La veuve de Robin Williams explique à quoi ressemblait vraiment sa lutte contre la démence

«C'est une histoire personnelle, malheureusement tragique et déchirante», écrit Susan Schneider Williams, la veuve de Robin Williams, dans le dernier numéro de la revue médicale Neurology. Son essai - intitulé «Le terroriste dans le cerveau de mon mari» - raconte l'expérience de l'acteur décédé avec la maladie à corps de Lewy, un type de démence relativement courant qu'il ne savait pas avoir. (Environ 1,5 million de personnes aux États-Unis en sont atteintes.)

Souvent omise ou mal diagnostiquée, la maladie à corps de Lewy peut ressembler ou chevaucher la maladie de Parkinson ou d'Alzheimer. Cela peut entraîner une raideur musculaire et des difficultés de mouvement, ainsi que des hallucinations et de la confusion, ainsi que des problèmes d'attention et de pensées complexes. Mais ce qui est moins connu, c'est à quel point la maladie peut profondément changer la vie d'une personne, un point que Susan explique clairement tout au long de son article candide.

À l'automne 2013, Robin avait souffert d'une série de problèmes apparemment sans rapport. symptômes: «Constipation, difficultés urinaires, brûlures d'estomac, insomnie et insomnie, et un odorat médiocre - et beaucoup de stress». En hiver, les choses avaient empiré; «La paranoïa, les délires et les boucles, l'insomnie, la mémoire et les niveaux élevés de cortisol - pour n'en nommer que quelques-uns - s'installaient durement.»

Ce printemps, l'anxiété paralysante a commencé à interférer avec la capacité de Robin à travailler. Pendant le tournage de Night at the Museum 3, l'acteur a eu du mal à se souvenir «ne serait-ce qu'une ligne pour ses scènes», écrit Susan, ce qui l'a dévasté: «Robin perdait la raison et il en était conscient.»

Le 28 mai, après d'innombrables tests médicaux, Robin a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson. Susan a pris le diagnostic comme un signe d'espoir pour l'avenir. Mais d'une manière ou d'une autre, elle savait que «Robin ne l'achetait pas».

Sa santé a continué à se détériorer dans les mois à venir. «Parfois, il se retrouvait figé dans une position, incapable de bouger et frustré quand il en sortait. Il commençait à avoir des problèmes avec les capacités visuelles et spatiales pour juger de la distance et de la profondeur », écrit Susan. «J'ai vu mon brillant mari être lucide avec un raisonnement clair 1 minute puis, 5 minutes plus tard, vide, perdu dans la confusion.»

En août 2014, Robin s'est suicidé. Ce n’est que plusieurs mois plus tard qu’une autopsie a révélé que les corps de Lewy - des dépôts anormaux d’une protéine appelée alpha-synucléine - ravageaient son cerveau. Les experts ont dit à Susan que le cas de Robin était l'un des plus graves qu'ils aient jamais vu.