Le défi d'être un soignant de la maladie de Parkinson et comment gérer

Responsabilités
Engagement en temps
Soins et santé mentale
Amélioration de la santé mentale
Soutien aux aidants
Signes d'épuisement
Éviter l'épuisement
À emporter

La maladie de Parkinson est une maladie évolutive, ce qui signifie qu'elle s'aggrave avec le temps. En raison de symptômes moteurs tels que tremblements et raideurs, et de symptômes non moteurs tels que la dépression et les changements d'élocution, les personnes atteintes de cette maladie comptent souvent sur les autres pour obtenir de l'aide.

C'est là qu'intervient un soignant. Les soignants peuvent être une personne proche de la personne atteinte de la maladie de Parkinson, comme un partenaire, un enfant, un frère ou un ami proche.

Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut être gratifiant, mais c’est aussi un défi. À mesure que cette maladie progresse lentement, vous pouvez occuper ce rôle pendant de nombreuses années. Vous devez être prêt pour le long terme.

Il est important de savoir à quoi vous vous heurtez et comment la prestation de soins peut vous affecter.

À quels types de responsabilités puis-je m'attendre?

La maladie de Parkinson peut affecter de nombreux aspects de la vie d'une personne, de ses mouvements à sa capacité à parler et à manger. Votre niveau de responsabilité dépendra du stade de la maladie de votre proche et de sa capacité à prendre soin de lui-même.

Voici ce que vous pourriez faire en tant que soignant:

prendre la personne aux rendez-vous chez le médecin et aidez-la à communiquer avec son équipe médicale
renouveler les ordonnances et vérifier que votre proche prend tous ses médicaments à l'heure prévue
suivre les symptômes et les médicaments de la maladie de Parkinson effets secondaires à signaler à leur médecin
Aidez-les à se déplacer en toute sécurité sans tomber
Gérez les tâches ménagères telles que le ménage et le paiement des factures
Préparez les repas et aidez votre proche une personne mange, en s'assurant qu'elle ne s'étouffe pas
participe aux tâches quotidiennes de toilette comme le bain et l'habillage
les emmène faire de l'exercice et des interactions sociales
facilite la communication s'il a du mal à parler et à écrire clairement
aidez-le à se souvenir des dates et événements importants s'il a des problèmes de mémoire
calmez-le lorsqu'il présente des symptômes li Ke hallucinations et délires
gérer leurs finances, y compris l'assurance maladie, les factures médicales et les dépenses
être patient et solidaire

Combien de temps que ce soit?

La prestation de soins peut être un rôle à temps plein ou à temps partiel. Votre investissement en temps dépend de l'aide dont votre proche a besoin et du niveau de responsabilité que vous êtes prêt à assumer.

Si vous travaillez déjà à plein temps ou si vous avez des enfants à la maison, vous devrez peut-être déléguer certaines des tâches de soins à d'autres membres de la famille, à des amis ou à un soignant rémunéré. Faites une évaluation des besoins de la personne et calculez la quantité de travail que vous pouvez gérer.

Comment la prestation de soins pourrait-elle affecter ma santé mentale?

Prendre soin d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut être stressant et prendre du temps . Cela peut également avoir des effets profonds sur votre santé mentale.

Environ 40 à 70 pour cent des aidants naturels vivent un stress important. La moitié de ces soignants répondent également aux critères officiels de dépression.

Le défi de la prestation de soins augmente à mesure que la maladie s'aggrave. Plus la personne a besoin de soins, plus le soignant doit supporter une charge importante et plus cela a un impact sur sa santé mentale, selon la recherche.

Comment puis-je améliorer ma santé mentale?

Tout d'abord, soyez honnête avec vous-même et avec les autres sur ce que vous ressentez. Si vous souffrez de stress, d’anxiété ou de dépression, parlez-en à quelqu'un. Vous pouvez commencer par les personnes les plus proches de vous, comme votre partenaire, vos frères et sœurs ou vos amis.

Rejoignez un groupe de soutien pour les soignants de Parkinson. Vous pouvez trouver l’un de ces groupes par l’entremise d’une organisation comme la Parkinson’s Foundation ou la Family Caregiver Alliance. Vous y rencontrerez des gens qui comprennent ce que vous vivez et qui peuvent vous offrir un soutien et des conseils.

Prenez le temps chaque jour de pratiquer des techniques de relaxation comme celles-ci pour soulager le stress:

assis dans un endroit calme et respirer profondément pendant 5 à 10 minutes
faire une promenade
écouter votre musique préférée ou regarder un film drôle
pratiquer le yoga ou la méditation
appeler un ami
se faire masser
prendre un bain chaud

Si ces techniques ne ne vous aidez pas et vous vous sentez toujours dépassé, demandez conseil à un professionnel. Vous pourriez voir un conseiller, un thérapeute, un psychologue ou un psychiatre.

Où puis-je trouver du soutien?

Essayer de tout faire vous-même peut être accablant. Faites appel à une équipe de soutien, qui peut inclure:

médecins et infirmières
famille, amis et voisins
membres de votre lieu de culte
un centre local pour personnes âgées ou une garderie pour adultes
services de livraison de repas
services de transport
soins à domicile rémunérés
un assistant social en visite

Les soins palliatifs peuvent aussi parfois être utiles. Bien qu’ils soient souvent confondus avec les soins palliatifs, ils ne sont pas les mêmes. Les soins palliatifs offrent un soutien pour les symptômes et peuvent aider à améliorer la qualité de vie tout au long de la maladie d'une personne.

De nombreux hôpitaux disposent d'équipes de soins palliatifs qui peuvent vous alléger le fardeau en aidant votre proche à se sentir mieux.

Quels sont les signes d'épuisement des soignants?

L'épuisement des soignants survient lorsque vos tâches vous poussent au point d'épuisement. Vous pouvez atteindre ce stade lorsque vous passez tellement de temps à prendre soin de l'autre personne que vous vous négligez ou que vous vous mettez trop de demandes.

Les signes d'épuisement du soignant comprennent:

se sentir triste, irritable ou désespéré
perdre tout intérêt pour les activités que vous aimiez autrefois
éviter les amis et la famille
perdre ou prendre du poids
dormir trop ou pas assez
se sentir épuisé physiquement ou émotionnellement
tomber malade plus souvent que d'habitude

Si vous ressentez l'un des ces signes, il est temps d’obtenir de l’aide.

Comment puis-je éviter l’épuisement professionnel?

Voici quelques conseils pour vous aider à éviter l’épuisement des soignants.

Apprenez tout ce que vous pouvez sur la maladie de Parkinson. Vous serez mieux équipé pour gérer les soins de votre proche si vous savez à quoi vous attendre et si vous comprenez quelles stratégies sont les plus utiles.
N'essayez pas d'assumer vous-même tous les aspects des soins de la personne. Faites une liste des tâches à effectuer. Ensuite, déléguez-les à vos amis, à votre famille et aux membres de votre communauté qui sont prêts à vous aider. Vous pouvez engager des personnes pour vous aider à la maison afin de ne pas avoir à tout faire vous-même. Votre assurance peut également payer les aidants naturels à temps partiel de votre proche atteint de la maladie de Parkinson.
Restez organisé. Gardez un classeur des noms des médecins, des médicaments et d’autres informations importantes dont vous aurez besoin quotidiennement.
Ne négligez pas votre propre santé. Vous ne pouvez pas aider votre être cher si vous tombez malade. Mangez bien, faites de l'exercice et dormez suffisamment. Suivez tous vos rendez-vous médicaux.
Trouvez votre joie. Accrochez-vous aux aspects de votre vie qui sont les plus importants pour vous - comme votre travail, votre famille et vos loisirs. Réservez du temps chaque jour pour faire quelque chose juste pour vous.

À emporter

Prendre soin d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson est un gros travail. Cela peut prendre beaucoup de temps et vous causer un stress physique et émotionnel si cela devient accablant.

La clé pour faire de la prestation de soins une expérience positive est de prendre soin de vous dans le processus. Soyez réaliste sur ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire pour votre être cher. Obtenez de l'aide lorsque vous en avez besoin de la part des membres de votre réseau social ou de professionnels qualifiés.