. burgdorferi , vous n’avez pas pu recevoir de diagnostic de PTLDS. Pendant le PTLDS, quels que soient les dommages, une infection active par B. burgdorferi n'est pas considéré comme la cause.

(Il est possible que B. burgdorferi survit en fait après un traitement antibiotique en un nombre extrêmement faible et indétectable par les Il est extrêmement difficile de trouver la preuve de la présence de ces bactéries, mais c'est actuellement un domaine de recherche active.)

Bien que l'on ne sache pas comment et pourquoi le PTLDS se produit, les scientifiques ont une idée de quelques facteurs de risque potentiels qui rendent plus susceptible de développer cette condition. Le plus grand facteur de risque semble être un retard dans le diagnostic de la maladie de Lyme, ce qui signifie un début plus tardif d'un traitement antibiotique. Il existe également un lien indiquant la gravité de vos symptômes lorsque vous êtes diagnostiqué pour la première fois. Les patients présentant des symptômes pires au début du traitement semblent être plus à risque de développer un PTLDS.

Symptômes du PTLDS

Le PTLDS présente un large éventail de symptômes, des symptômes mineurs qui n'interféreront pas avec votre vie quotidienne aux problèmes graves qui peuvent grandement affecter votre qualité de vie. Le principal symptôme, qui apparaît chez presque tous les patients atteints de PTLDS, est la fatigue. La sensation de fatigue d'une personne peut varier et être subjective, mais environ la moitié des patients atteints de PTLDS rapportent ressentir une fatigue intense qui, dans certains cas, peut laisser le patient confiné au lit et incapable de faire quoi que ce soit. La fatigue est généralement accompagnée de douleurs musculaires et de maux de tête, environ un quart des personnes souffrant de ces douleurs qualifiant la douleur de «sévère».

Plus de la moitié des patients atteints de PTLDS souffrent de douleurs ou de raideurs articulaires. Il est généralement ressenti dans une articulation particulière, comme le genou, mais peut survenir dans n'importe quelle articulation de votre corps. Cela devient plus intense chez les personnes qui ont progressé jusqu'à l'arthrite de Lyme avant d'être traitées. Certains autres symptômes qui ont été signalés avec PTLDS comprennent des douleurs lancinantes dans tout le corps, des douleurs au cou, une sensation de picotement et une perte de sensation dans les bras, les jambes, les mains et le visage. Il existe également un large éventail de problèmes mentaux associés au PTLDS, tels que des changements de comportement normal, des sautes d'humeur et le «brouillard cérébral», une condition difficile à expliquer qui affecte les processus de pensée et implique une incapacité à se concentrer. avec une perte de mémoire ou de concentration.

Vivre avec PTLDS

L'une des plaintes les plus courantes des patients atteints de PTLDS est que la maladie affecte leur vie quotidienne dans une certaine mesure. De nombreux patients présentant des symptômes graves se rendent compte que leur vie est changée à jamais. Dans cette nouvelle vie, ils doivent accepter qu'il y a des ajustements à faire pour pouvoir vivre avec leur maladie. De nombreux patients sont obligés d'abandonner diverses activités ou passe-temps qui faisaient partie de leur vie avant d'être diagnostiqués avec la maladie de Lyme. Certaines personnes sont obligées de renoncer à assister à divers événements sociaux tels que des jeux ou des jeux de ballon parce qu'elles sont physiquement incapables de les surmonter.

Parce que le PTLDS est une maladie subjective, ce qui signifie qu'il n'y a pas de signes ou symptômes, de nombreux patients éprouvent un manque de compréhension de leur état de la part des autres. Les collègues, les amis et parfois même les membres de la famille ne reconnaissent souvent pas l'effet profond de leurs symptômes sur leur vie quotidienne. Certains patients estiment qu'ils n'ont pas le système de soutien que les personnes atteintes de maladies plus connues telles que le cancer peuvent facilement obtenir. D'autres patients trouvent que les gens de leur entourage ont une mauvaise compréhension de la gravité potentielle de la maladie de Lyme, et ils ne comprennent pas que le PTLDS est une véritable maladie où certains patients ne se rétablissent pas tout de suite.

Les personnes atteintes Les PTLDS peuvent également éprouver une quantité énorme de doutes et de stress concernant leur propre avenir, ne sachant pas si les PTLDS seront une maladie chronique à laquelle ils devront faire face pour le reste de leur vie. Certains patients présentant des symptômes sporadiques vivent dans la peur constante que les plus débilitants reviennent ou que les symptômes s'aggravent avec le temps. Certaines personnes ont peur des bois, ont peur d'acquérir de nouvelles piqûres de tiques et d'aggraver leur maladie. Il y a une augmentation de l'anxiété et certains patients succombent à la dépression, aux pensées suicidaires ou aux deux.

Les patients atteints de PTLDS éprouvent souvent de la frustration avec des médecins qui n'ont aucun moyen de comprendre et de traiter les symptômes subjectifs associés à leur état. Ils rencontrent de nombreuses opinions et plans de traitement différents proposés par de nombreux médecins différents, y compris certains médecins qui ne croient pas aux symptômes que les patients prétendent avoir. En raison du manque perçu d'aide de la part des médecins, certains patients assument une responsabilité personnelle plus forte pour leur santé. Pour certains patients, cela les conduit à se tourner vers des traitements peu orthodoxes qui peuvent ne pas être recommandés par les médecins standards.

Comment le PTLDS est-il identifié?

Le fait que B. burgdorferi ou tout autre agent qui n’a pas encore été associé au PTLDS rend cette maladie très mal comprise et controversée. Il n'y a aucun signe de la maladie qu'un médecin puisse observer. La maladie est strictement subjective, avec un large éventail de symptômes signalés par des patients individuels. L'une des plus grandes difficultés avec le PTLDS est simplement de l'identifier chez les patients car il n'y a pas de définition universellement acceptée pour cette condition.

Pire encore, il n'y a pas de tests diagnostiques permettant d'identifier clairement si un patient en souffre. maladie. Bien que les scientifiques recherchent constamment des moyens d’identifier le PTLDS grâce à des échantillons de sang, ils n’ont pas encore pu en trouver.

Le diagnostic du PTLDS provient de l’inclusion de certains symptômes et facteurs et de l’exclusion d’autres. Qu'est-ce que ça veut dire exactement? Bien qu'aucune définition claire n'ait été donnée, plusieurs lignes directrices ont été proposées pour aider les médecins à décider si vous avez PTLDS. Les critères pour un diagnostic de PTLDS comprennent:

En plus des critères d'inclusion, il existe également un large éventail de critères qui excluent un patient de l'ajustement du diagnostic de PTLDS. Cela vise à exclure les patients qui, même s'ils peuvent présenter des symptômes similaires, sont plus susceptibles d'être affectés par une autre maladie. Pour recevoir un diagnostic de PTLDS, vous et vos symptômes ne pouvez remplir aucun des critères suivants:

Traitement PTLDS

Malheureusement, il n'existe actuellement aucun traitement pour PTLDS. Bien que certains médecins affirment qu'un traitement antibiotique prolongé peut être utile, cela n'est pas recommandé par les directives de traitement actuelles du CDC.

Alors, que faire si vous avez PTLDS? Dans la plupart des cas, un médecin peut vous guider sur la meilleure façon de gérer vos symptômes et de réduire leurs effets sur votre vie quotidienne. Cela peut inclure des prescriptions pour aider à soulager la douleur ou des moyens non pharmaceutiques d'atténuer certains des symptômes tels que l'exercice ou une meilleure nutrition.

«Syndrome de la maladie de Lyme après le traitement» est un terme relativement nouveau. Même les personnes vivant dans des régions où la maladie de Lyme est courante n'en ont probablement jamais entendu parler. Un autre terme, «maladie de Lyme chronique», est beaucoup plus reconnu et considéré comme signifiant la même chose que PTLDS. La maladie de Lyme chronique ne suit pas les mêmes directives que le PTLDS et elle finit donc par avoir un groupe beaucoup plus général de personnes affirmant qu'elles en sont atteintes. Alors que PTLDS représente un groupe de patients qui ont reçu un diagnostic de maladie de Lyme et qui présentent des symptômes clairs sans signe d'infection active, la maladie de Lyme chronique est utilisée pour les personnes qui prétendent avoir une sorte d'infection active persistante difficile à détecter et à guérir. avec une antibiothérapie régulière.

Les patients qui pensent être atteints de la maladie de Lyme chronique comprennent un large groupe de personnes qui peuvent souffrir d'un large éventail de symptômes, dont certains chevauchent le PTLDS, y compris la douleur chronique, la fatigue, divers problèmes cognitifs et changements de comportement. Cependant, la maladie de Lyme chronique peut également chevaucher un large éventail de maladies neurologiques et rhumatologiques, y compris certaines qui ont déjà été décrites mais n'ont pas de cause claire connue, comme la sclérose en plaques ou la SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig.

Pendant des années, le débat sur l'existence de la maladie de Lyme chronique a été au centre d'une immense controverse et une source de désaccord entre la communauté scientifique de la maladie de Lyme et de nombreuses personnes dans le public qui prétendent souffrir de la maladie de Lyme chronique. Ce conflit dure depuis plus de 20 ans et a été présenté dans divers programmes d'information télévisée et a déclenché d'innombrables discussions sur Internet. Cela a conduit à un certain nombre de poursuites de plusieurs millions de dollars, est entré dans le domaine de la politique et a même conduit le Congrès à tenir des audiences spéciales sur la maladie de Lyme. Quelle est la racine du désaccord? Si nous savons que la maladie de Lyme existe, pourquoi les gens se disputent-ils à ce sujet?

La controverse sur la maladie de Lyme chronique

Au centre de la controverse se trouvent deux parties avec des opinions très différentes sur ce qui constitue Maladie de Lyme. D'un côté se trouvent la majorité des scientifiques et des médecins, y compris une organisation de plus de 9 000 médecins infectieux appelée l'Infectious Diseases Society of America (IDSA). Sur la base de toutes les preuves cliniques disponibles, l'IDSA a publié des lignes directrices sur la façon de traiter les patients atteints de la maladie de Lyme. Pour ce groupe, la maladie de Lyme est définie comme une infection par B. burgdorferi qui peut être guéri avec une antibiothérapie appropriée, bien qu'il soit admis que certaines personnes peuvent développer PTLDS pour une durée indéterminée.

De l'autre côté de l'argument se trouve un groupe qui se compose principalement des groupes de défense des patients, dirigés par l'International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), certains patients et un petit groupe de médecins. Ce côté a adopté le terme «maladie de Lyme chronique» pour expliquer un certain nombre de symptômes qui impliquent une douleur non spécifique, une fatigue constante et divers niveaux de problèmes neurocognitifs.

Les membres de ce groupe se désignent souvent comme «Lyme alphabète.» Ils pensent que la maladie de Lyme telle que définie par l'IDSA est trop limitative et ne révèle pas la véritable étendue de cette maladie. Ce groupe a une définition beaucoup plus large de la maladie de Lyme, qui comprend de nombreux symptômes supplémentaires non définis par l'IDSA et qu'ils croient être liés aux morsures de tiques. Pour recevoir un diagnostic de maladie de Lyme chronique, une personne n’a souvent pas besoin de preuves claires d’une infection antérieure par B. burgdorferi . En fait, beaucoup ne le font pas. Ce groupe estime également que les directives de traitement antibiotique recommandées par l'IDSA sont insuffisantes pour traiter correctement cette maladie.

Cependant, la communauté scientifique est en désaccord avec de nombreuses allégations proposées par le groupe de la maladie de Lyme chronique, principalement parce que de nombreuses des théories manquent de preuves scientifiques. Certains d'entre eux ont été activement réfutés.

Cela ne veut pas dire que les scientifiques pensent que la souffrance des personnes qui prétendent souffrir de la maladie de Lyme chronique n'est pas réelle. Il est tout à fait clair que de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Lyme chronique souffrent effectivement de symptômes très graves et débilitants, qu'ils aient été ou non réellement causés par une infection à B. burgdorferi . Il ne fait aucun doute que chez certaines de ces personnes, une infection antérieure par B. burgdorferi peut en effet avoir été le déclencheur de certains des symptômes actuels de la maladie de Lyme chronique.

Ce qui doit être mieux compris est: Quelles sont les causes dans le grand nombre d'individus pour lesquels aucune preuve claire de la maladie de Lyme est trouvée? Parfois, la maladie de Lyme chronique est diagnostiquée chez ces personnes simplement par exclusion. S'il n'y a pas d'explication claire de vos symptômes, pour certains médecins, la maladie de Lyme peut sembler être un coupable probable. Cependant, un diagnostic de maladie de Lyme chronique peut être faussement rassurant et ne pas vous rendre service, car vous êtes beaucoup moins susceptible de rechercher un diagnostic et un traitement alternatifs pour ce qui pourrait en fait être erroné.

Extrait du guide de la maladie de Lyme : Des symptômes aux traitements, tout ce dont vous avez besoin pour gérer les effets physiques et psychologiques de la maladie de Lyme par le Dr Rafal Tokarz Copyright © 2018 Adams Media, une division de Simon et Schuster. Utilisé avec l'autorisation de l'éditeur. Tous droits réservés.