Le secret de la santé que nous avons peur de révéler

Chacune de ces femmes a une maladie - lupus, cancer du sein, trouble bipolaire - qu'elle ne voulait admettre à personne… jusqu'à présent.

«Elle a un cancer», ai-je dit à ma fille de 14 ans. qui se demandait pourquoi l'un de ses professeurs n'était pas retourné travailler pour la nouvelle année scolaire.

«Ça va aller?» elle a demandé.

«Eh bien, non,» j'ai dit. «Elle ne vivra peut-être plus longtemps.» Je viens d'apprendre que l'enseignante était malade depuis un an et avait gardé son état de tout le monde sauf quelques collègues. Cette nouvelle soudaine et dévastatrice, qui s'est répandue rapidement dans le réseau scolaire des mères et a été suivie dans une lettre poignante de l'école peu après, avait frappé comme une explosion atomique émotionnelle. Personne ne savait. Personne ne s'en doutait.

«Je comprends qu'elle est malade», dit ma fille, «mais pourquoi voudrait-elle le cacher?»

Pourquoi, en effet? Ne sommes-nous pas le genre qui parle plus et écoute mieux? Nous partageons généralement volontiers des informations, même privées. Pourquoi, alors, certaines femmes gardent-elles maman quand la maladie entre dans leur vie? Ici, les gardiens du secret révèlent les raisons très personnelles pour lesquelles ils ont caché une maladie ou un état - et ce qui les a incités à finalement renverser la vapeur. Et une femme explique pourquoi elle ne le dit toujours pas.

«J'étais une vraie folle de santé», déclare Katreese Barnes, une musicienne de New York. «J'ai porté un jugement sur les gens qui mangeaient des aliments qui n'étaient pas biologiques ou buvaient de l'eau qui n'était pas filtrée. J'avais l'impression qu'ils vivaient leur vie déséquilibrée. »

Lorsqu'un examen physique de routine en 2000 a posé problème, Barnes a été surpris. «Le médecin a dit:« Vous devez passer une mammographie aujourd'hui », se souvient-elle. «Le radiologue était triste.»

Barnes avait un cancer du sein canalaire. «Des semaines plus tard, j'ai eu une biopsie», dit-elle. «Et puis j'ai dû subir une tumorectomie.»

Au passage de la frontière de la santé à la maladie, elle a été horrifiée par l'ironie. «Parce que j'avais été si prêcheur avant de découvrir que j'avais un cancer, c'était pour moi une promenade de honte», dit Barnes. Elle a gardé son diagnostic secret pour tout le monde sauf ses parents et son frère. Et - à peine quatre jours après sa tumorectomie - elle s'est présentée pour le nouveau hangar de concert qui a atterri juste avant son diagnostic: pianiste du célèbre groupe sur le plateau de Saturday Night Live. «Je voulais fonctionner comme une bonne personne», dit-elle. «Je voulais y travailler. Et je l'ai fait, même lorsque la douleur de la tumorectomie a duré des mois. En fait, pendant les vacances, un arrangement SNL classique de «Jingle Bell Rock» obligeait Barnes à marteler un accord encore et encore à un rythme rapide. Mais elle n'a jamais laissé une âme savoir à quel point ça faisait mal, encore moins pourquoi ça faisait mal.

Le cancer de Barness est revenu un an plus tard. «J'ai pensé, je vais travailler. Je ne ferai pas partie de ces musiciens malades qui ont besoin de collectes de fonds. Il y avait des moments, même pendant le spectacle, où quelque chose déclenchait un nerf et me donnait envie de pleurer. Mais je n'avais dit à personne que j'avais un cancer, alors je devais continuer à changer d'orientation. »

Elle a essayé plusieurs schémas thérapeutiques différents et a subi des mammographies régulières jusqu'à ce que, finalement, ses lectures soient claires. Puis Barnes a lentement informé ses camarades de son groupe de sa maladie. Maintenant, la pianiste est la directrice musicale de SNL, et elle n'est pas au-dessus de ses luttes de santé maintenant publiques sur la tête de ses collègues musiciens. «Les gens se présentent en retard au travail parce qu’ils reniflent», dit Barnes en riant, «et je dis:« Hé, je n’ai jamais été en retard. Et j'ai eu le cancer. »

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Virginie, et elle voulait que tout soit parfait. Être malade pendant plus d'un an et finalement recevoir un diagnostic de lupus (une maladie auto-immune douloureuse et fatigante qui touche jusqu'à 1,8 million de femmes) ne faisait pas partie du plan.

«Même après le diagnostic, je n'ai jamais lui a même dit le mot lupus », se souvient-elle. «Nous formions un couple prometteur. J'ai construit le bureau de son cabinet d'avocats. J'avais peur qu'il pense, j'ai épousé cette belle femme. Nous avons cette belle vie. Maintenant, elle a le lupus. J'avais peur qu'il me quitte. »

En fait, Crickman est entrée dans une profonde dépression le lendemain de son diagnostic. «Je me suis cachée dans ma chambre pendant une semaine», dit-elle. «Nous avions une collection d'armes que mon mari avait héritée de son père. Et je lui ai dit de sortir toutes les armes de la maison. J'ai dit que c'était parce que les enfants vieillissaient. Mais la vraie histoire est qu'après mon diagnostic, j'étais complètement suicidaire. »

Pendant ce temps, Crickman a également caché son diagnostic à ses enfants, de peur qu'ils assimilent une maladie grave à celle de leur grand-père décédé récemment. «Je ne voulais pas que mes enfants s'inquiètent tout le temps», dit-elle. Mais ils l'étaient. Son fils de 10 ans «se faufilait dans la pièce juste pour s'assurer que je respirais», dit-elle.

Puis elle et son mari ont commencé à se battre constamment. «J'étais fatigué qu'il me crie dessus pourquoi je ne faisais pas les choses que je faisais avant. En 2005, je lui ai dit de sortir. Il est allé vivre avec sa mère pendant trois semaines. »

Peu de temps après, Crickman a dit à son mari et à ses enfants qu'elle avait le lupus. Et après la mort d'un ami proche, le couple a décidé de se réconcilier. La vie n'était pas un lit de roses instantané, mais tout le monde a appris à y faire face - «le faisaient ensemble», dit-elle.

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Le travail d'Andersons en tant que directeur d'un laboratoire à Las Vegas ne lui impose pas beaucoup de stress physique, mais il y a des jours où elle sait que son lupus compromet ses performances professionnelles. Son poste nécessite des déplacements et ses médicaments rendent parfois la conduite difficile, voire dangereuse. Et, en plus de la fatigue fatiguée des os, Anderson a du mal à se concentrer au milieu du brouillard de lupus. «C'est assez dépassant», dit-elle. «J'ai été en train de faire quelque chose et j'ai complètement oublié ce que j'étais censé faire. Cela n'arrive pas souvent, mais cela arrive suffisamment pour que je me demande si je devrais être en invalidité. »

Pour l'instant, Anderson garde son emploi, repoussant les craintes que cette coquille soit soudainement perçue comme indigne d'un emploi. «Les gens commencent à avoir pitié de vous, ont l'impression que vous ne pouvez pas faire ceci ou cela», dit-elle. "Parce que je suis au début de ma carrière, je ne veux pas de stigmatisation."

Bien qu'elle fréquente un groupe de soutien pour le lupus, Anderson garde son secret au travail. «Je regrette que les gens ne comprennent pas ce que je traverse», dit-elle. «Je me sens enfoncé. Mais les nouvelles voyagent, et je ne peux pas prendre le risque que quelqu'un qui puisse avoir du pouvoir ou de l'influence sur ma carrière le découvre. Je dois travailler. Je dois garder mon assurance. »

Et pourtant. Ruth, 33 ans, une autre patiente lupique qui a gardé son diagnostic secret, s'est retrouvée soudainement à la lumière de la révélation - avec des résultats profondément positifs. Pendant une rémission, elle a obtenu un poste de ressources humaines dans une agence à but non lucratif basée à New York, et sa première poussée a créé des soupçons et des inquiétudes parmi ses supérieurs et ses collègues. «Ils ont dit:« Que vous est-il arrivé? Lorsque nous vous avons interviewé, vous étiez vif. Maintenant, vous semblez groggy. Êtes-vous stressé? Ruth * a soutenu qu'elle allait bien. «J'aurais dû dire:« Non, je ne vais pas bien », dit-elle,« mais je pensais que cela les ferait chercher quelque chose et peut-être même me licencierait. »

Ruth a subi une hospitalisation pour une autre poussée. vers le haut, mais ensuite son monde a changé. Un an plus tard, un nouvel employé d'un autre service a suggéré à l'entreprise de participer à une marche sur le lupus. La raison? Elle avait le lupus. «Ma bouche est tombée ouverte», se souvient Ruth. "J'ai pensé, peut-être que je devrais lui faire savoir que j'ai aussi le lupus." Mais elle est restée silencieuse jusqu'à un déjeuner d'entreprise pour le marathon. «Au déjeuner, nous faisions le tour de la salle pour expliquer pourquoi nous soutenions la marche. Quand ce fut mon tour, je dis: «J'ai le lupus. Les mots sortaient de ma bouche. La sortie inattendue de Ruth de son plus profond secret a atterri sur un terrain doux et favorable. «Tout le monde était si compréhensif, si compatissant», se souvient-elle.

Nouvellement énergisée, Ruth s'est mise en réseau pour obtenir de meilleurs soins médicaux. Elle a également commencé à lire sur sa maladie, et en mars, elle a participé à la journée de plaidoyer contre le lupus à Washington, DC Ruth attribue l'arrivée de ce collègue comme un moment qui a changé sa vie: «Elle m'a dit: 'Ruth, si tu te caches elle, vous seul savez combien vous avez souffert. Vous pouvez aider quelqu'un d'autre en racontant votre histoire. »

* Le nom de famille de Ruth n'a pas été divulgué à sa demande. Elle est maintenant à la recherche d'un nouvel emploi et craint que son état n'effraie les employeurs potentiels. Son inquiétude est un rappel frappant de l'effet stigmatisant que la maladie peut avoir.

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Quand Wageley est parti pour collège, elle a enfin vu l'occasion de s'ouvrir sur sa maladie. Avec des camarades de classe venant de partout, le hangar d'examen provincial s'est senti estompé. «J'ai décidé à l'avance», dit-elle. «J'en ai parlé à un de mes amis.»

Au travail, Wagely a pris la même décision. «J'ai parlé à une femme, et elle et moi avons fini par avoir une conversation de deux heures sur nos familles, sur la maladie mentale. J'ai été époustouflé de pouvoir en parler. Je me sens plus à l'aise maintenant. Je me rends compte que si les gens me jugent à ce sujet, alors ils ont un problème. »

Aujourd'hui âgé de 18 ans, l'étudiant continue de marcher avec prudence. Son petit ami de longue date le sait. Ses amis le savent. Mais quand elle regarde vers l'avenir, la vie privée fait toujours partie de son paysage. «Cela dépend de qui je traite», dit-elle. «S'ils sont méchants et ignorants, je ne veux pas leur dire. Si c'est une personne gentille et compréhensive, c'est probablement une chance. »

Cindy Chandler, 50 ans, a du mal à trouver gentille et à comprendre les personnes avec qui elle veut partager ses antécédents médicaux complexes. De plus, comme beaucoup de femmes, le hangar a été élevé pour ne pas accabler les autres de mauvaises nouvelles. Mais il était difficile de se cacher parce que sa maladie de Lyme chronique l’affectait de bien des manières, notamment en lui causant une peau douloureuse et couverte de lésions.

Alors qu'elle travaillait pour une entreprise de déménagement près de sa ville natale de Smyrne, en Géorgie, on lui a demandé de quitter le domicile d'un client qui craignait que la peau de Chandler affecte d'une manière ou d'une autre les matériaux qu'elle aidait à emballer. Sur un autre travail, des collègues ont émis l'hypothèse que ses lésions cutanées étaient dues au SIDA. «Je savais que les gens parlaient de moi à la fontaine à eau», dit-elle, «mais je ne voulais pas raconter toute l'histoire de la maladie de Lyme et ce qu'elle est et ce qu'elle fait.»

Finalement, après plus plus de six mois de fréquentation, a dit Chandler à l'homme qui est maintenant son fiancé. Et ses «mauvaises nouvelles» ne l'ont pas du tout pesé. Il s'est rallié d'une manière qu'elle n'avait jamais imaginée, offrant à la fois un soutien émotionnel et financier. Une journée de tests sanguins, dit-elle, peut coûter jusqu'à 2400 $. «Il prend soin de moi», dit-elle. "Hes or massif."