Certains jours, je ne pouvais pas sortir du lit à cause de la douleur

Lisa Rushing

Je souffre depuis presque 20 ans. Au cours des deux dernières décennies, on m'a diagnostiqué une cystite interstitielle (une maladie qui provoque des douleurs vésicales) et un cas possible de lupus (une maladie auto-immune qui crée une inflammation).

Puis, en 2007, après avoir eu des douleurs dans le dos et dans d'autres articulations pendant près de huit ans, j'ai finalement reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde.

Je suis passé de médecin en médecin, tout le monde me disant que j'étais trop jeune pour avoir les symptômes que j'avais. Les médecins étaient réticents à me tester. J'en suis même allé à un avec un gonflement important des mains et des pieds et il toujours m'a dit que tout était dans ma tête, même si j'avais des signes visibles d'un problème.

I était en colère, le diagnostic a pris si longtemps
J'ai finalement trouvé un rhumatologue qui était prêt à faire des tests et à effectuer une anamnèse approfondie, ainsi qu'à parler de mes symptômes et de ce qui se passait dans ma vie. J'ai ressenti un grand soulagement d'avoir enfin un diagnostic. Lorsque vous avez mal pendant des années et que vous n'obtenez pas le traitement dont vous avez besoin - ou même que vous ne vous faites pas écouter -, enfin, avoir un diagnostic est très libérateur.

J'étais aussi très en colère parce que cela n'aurait pas dû prendre si longtemps. La leçon à emporter? Vous devez être votre propre avocat. Vous ne pouvez pas abandonner. Personne d'autre ne le fera pour vous. Et tout ce qu'il faut, c'est trouver le médecin qui écoutera.

Après avoir commencé le traitement, j'ai eu des problèmes avec plusieurs médicaments, mais j'ai finalement trouvé une combinaison qui fonctionne pour moi. Ma plus grande difficulté, cependant, a été d'obtenir une bonne gestion de la douleur. Mon rhumatologue m'a prescrit des médicaments pour la polyarthrite rhumatoïde, mais pas pour la douleur qu'elle provoque.

À moins que vous ne consultiez un spécialiste de la douleur, cela peut être un réel problème de gestion de la douleur. Je conseillerais à toute personne dans une situation douloureuse de trouver un bon analgésique car elle n'a pas peur de rédiger des ordonnances pour les patients souffrant de douleur qui en ont vraiment besoin.

Là où je vis, à Tulsa, ils n'ont pas beaucoup de douleur ou des groupes de soutien pour la polyarthrite rhumatoïde. C'est l'une des raisons pour lesquelles je vais essayer d'en créer un. Cela aide de savoir que vous n'êtes pas seul, et que beaucoup de choses auxquelles les gens doivent faire face, d'autres doivent aussi faire face.

L'American Pain Foundation a été très importante pour moi. Ils ont tellement de connaissances et un site Web très utile. S'impliquer avec eux et le réseau d'action m'a donné un but; Je ne veux pas que les autres aient à vivre ce que j'ai fait.

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Il est plus facile de se lever maintenant
Vous manquez beaucoup de mal quand tu souffres tellement. Je n'ai pas pu faire autant avec mes enfants quand ils étaient plus jeunes. Je n'ai pas pu assister à des événements sportifs lors de mauvaises poussées. Ne pas pouvoir aller chercher les enfants m'a vraiment dérangé. Je pouvais m'asseoir et ils pouvaient ramper sur mes genoux, mais être maman et ne pas pouvoir aller chercher mes enfants était difficile.

Un autre aspect de la polyarthrite rhumatoïde est le manque d'énergie. Parfois, je n'avais tout simplement pas l'énergie de jouer avec mes enfants. Je ne pouvais pas travailler à l'extérieur de la maison et il y avait des tâches que je ne pouvais tout simplement pas faire. Tout cela peut être très dur pour votre mariage ou votre relation; la douleur et les limitations physiques sont souvent difficiles à comprendre pour un partenaire.

Aujourd'hui, je suis sous traitement qui aide, il est donc plus facile de simplement sortir du lit chaque matin et de faire face à ma journée. Avant que je ne reçoive un traitement approprié, cela pouvait prendre de 60 à 90 minutes pour surmonter la raideur et la douleur matinales. Maintenant, il me faut moins de la moitié de ce temps pour me lever et y aller.

Maintenant, je peux me lever du lit, prendre une douche, m'habiller et amener les enfants à l'école. Avant, je ne pouvais pas toujours faire ça; certains jours, je devais rester au lit à cause de la douleur. Je peux me réveiller maintenant et profiter du fait que je vais pouvoir sortir du lit et faire ce que j'ai besoin de faire ce jour-là. Maintenant, j'ai une très belle vie.