Les symptômes extrêmes de la maladie de Lyme avec lesquels une femme vit depuis 3 ans

Le 10 septembre 2017 est un jour dont je me souviendrai toujours. Un ami et moi avons fait une randonnée à Cold Spring Harbor sur Long Island. Le soleil brillait; le sentier était paisible. Ensuite, nous avons attrapé Bloody Marys ... et j'ai été mordu par une tique nymphe du cerf qui a passé mon scanner corporel après la randonnée et s'est enfouie dans mon mollet gauche.

Après avoir ressenti des semaines de fatigue extrême, d'essoufflement et une diminution inhabituelle de l'appétit, un collègue a suggéré que je m'arrête chez les spécialistes du sang en haut de la route de notre bureau pour faire prendre du sang pendant ma pause déjeuner et comprendre ce qui se passait avec moi. J'accepte, passant ma pause à faire prélever des fioles de sang. Quelques jours plus tard, mes résultats de test sont revenus positifs pour la maladie de Lyme.

J'ai eu la nouvelle pendant mon trajet en voiture le matin. «Tout semble normal, mais saviez-vous que vous avez la maladie de Lyme?» le médecin m'a demandé. De toute évidence, je n'avais aucune idée que je l'avais - ni ce qu'était vraiment Lyme. Il m'a mis 500 mg de doxycycline deux fois par jour pendant 14 jours. Je suis allé pour un test sanguin de suivi environ un mois plus tard et toujours testé positif. Il ne m'a pas donné d'autres ordonnances ou instructions, sauf pour faire un suivi avec mon médecin de premier recours. Je n’en avais pas à l’époque, mais comme je le découvrirai bientôt, les médecins sont souvent analphabètes quand il s’agit de Lyme de toute façon, ce n’était donc pas une option très utile.

Un an après cette première poussée, j'ai toujours ressenti des symptômes et j'ai finalement consulté un spécialiste des maladies infectieuses. Il m'a dit que «la maladie de Lyme chronique n'existe pas» et que je souffrais probablement de polyarthrite rhumatoïde, de lupus ou d'une autre maladie auto-immune, même s'il avait littéralement mes résultats de test sanguin de Lyme positifs en main. Conformément à ses ordres, j'ai subi des tests qui n'ont montré aucun des marqueurs qui caractérisaient l'une ou l'autre maladie. Il a dit qu'il n'avait aucune autre suggestion pour moi et m'a envoyé sur mon chemin.

Je n'ai jamais vu un autre médecin, même si à ce jour je ressens encore des symptômes de la maladie de Lyme. Ceux-ci couvrent toute la gamme, y compris mais sans s'y limiter engourdissement, douleur et picotements dans mes mains, mes jambes, ma langue et mes articulations; fatigue instantanée lorsque je fais de l'exercice; un manque d'énergie qui me colle au canapé, une vision floue; sommeil non réparateur; la dépression; un rythme cardiaque irrégulier; et un appétit inexistant (c'est-à-dire quand vous savez que quelque chose ne va vraiment pas avec moi, car mes journées tournaient toujours autour de ce que je vais manger ensuite). Les deux effets secondaires qui m'ont le plus frappé, cependant, sont ceux-ci.

Une incapacité à se souvenir et à articuler les mots. Le brouillard cérébral est l'un des effets secondaires neurologiques les plus courants de la maladie de Lyme. Vous connaissez ce sentiment de vous demander sur quel continent vous vous trouvez après vous être réveillé après une trop longue sieste? Bon, c’est à ça que ressemble le brouillard cérébral, sauf qu’il ne disparaît jamais.

J'ai l'impression d'avoir perdu des points de QI. Je ne peux plus parler couramment des phrases, et c’est vraiment frustrant. Dix mots sont maintenant utilisés pour décrire ce qui devrait être transmis en utilisant deux. J’ai obtenu mon diplôme universitaire avec mention et un baccalauréat en anglais. J'ai littéralement étudié la langue anglaise pendant quatre ans, mais mon lexique a été coupé en deux, tout cela grâce à une piqûre de tique infectée.

Un échec à se souvenir et à articuler correctement les mots est particulièrement difficile en tant que personne dont le revenu repose sur une capacité à raconter des histoires. Sur une note plus claire, je suis plus que reconnaissant d’écrire pour gagner ma vie. Cela a toujours été ma passion, en partie parce que je suis capable de passer plus de temps à rappeler et à créer des phrases avec des mots plutôt que de lutter pour m'exprimer verbalement.

L'année dernière, j'ai animé une table ronde professionnelle, ce qui a nécessité les habiletés éloquentes de communication verbale qui me manquent souvent. Après avoir étudié pendant des jours avant l'événement, je devais encore me fier à trois pages de notes manuscrites pour mettre en évidence tous mes points de parole plutôt que de faire confiance à mon cerveau. Cela s'est bien passé, malgré les longues pauses pour rassembler mes pensées et trouver les bons mots. J'envie ceux qui peuvent facilement rédiger des phrases articulées sans jamais vérifier une fiche ou trébucher sur eux-mêmes comme je le pourrais jadis avant Lyme.

Un souvenir qui s'estompe. L'effet secondaire le plus dévastateur de tous est peut-être ma mémoire qui disparaît. "Utilisez simplement un agenda ou définissez des rappels sur votre téléphone!" ils disent. Croyez-moi, j'ai essayé, mais les blocs-notes et les notifications numériques n'aident pas. J'ai un calendrier accroché au mur de ma chambre, une feuille de calcul Google Sheets avec des listes de tâches quotidiennes et mensuelles, un tableau effaçable à sec sur mon réfrigérateur et un agenda sur ma table de chevet. Mais malgré le nombre de planificateurs que je garde, j’oublierai toujours.

Je double des rendez-vous et je planifie des plans avec des amis plutôt que des rendez-vous chez le médecin. Je ne me souviens pas de conversations significatives avec des partenaires romantiques et d’aborder avec enthousiasme des sujets que nous avons déjà abordés deux fois. J'entraîne le jiu-jitsu brésilien depuis plus de deux ans, mais certains jours, je ne sais pas trop comment accéder aux positions les plus élémentaires que j'ai exercées des centaines de fois. J'oublie d'acheter la chose principale pour laquelle je suis allée à l'épicerie après avoir vérifié la liste sur mon téléphone avant de sortir de la voiture. Si je ne mangeais pas les mêmes gaufres aux bleuets sans gluten tous les matins, je ne saurais pas ce que j'ai mangé au petit-déjeuner hier. Je sais à peine ce que j'ai fait la semaine dernière.

J'ai 27 ans, mais ma mémoire (ou l'absence de mémoire) me fait me sentir vieux. C’est un problème et une préoccupation qui remettent gravement en question mes relations, mon travail et ma vie quotidienne. Tout ce que je peux faire à ce stade est de continuer à tenir des listes, de rire lorsque je mentionne quelque chose pour la troisième fois et de documenter des moments spéciaux de ma vie pour ne pas oublier ces petits moments qui comptent le plus.

Les seules stratégies qui ont fonctionné pour m'aider à vivre ma vie de manière semi-normale ont été des changements de mode de vie holistiques. Je limite mon exposition au stress, je mange le plus sainement possible, je réduis ma consommation de sucre et j'essaye de bien dormir et pendant au moins sept heures chaque nuit. Tout cela combiné aide à garder mes symptômes à distance, même si les poussées peuvent toujours survenir à tout moment. Et ils le font. En période de manque de sommeil, de stress élevé ou de soins personnels médiocres, je sais qu'une poussée est au coin de la rue en attendant de me saluer sur la mélodie infâme de «Bonjour les ténèbres, mon vieil ami».

Je suis donc obligé de prendre soin de moi-même 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, sinon je pourrais devenir un zombie. Cela ressemble plus à une bénédiction qu'à une malédiction, bien sûr. Mais cela devient épuisant, ce qui n’est pas bon parce que l’épuisement conduit au stress qui conduit à une mauvaise prise en charge personnelle, ce qui ... vous comprenez. C’est un cercle vicieux. Mon esprit est constamment dans un état effrayant de ce redouté «ou autre».

Je ne peux pas manger d'aliments transformés ou de sucres artificiels, sinon mon corps ripostera et je me sentirai épuisé. Je ne peux pas aller au gymnase plus de trois, * peut-être * quatre jours par semaine, sinon je vais m'épuiser et je dois m'asseoir à la gym la semaine suivante. Je ne peux pas boire plus d'une margarita ou un verre de vin rouge, sinon mes cuisses vont devenir engourdies, ce qui en fait un jeu amusant au bar, cependant, lorsque vous demandez à quelqu'un de vous frapper la jambe aussi fort que possible parce que vous avez gagné Je ne ressens rien.

Recevoir un diagnostic de maladie de Lyme ressemblait à l'origine à la fin du monde, mais ce n'était vraiment que le début de la navigation dans une nouvelle. Bien que j'aie appris à gérer au mieux ma santé, la vie n'a jamais été la même et je ne sais pas si elle le sera un jour.

Sachez que je suis pleinement conscient qu'il y a des gens qui ressentent des effets secondaires plus graves qui ne ressemblent en rien aux miens, et mon cœur leur va vraiment. Je ne peux parler que de ma propre expérience de lutte contre la maladie de Lyme, dans le but de montrer à ceux qui sont dans le même bateau qu'ils ne sont pas seuls dans ce combat très réel - peu importe le nombre de médecins qui considèrent leurs symptômes comme psychosomatiques ou prétendent que la maladie de Lyme n'est pas chronique. 'n'existe pas réellement.

Aussi déprimé et vaincu que ma vie avec la maladie de Lyme m'a parfois fait ressentir, je n'arrêterai jamais d'aller de l'avant. Je continuerai à prendre soin de moi aussi bien que je sais le faire et j'essaierai de garder le moral. Je ferai toujours les choses que j'aime, comme écrire quand les mots manquent ou faire de la randonnée là où les tiques habitent. Je ne suis pas ma maladie de Lyme. Cela m'a définitivement façonné en la personne que je suis aujourd'hui, mais je refuse absolument de le laisser voler ma joie.