Les meilleurs livres, applications, sites Web et plus pour les personnes atteintes de polyarthrite psoriasique

Il n'y a pas de remède contre le rhumatisme psoriasique, une maladie auto-immune caractérisée par la douleur, la raideur et le gonflement qui se développe lorsque le corps attaque ses propres articulations.Cette maladie peut être incroyablement douloureuse et débilitante en elle-même, mais elle est aggravée par le fait selon la National Psoriasis Foundation (NPF), la majorité (jusqu'à 85%) des personnes atteintes d'arthrite psoriasique souffrent également de psoriasis. Reconnaître et traiter les deux conditions le plus tôt possible est essentiel pour atténuer les symptômes et, dans le cas du rhumatisme psoriasique, prévenir les lésions articulaires permanentes.

Si vous (ou quelqu'un que vous aimez) souffrez d'arthrite psoriasique, c'est important pour vous rappeler que vous n'êtes pas seul. Et vous renseigner sur cette maladie et trouver un système de soutien solide peut être inestimable. Voici les meilleures ressources pour les personnes atteintes de rhumatisme psoriasique, y compris des sites Web, des communautés de babillards électroniques en ligne, des livres, des applications et plus encore.

Le plus grand groupe de soutien en ligne au monde pour les personnes atteintes de psoriasis et d'arthrite psoriasique, TalkPsoriasis.org - qui est parrainé par la National Psoriasis Foundation (NPF) - est un endroit idéal pour poser des questions, partager des informations sur tout, des problèmes d'assurance aux techniques d'adaptation, découvrir les événements locaux et entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de psoriasis et d'arthrite psoriasique . Les membres ont publié plus de 50 000 fois l'an dernier seulement, et le groupe compte plus de 100 000 participants.

LivingWithPsoriaticArthritis.org est un forum de patient à patient qui offre un `` lieu sûr et de soutien '' aux personnes (également comme leurs soignants, leur famille et leurs amis) pour se connecter les uns avec les autres. La communauté n'a pas peur de délivrer occasionnellement un amour dur (un commentaire récent: "Nous comprenons, et si nous pensons que vous organisez une fête de pitié, nous vous dirons de secouer la tête"). Mais vous trouverez également une mine d'informations utiles et un soutien authentique de la part de personnes qui vivent la même chose que vous.

Le premier centre de navigation des patients du NPF (psoriasis.org/navigationcenter) offre une assistance virtuelle individuelle (par e-mail, téléphone, Skype ou SMS) pour les problèmes liés au psoriasis et à l'arthrite psoriasique. Bien que l'équipe de `` patients navigateurs '' de NPF ne soit pas des médecins, elle peut aider les gens à trouver des médecins dans leur région, à économiser de l'argent sur les traitements, à identifier la meilleure assurance médicale, à demander une couverture invalidité, à trouver des coachs en bien-être et des ressources communautaires locales, et bien plus encore.

Julie Cerrone, collaboratrice de la FPN, a reçu un diagnostic de nécrose avasculaire du genou, d'arthrite psoriasique, de syndrome douloureux régional complexe, de thrombophilie prothrombique, de dépression, d'anxiété et de mélanome - mais «je ne laisse pas et ne laisserai pas ces diagnostics définissez-moi », écrit-elle sur son blog primé, juliecerrone.com. Elle utilise cet espace pour discuter franchement de son traitement, poser des questions sur le terrain et entraîner les autres sur la façon de vivre leur meilleure vie avec une maladie chronique.

Lori-Ann Holbrook de citygirlflare.com a reçu un diagnostic de psoriasis et d'arthrite psoriasique en 2012, et utilise son blog pour raconter ce que c'est que de vivre avec ces conditions en milieu urbain. «Bien qu'il puisse être difficile de rester actif et de profiter de la vie pendant une poussée», écrit-elle, «je crois que la vie en ville est le meilleur environnement pour moi. Son écriture informative sur la vie avec une maladie chronique est l'activisme de la santé à son plus spirituel (consultez 10 raisons pour lesquelles les personnes atteintes de polyarthrite psoriasique survivraient à une apocalypse zombie).

Coauteurs Dafna D. Gladman, MD, et Vinod Chandran, MD , PhD, de la Psoriatic Arthritis Clinic de l'Université de Toronto, a développé son livre Psoriatic Arthritis (25 $; amazon.com) sur la base de la recherche et de leur propre expérience clinique. Une plage venteuse lit ce n'est pas le cas, mais cela peut être une ressource inestimable pour quiconque s'intéresse à ce que la communauté médicale sait sur l'arthrite psoriasique - et comment les médecins et les patients devraient l'aborder.

De nombreux experts recommandent de télécharger un symptôme une application de suivi comme Symple (gratuite sur iTunes) pour surveiller comment l'alimentation, le stress et d'autres facteurs influencent vos symptômes. Symple agit comme un journal de santé de haute technologie, permettant de suivre les déclencheurs environnementaux et de mode de vie potentiels qui pourraient aggraver votre rhumatisme psoriasique. Il peut également générer des `` rapports de médecin '' imprimables, un aperçu des informations qu'il recueille qui facilitent le partage de vos données lors de visites au bureau.

La Fondation Arthritis a développé Track + React (gratuit pour les appareils iOS et Android ) en tant qu'outil de bien-être sécurisé pour regrouper des informations sur le sommeil, la nutrition, l'activité physique, l'humeur et les médicaments des patients atteints de maladies articulaires. L'application aide les utilisateurs à surveiller leurs niveaux de douleur et de raideur arthritiques et à identifier les tendances au fil du temps, et peut également fournir des rappels de médicaments.

L'IFAA est une organisation internationale à but non lucratif dirigée par des patients et fondée par des éducateurs et des professionnels. des activités de plaidoyer, des opportunités de réseautage et plus encore.

Dans Memo to Me, une série de courtes vidéos, 15 personnes atteintes de rhumatisme psoriasique qui ont maintenant entre 29 et 58 ans donnent des conseils à leurs jeunes. Le plus gros message? "N'abandonnez jamais de vivre une vie normale."