La bosse dans mon sein grossissait - mais mon médecin a continué à rejeter la possibilité qu'il s'agisse d'un cancer

En février 2014, j'ai senti une boule de la taille d'un pois dans ma poitrine, près de mon aisselle. Je l'ai trouvé au hasard et j'étais timide au début; Je ne savais pas si je devais dire quelque chose. Un mois plus tard, j'ai vu mon médecin de famille pour quelque chose sans rapport et je me suis dit: «Que diable? Je vais lui montrer. »

Il ne l'a même pas vraiment regardé. Il m'a dit: «Je ne m'inquiéterais pas. Vous n'avez pas d'antécédents familiaux. Tu es jeune." J'avais 35 ans, alors j'ai pris cela pour argent comptant, et le morceau est resté la taille d'un pois jusqu'en septembre environ. Puis il a commencé à grandir rapidement.

Ma famille et moi étions en vacances à Maui (mon fils, Jack, avait quatre ans à l'époque), et mon mari a commencé à être très inquiet. Je pouvais dire qu'il ne voulait pas me faire peur, mais il insistait presque pour que nous allions dans un hôpital à Hawaï pour le faire examiner. J'ai appelé le cabinet de mon médecin et j'ai demandé à prendre rendez-vous à mon retour.

Je suis donc revenu et il a jeté un coup d'œil et a dit: «Ce n'est en aucun cas un cancer. Le cancer ne se développe pas comme ça. Ce n’est qu’un kyste. » Je lui ai demandé quelles étaient les prochaines étapes et il a dit: «Eh bien, vous pourriez avoir une échographie», mais il ne pensait pas vraiment que j'en avais besoin. Je suis donc parti sans rien de réservé et j'ai commencé à y penser quelques jours plus tard. J'ai commencé à m'inquiéter un peu. À ce moment-là, le «kyste» faisait la moitié de la taille d'un citron. Vous essayez de faire confiance à ce que le médecin vous dit, mais en même temps, vous avez le sentiment que les choses ne vont pas tout à fait bien.

J'ai appelé son bureau et lui ai demandé une échographie mise en place. Entre le médecin et la réceptionniste, ils agissaient comme si j'étais hypocondriaque, comme si je perdais leur temps. "Eh bien, il dit que vous n'en avez pas besoin, mais ..." Des commentaires comme ça. Normalement, j’entretiens une très bonne relation amicale avec le cabinet de mon médecin. C’est pourquoi je pense que je lui faisais tellement confiance.

J’ai attendu trois ou quatre semaines pour l’échographie. Il est revenu comme tous les «composants kystiques», ce qui signifie que ce n’était pas un cancer. Mon médecin a dit: «Nous allons vous référer à un chirurgien du sein de la clinique du sein et ils pourront vous retirer le kyste.»

J'ai attendu encore trois ou quatre semaines pour cette consultation, et quand je suis allé au clinique du sein le 24 novembre, ils ont fait un examen rapide dans la chambre avant de m'envoyer pour une mammographie. Tout à coup, tout le monde avait l'air très inquiet, ce qui était vraiment choquant, car j'y suis allé en pensant que c'était une consultation rapide. J'ai pensé que je m'arrêterais pour faire les courses de Noël après.

Ils ont fait la mammographie et m'ont ramené dans une pièce et m'ont dit tout de suite que j'avais un cancer. J'étais un peu argumenté en disant: «Comment le savez-vous sans faire une biopsie?» Et ils ont dit: «Nous pouvons le dire par la structure des cellules.» Ils m'ont dit que c'était une tumeur de 12 centimètres.

J'ai attendu une biopsie pour déterminer de quel type de cancer du sein il s'agissait. Deux jours plus tard, j'ai eu une scintigraphie osseuse et une tomodensitométrie. À partir de là, j'ai eu besoin de voir quelqu'un en oncologie, qui est un département différent, et ils ont dit qu'ils ne pouvaient pas me voir avant le nouvel an.

Mon mari avait déjà fait des recherches sur d'autres grands hôpitaux, et nous avons décidé d'aller à la Mayo Clinic en Arizona car nous avons de la famille là-bas (nous vivions dans la région de Seattle quand j'ai été diagnostiqué.) La veille de mon départ, j'ai parlé brièvement à l'oncologue local et elle m'a dit qu'elle mâchait son chewing-gum qu'elle pensait qu'il me restait environ deux ans à vivre.

Je me souviens d'être rentré à la maison, d'aller directement dans la chambre et de me pelotonner dans mon lit. J'étais en quelque sorte dans un état de délire. Tout ce que je pouvais penser était de savoir si je voulais être enterré ou incinéré. Mon mari n'arrêtait pas de me dire: «Qui se soucie d'elle? Nous allons à la Mayo Clinic. Les choses iront mieux. » Je lui ai dit: «Qu'est-ce qui est différent en Arizona? Rien." C'était ma mentalité.

Tout a changé dès que nous sommes arrivés à Phoenix et avons franchi la porte de l'hôpital. La façon dont ils me parlaient et la façon dont leur attitude était envers moi - tout était exactement le contraire qu'à la maison. J'ai d'abord vu l'oncologue chirurgical. Il m'a donné un aperçu de tout ce qui allait se passer et m'a renvoyé en oncologie, car les tumeurs de plus de cinq centimètres nécessitaient une chimiothérapie avant la chirurgie.

L'oncologue ne pensait pas que j'avais un autre jour à perdre avant de commencer chimio - il pensait que j'avais probablement un cancer pendant au moins neuf mois à ce moment-là. Il m'a essentiellement dit que j'allais être dans une année difficile mais qu'il y aurait une lumière au bout du tunnel, ce que je voulais entendre.

À l'origine, à la maison, ils m'avait diagnostiqué au stade IV, car ils pensaient que le cancer s'était propagé à mon foie. Mais quand je suis arrivé à la clinique Mayo, après avoir examiné toute l'imagerie, ils ont pensé avec une certitude de 90% que ce n'était pas un cancer du foie et m'ont rétrogradé au stade IIIB. Mais nous attendions toujours de savoir si le cancer était un type connu sous le nom de HER2-positif.

a tendance à être plus agressif que les autres types de cancer du sein. »]

Le plan était pour moi d'avoir deux chimiothérapies une fois toutes les trois semaines pendant six séances. Mais après deux séances, mon test HER2 est revenu positif, et mon oncologue a donc ajouté Herceptin et Perjeta, qu'il appelait «thérapie anti-HER2».

La chimiothérapie est passée de 1 400 $ par traitement à 56 000 $ avec le médicaments anti-HER2. À l'époque, nous n'avions pas d'assurance; nous étions complètement hors de notre poche. Lorsque nous avons découvert combien cela allait coûter pour la première fois, j'ai dit: "Nous devrions simplement rentrer chez nous, c'est tout." Mon mari, que Dieu le bénisse, a dit: «Non, nous ne rentrons pas à la maison. Nous hypothéquerons notre maison. Si nous devons vendre notre maison, nous vendrons notre maison. »

J'ai regardé Perjeta en ligne et il y avait un lien vers le site Web du fabricant, Genentech. Le lien indique que si vous n'avez pas d'assurance, ils peuvent couvrir le coût de leurs médicaments, y compris Herceptin. J'ai donc imprimé les formulaires et les ai remplis et les ai faxés, et la clinique Mayo a rempli leur partie. Quelques semaines plus tard, j'ai reçu cet appel téléphonique aléatoire d'un représentant de la Fondation pour l'accès aux soins de Genentech disant qu'il m'avait approuvé.

Quand je leur ai dit que j'avais déjà payé quatre traitements, parce que ma première dose des médicaments anti-HER2 était une double dose - ils ont dit: «Nous allons l'annuler.» J'ai donc tout de même payé les 1 400 $ par traitement pour la chimiothérapie à base, mais ils ont payé leurs deux médicaments. C'était incroyable.

J'ai fait mes six traitements, et le dernier était en fait le cinquième anniversaire de mon fils. Mes infirmières se sont souvenues et lui ont apporté un gâteau et tout, ce qui était très doux.

Après des discussions avec mes médecins, j'ai fini par subir une seule mastectomie avec reconstruction immédiate en même temps. (J'ai eu une mastectomie préventive avec reconstruction de l'autre côté un an plus tard.) Ensuite, j'ai fait six semaines de radiothérapie, après quoi je suis retournée chez moi. Parce que j'étais HER2-positif, j'ai dû continuer mon traitement Herceptin pendant une autre année, ce qui signifiait retourner en Arizona toutes les trois semaines pendant trois jours à la fois. Mais je me sentais extrêmement positif. Une fois que vous commencez à avoir des cheveux repoussés et que tous vos médecins disent à peu près que le pire est passé, vous êtes un peu sur un peu haut.

Ma plus grande inquiétude était en fait quelques semaines après fini mon traitement. Parce que, comme je l’ai dit à mon oncologue, qui est un bon ami à moi maintenant: lorsque vous êtes sous chimio, vous avez la sécurité de voir toute votre équipe médicale toutes les trois semaines. Cela vous fait penser, comment quelque chose pourrait-il aller mal? Les choses ne peuvent pas évoluer avec la chimiothérapie. Et puis vous avez terminé le traitement et vous avez fini de voir tout le monde. C'est effrayant. Les deux premières années après le traitement, j'avais beaucoup d'inquiétude à chaque fois que j'avais mal à la tête ou à l'estomac ou quoi que ce soit.

Mon oncologue m'a dit que les gens avec le genre de réponse que j'avais à la chimio sont loin moins susceptible d'avoir une récidive; j'espère que c'est vrai. Je suis actuellement sans cancer. Cela me rend un peu nerveux en disant cela, mais en ce qui concerne mon cancer qui revient: c'est dans mon esprit, mais je n'y pense pas aussi souvent qu'il y a quelques années. Ce n'est plus un souci de tous les jours.

Mon médecin de famille qui m'a mal diagnostiqué a depuis pris sa retraite. C'était un homme extrêmement gentil - il a définitivement essayé de faire un effort supplémentaire pour moi une fois qu'il a su que j'avais un cancer. Mais il n'est jamais sorti tout de suite et a dit qu'il avait fait une erreur.

Vous apprenez en quelque sorte à faire confiance aux médecins et à ne pas les interroger. Mais maintenant, je suis le contraire. Si je veux quelque chose d’un médecin, comme une recommandation, je n’abandonne pas. Je ne prendrai pas non pour réponse.