Le `` syndrome post-COVID '' provoque des symptômes persistants chez certains survivants du coronavirus - Voici ce qu'il faut savoir

Un jour de mars, Diana Berrent s'est réveillée avec de la fièvre et «avait l'impression qu'un éléphant était assis sur ma poitrine». Photographe internationale et maman de deux enfants vivant dans une banlieue de New York, Berrent a découvert qu'elle avait un cas modéré de COVID-19. «J'ai été malade pendant quelques semaines mais j'ai récupéré à la maison avec Tylenol et Gatorade», dit-elle. Ce n'est guère la fin de son histoire.

Peu de temps après, Berrent a fondé Survivor Corps, un groupe de patients basé sur les réseaux sociaux, déterminé à améliorer leur propre santé, à éduquer le public et à aider la communauté scientifique dans ses efforts pour mieux comprendre le nouveau coronavirus. La page Facebook du groupe a récemment touché 100 000 membres, dont beaucoup viennent au groupe pour discuter des symptômes qu'ils ont ressentis longtemps après s'être `` rétablis '' du COVID-19.

'Les membres du Survivor Corps enregistrent leurs expériences en temps réel, nous entendons donc parler des choses avant qu'elles ne soient diffusées dans les médias », explique Berrent à Health. «Nous avons vu des« orteils COVID »un mois avant qu'ils ne soient diffusés dans les médias. Pareil pour la perte de cheveux. D'autres plaintes ont inclus une perte prolongée de goût et d'odeur, ainsi que des problèmes plus graves tels que les mini-accidents vasculaires cérébraux et le diabète d'apparition récente.

Cet été, le groupe s'est associé à un professeur de la Indiana University School of Médecine pour enquêter sur les survivants et en savoir plus sur ce que vivent certains des «longs courriers». Plus de 1 500 personnes ont répondu à leur enquête de juillet. Certains ont signalé des problèmes respiratoires et cardiovasculaires persistants, mais ils ont conclu que les douleurs articulaires, les éruptions cutanées, les douleurs musculaires, les étourdissements, la confusion, les changements de vision, la dépression et l'anxiété étaient également relativement courants.

Fatigue de longue durée, muscle et les courbatures et les difficultés de concentration ou de concentration semblent être particulièrement répandues parmi les survivants du COVID-19. Cette constellation de symptômes, que certains ont surnommée le `` syndrome post-COVID '', a été comparée au syndrome de fatigue chronique (SFC), bien que la plupart des personnes qui le développent après le COVID-19 ne répondent pas aux critères de diagnostic du SFC.

«La raison pour laquelle les gens ressentent de la fatigue n'est pas bien comprise, mais cela a probablement à voir avec un dérèglement du système immunitaire, une inflammation continue dans le corps et des dommages directs au cerveau ou à la moelle épinière qui peuvent interrompre la communication entre les neurones,» Esther Melamed, MD, PhD, professeur adjoint de neurologie à la Dell Medical School de l'Université du Texas à Austin, dit à Health.

Que l'un de ces symptômes post-COVID soit vraiment unique au COVID-19, cependant, n'est pas clair. Ann Parker, MD, PhD, professeure adjointe à la Division de médecine pulmonaire et de soins intensifs de l'Université Johns Hopkins dans le Maryland, qui étudie le rétablissement des soins post-critiques, dit qu'il n'est pas inhabituel pour les personnes qui luttent contre une infection grave de se sentir faible et fatigué pendant des mois après. Les problèmes cognitifs et les problèmes de santé mentale apparentés au SSPT (trouble de stress post-traumatique) sont également courants, en particulier chez les personnes qui étaient si malades qu’elles ont passé du temps à l’USI.

«Je pense que les gens recherchent le nouvel aspect de cette maladie, et il peut y en avoir un », explique le Dr Parker à Health. «Mais à six mois, nous sommes juste sur le point de savoir si les personnes infectées en février ont même des symptômes durables.»

Rebecca Keith, MD, codirectrice de la clinique de récupération respiratoire au National Jewish Health à Denver convient qu'il est trop tôt pour déterminer si les problèmes qui surgissent sont spécifiques au COVID-19, mais elle et ses collègues - y compris ceux de leur institution sœur, Mount Sinai à New York - espèrent le découvrir. Elle a été intriguée par la grande variété de personnes qui viennent à leur clinique pour chercher des réponses.

«Certains patients n'ont jamais été admis aux soins intensifs ni même hospitalisés», a déclaré le Dr Keith à Health, notant que ce n'est pas seulement ceux qui étaient initialement gravement malades et qui ont des problèmes des mois plus tard. Dans certains cas, les patients disent que leurs premiers symptômes n'ont jamais complètement disparu. Pourtant, dans de nombreux autres cas, les patients pensaient qu'ils ne se rétablissaient que pour ressentir plus tard une résurgence des symptômes - ou développer de nouveaux symptômes qu'ils croient liés au COVID-19.

Berrent, le fondateur du Survivor Corps, fait partie ceux qui se sentaient bien pendant un certain temps sont maintenant aux prises avec des maux mystérieux. Elle dit qu'elle a récemment développé des douleurs à l'oreille moyenne, des maux de tête, des nausées et une vision floue. «En tant que photographe depuis 12 ans, je suis très consciente de ma vue», dit-elle. `` Je suis allé au match de crosse de mon fils et je n'ai pas pu déterminer quel joueur il était. ''

Ruby Engel, un résident de Westchester, New York qui a passé les derniers mois dans le Colorado à visiter la clinique de Keith, a eu un cas extrêmement bénin de COVID-19 en mars. «Quatre-vingt-dix-neuf pour cent de mes rhumes sont pires», dit-elle à Health. Depuis lors, cependant, elle a eu des épisodes d'essoufflement, des palpitations et des douleurs thoraciques. Elle a récemment reçu un diagnostic de cardiomyopathie (affaiblissement du muscle cardiaque).

Engel a également connu des poussées d'asthme et de reflux, des affections qu'elle avait avant le COVID mais qui étaient bien maîtrisées. «C'est presque comme si ce virus avait réactivé des problèmes de santé antérieurs», dit-elle.

C'est tout à fait possible, estime le Dr Keith: «Supposons que vous ayez une toux chronique depuis des années liée au drainage nasal ou au reflux et qu'elle était contrôlée . Si le COVID a exacerbé la sensibilité de vos voies respiratoires supérieures, nous devrons peut-être revenir en arrière et traiter à nouveau ces problèmes sous-jacents. Nous devons prendre du recul et regarder le patient dans son ensemble. »

Du point de vue de la recherche,« l'astuce sera de déterminer quels sont les problèmes de santé persistants qui auraient pu être exacerbés par une maladie virale de ceux qui sont liés au COVID lui-même », explique-t-elle. Dans tous les cas, les patients ont besoin d'aide.

Dr. Parker convient que les personnes qui ont eu le COVID-19 et sont maintenant malades ne devraient pas être ignorées. «Tous les symptômes que les patients éprouvent sont de vrais symptômes qui doivent être traités», dit-elle. Malheureusement, ce n'est pas toujours le cas, déplore Berrent. «C'est un énorme problème, en particulier pour les femmes. Certains sont éclairés par leurs médecins; on leur diagnostique de l'anxiété alors qu'ils souffrent réellement de tachycardie », dit-elle.

À ce stade, personne ne sait combien de personnes qui contractent le COVID-19 se retrouveront avec des problèmes de santé persistants. Reynold Panettieri, MD, professeur de médecine à la Rutgers Robert Wood Johnson Medical School du New Jersey, estime qu'environ 10% des patients atteints de COVID-19 développeront un problème chronique. «C'est une minorité de patients, mais nous parlons encore de centaines de milliers de personnes», dit-il à Health.

Certains étaient extrêmement malades ou avaient une maladie sous-jacente comme le diabète ou l'obésité avant de recevoir le COVID-19 , mais pas tout le monde. «J'ai vu des athlètes entraînés qui éprouvent une fatigue et un épuisement profonds à cause de l'exercice», dit-il. «Nous ne comprenons pas entièrement pourquoi. Ils ont été dévastés. Les défis physiques persistants vont souvent de pair avec le stress émotionnel, ajoute le Dr Panettieri. «Après la maladie, les gens peuvent devenir déprimés, et l'isolement et la distanciation sociale n'y contribuent pas», dit-il.

La bonne nouvelle est que de nombreux long-courriers n'auront pas de problèmes liés au COVID pendant le reste de leur vie. `` Chaque patient est un flocon de neige, mais dans l'ensemble, la plupart des personnes atteintes de ce syndrome semblent s'améliorer '', explique Panettieri, qui ajoute que beaucoup de ses patients très malades ont pu retrouver leur niveau normal de fonctionnement en trois ou trois. quatre mois.

Dr. Keith est également relativement optimiste: «Nous avons constaté une toux chronique, un essoufflement, des complications cardiovasculaires et des maladies pulmonaires, et nous avons vu ce type d'anomalies même trois à six mois. Mais la plupart de ces patients s'améliorent lentement. »

Seul le temps - associé à de nombreuses recherches scientifiques - révélera ce qui arrivera finalement aux longs courriers COVID-19. En plus des enquêtes du Survivor Corps / Indiana University, diverses études sur les survivants du COVID-19 sont en cours dans tout le pays. En juin, le National Health, Lung, and Blood Institute (NHLBI) a lancé l'étude observationnelle COVID-19, qui se concentrera sur les implications à long terme du virus. Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ont également une équipe d'intervention chargée, en partie, de garder un œil sur les résultats post-COVID. Des efforts de recherche similaires sont en cours au niveau international. Au Royaume-Uni, par exemple, le National Institute for Health Research est le fer de lance de «l'étude post-hospitalisation COVID-19».

Il faudra plusieurs mois, voire des années, à la science pour apporter des réponses définitives. L'incertitude actuelle peut être stressante pour les long-courriers qui ne savent pas à quoi ressemblera leur avenir. Dans le même temps, beaucoup craignent que ceux qui n'ont pas partagé leur expérience ne prennent pas assez au sérieux les conséquences potentielles - ce qui signifie qu'ils pourraient être plus cavaliers sur les mesures de protection, telles que le port de masques et la pratique de la distanciation sociale.

"Beaucoup de gens pensent que si vous n'étiez pas sous respirateur et hospitalisé, tout va bien", dit Engel. "Survivre n'est pas toujours synonyme de rétablissement."