Les personnes souffrant de douleur chronique se tournent vers ce groupe de soutien pour obtenir de l'aide

Jusqu'à ses 25 ans, Rachel * était en parfaite santé. Elle a couru des marathons et monté des chevaux, et plus tard, elle a été active dans son travail de microbiologiste. Soudain, elle a développé des problèmes articulaires. Elle a d'abord été diagnostiquée avec la maladie de Lyme, puis une maladie génétique appelée syndrome d'Ehlers-Danlos, qui fait bouger ses articulations au-delà de leur amplitude de mouvement normale et provoque une douleur extrême.

Sa santé s'est rapidement détériorée. «Par rapport à là où j'étais il y a à peine quelques années, cela a été un déclin très rapide pour moi», raconte Rachel, maintenant âgée de 38 ans et vivant dans le comté de Bucks, en Pennsylvanie, à Health. «Mais étonnamment, alors que ma santé a diminué, mon bien-être spirituel et émotionnel a été sur une trajectoire ascendante. Et merci Dieu pour cela, car je ne sais pas comment j'aurais pu m'en sortir autrement. »

Rachel attribue cela à Chronic Pain Anonymous (CPA), une bourse inspirée des Alcooliques anonymes qui applique les 12- approche par étapes pour aider les gens à faire face à la douleur chronique et à la maladie. Fondée en 2004, CPA a connu une croissance lente et reste sous le radar. Aujourd'hui, le groupe estime qu'il ne compte pas plus de 350 membres dans tout le pays - un petit pourcentage des 50 millions d'adultes américains qui vivent avec des douleurs chroniques, selon un rapport de 2018 des Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

Membre des Alcooliques anonymes depuis 15 ans, Rachel n'était pas seulement familière avec les bourses de rétablissement en 12 étapes, mais elle en était redevable. «Les AA m'ont sauvé la vie et m'ont donné une vie au-delà de mes rêves les plus fous, mais l'APC l'a également amenée dans une toute autre dimension», dit-elle.

Les réunions de l'APC ont lieu dans des églises, des centres communautaires et autres espaces publics dans 16 états et au Canada. Mais le groupe propose également des réunions virtuelles via des forums téléphoniques, vidéo et textuels. De nombreux membres appellent ou se connectent depuis leur chambre ou depuis les installations de traitement. Bien que leurs problèmes de santé varient considérablement, les membres sont unis par leur douleur et leur maladie persistantes - et leur désir de guérir. CPA définit le rétablissement de cette façon: «La capacité de vivre paisiblement, joyeusement et confortablement avec nous-mêmes et les autres.»

Contrairement à un programme en 12 étapes pour les alcooliques, il est impossible de s’abstenir de la douleur chronique. «Vous ne pouvez pas partir en vacances», a déclaré un co-fondateur du groupe à Health. Il n'y a souvent aucun moyen de le contrôler, comme le reconnaît la première étape du CPA: "Nous avons admis que nous étions impuissants face à la douleur et à la maladie - que nos vies étaient devenues ingérables."

Mais le CPA aide les gens à comprendre que la vie n'est pas pas fini juste parce que c'est limité par la douleur. L’un des objectifs du groupe est d’aider les membres à découvrir «comment je peux avoir une vie que j’aime, même avec cette maladie», dit le co-fondateur.

Les gens ont toujours vécu avec des douleurs chroniques. Mais ces dernières années, les professionnels de la santé ont commencé à le prendre plus au sérieux et même à le considérer moins comme un effet secondaire ou un symptôme et davantage comme un problème de santé en soi. Selon le rapport du CDC, environ 22% des femmes américaines vivent dans la douleur chronique, et environ 18% des hommes.

Le traitement de la douleur est notoirement complexe. Aucun médicament, aucune chirurgie ou aucune thérapie ne peut le soulager pour chaque patient, explique l'anesthésiste Shravani Durbhakula, MD, professeur adjoint à la division de médecine de la douleur à la Johns Hopkins School of Medicine de Baltimore. "Ce n'est pas quelque chose que nous pouvons traiter aussi facilement que d'autres conditions", dit-elle.

La gestion de la douleur chronique implique généralement une thérapie physique, des médicaments et des interventions de santé mentale comme la thérapie cognitivo-comportementale, explique le Dr Durbhakula. Si ces traitements traditionnels n'offrent pas de soulagement, un patient peut essayer des options alternatives comme le biofeedback, la manipulation ostéopathique ou l'acupuncture.

Si la douleur persiste, une équipe de soins de santé pourrait ensuite envisager des injections de stéroïdes ou des blocs nerveux, elle dit. «Nous aimerions avoir plus d'options pour traiter nos patients, en particulier des thérapies non opioïdes au milieu de cette crise des opioïdes. Nous avons vraiment une limitation des médicaments, et les médicaments que nous avons fonctionnent pour certaines personnes, mais il y a des gens pour lesquels aucun d'eux ne fonctionne vraiment. »

La douleur physique est toujours une lutte pour les patients. Mais l'angoisse mentale et émotionnelle fait également des ravages. Vivre avec la douleur peut conduire à la dépression, à l'anxiété et à l'isolement, car une personne commence à se retirer des activités quotidiennes qui aggravent la douleur, la psychologue de la douleur Heather Poupore-King, PhD, professeure adjointe clinique au département d'anesthésiologie et de médecine de la douleur périopératoire à Université de Stanford, raconte Health. «Si vous ne vous engagez pas dans des choses qui ont du sens pour vous, cela vous prédispose à des problèmes d'humeur», dit-elle. «En annulant les déjeuners ou en arrêtant de travailler, vous devenez isolé et moins impliqué dans des activités significatives.

La douleur chronique a forcé Jan, 66 ans, membre CPA de 10 ans atteinte de fibromyalgie à Phoenix, à abandonner la bicyclette, à quitter son emploi de comptable et à arrêter de garder ses petits-enfants. «Il y avait tellement de choses que je faisais que je ne pouvais plus faire», dit-elle à Health. Quand elle a rejoint le groupe pour la première fois, elle éprouvait de la tristesse, de la dépression et du chagrin à cause de toute sa maladie qui lui avait pris sa vie. Rejoindre CPA lui a appris qu'il était normal de pleurer ce qu'elle avait perdu. Elle a pu reconnaître la tristesse, la ressentir, puis passer à autre chose. «L'un des slogans que nous utilisons sont les trois A: prise de conscience, acceptation et action», déclare Jan.

Se sentant moins vaincue grâce à CPA, Jan a lancé sa propre entreprise de comptabilité qu'elle pourrait courir hors de chez elle aussi souvent que sa douleur et sa fatigue le permettaient. «Je suis très contente de ma vie», dit-elle. «Je ne suis pas content d'avoir cette maladie, mais cela a tellement apporté dans ma vie que je n'aurais pas eu, et j'ai tellement appris et grandi que je peux voir beaucoup de positif.»

Ce type d'acceptation, ainsi que la pratique de la pleine conscience, peuvent aider les personnes souffrant de douleur chronique à «apporter un but et un sens à leur vie», déclare Poupore-King. «Les exercices d'acceptation consistent vraiment à identifier quelles sont vos valeurs dans la vie - qu'est-ce qui vous tient à cœur, comment vous êtes-vous manifesté pour vous-même et pour les autres dans votre vie - et essayer de faire correspondre votre comportement au quotidien en ligne avec ces valeurs. »

« La douleur chronique est souvent une sorte de maladie silencieuse », explique le Dr Durbhakula. «Les gens se promènent essentiellement avec un masque; d'autres ne comprennent pas nécessairement à quoi ressemble leur journée si c'est quelque chose que vous ne pouvez pas voir. » Cependant, entrer en contact avec des personnes confrontées à des difficultés similaires peut faire en sorte que les patients souffrant de douleur chronique se sentent moins seuls. «Être avec d'autres personnes qui l'obtiennent, qui sont dans le même bateau, ils nous encouragent, nous voyons comment quelqu'un d'autre a géré quelque chose, et nous apprenons les uns des autres», dit Jan.

ajoute Poupore- King: «Nous savons que ces facteurs psychologiques et comportementaux ont un impact énorme sur une vie bien remplie avec la douleur qu'ils ressentent, mais la plupart des patients n'ont jamais entendu parler de la tragédie de devoir souffrir en silence et de ne pas obtenir l'aide qu'ils méritent.»

Jan assiste à une réunion en personne chaque semaine à Phoenix; Rachel opte généralement pour des visioconférences et se joint au moins une fois par jour. Dans les réunions vidéo que j'ai observées, entre huit et 15 participants - principalement des femmes - se sont connectés, se présentant par leur prénom seulement, comme chez AA. Beaucoup ont exprimé leur gratitude pour les autres visages sur leurs écrans d'ordinateur ou de téléphone ce jour-là. Bien que ce soit bien pour les membres de partager la maladie ou l’état qui a causé leur douleur chronique, tout le monde ne le fait pas, et c’est bien aussi.

Le responsable a ouvert la réunion par une prière de sérénité et un moment de silence. Un volontaire a ensuite lu les 12 étapes du CPA avant que les participants ne se lancent dans la discussion de la réunion. Selon le groupe, les membres peuvent parler d'une étape particulière sur laquelle ils travaillaient ou discuter d'une lecture dans un livre approuvé par l'ACP comme Stories of Hope: Living in Serenity With Chronic Pain and Chronic Illness. Avec leurs appareils en sourdine, de nombreux membres ont levé la main en forme de cœur pour communiquer leur soutien à celui qui parlait.

J'ai reconnu plusieurs visages la deuxième fois que j'ai rejoint une réunion; les participants m'ont dit qu'ils se connectaient souvent pour deux ou trois réunions par jour. Certains appelaient clairement des établissements de soins. D'autres étaient étalés sur un canapé ou un lit à la maison. Plusieurs se sont blottis contre des animaux de compagnie pendant qu'ils écoutaient. Quelques personnes ont pleuré.

«Aller aux réunions tous les jours m'a vraiment aidé à croire en un sens très général que je suis bien comme je suis», Irene, * un ancien bourreau de travail autoproclamé vivant dans l'Illinois et qui appartient au CPA depuis huit ans, raconte Health. «Je suis beaucoup plus reconnaissant et je ne le prends qu’un jour à la fois, parfois une heure à la fois. Aujourd'hui, là où je suis, c'est une belle journée et j'ai des fenêtres. Je ne sortirai probablement pas, mais j'arrive à voir à quel point c'est beau. »

Avant qu'Irène ne rejoigne CPA, elle n'avait pas pensé appliquer les 12 étapes qu'elle a apprises chez les AA aux maux de dos que la confinait la plupart du temps à une chaise spéciale. Toujours à la recherche d'une solution médicale lorsqu'elle a assisté pour la première fois à une réunion de l'ACP, elle a été rapidement conquise par les autres membres. «Les gens là-bas avaient quelque chose que je voulais», se souvient le joueur de 54 ans. "Ils semblaient plus heureux que moi, ils semblaient moins stressés, ils semblaient en paix."

La CPA lui a appris à être plus compatissante, à la fois envers son propre corps lorsqu'elle ressent une douleur particulièrement intense et pour les autres qui ne comprend pas toujours ce qu'elle vit. "Je leur dirais qu'il n'y avait pas de solution, puis je passerais une bonne journée, et ils diraient:" On dirait que vous allez mieux! ""

Des réunions régulières aident également les membres à faire face à la difficulté d'amener les médecins à prendre leur douleur chronique au sérieux. «Je ressens la stigmatisation des médecins», dit Rachel. "Il est facile d'être licencié." Heureuse d'avoir enfin trouvé une équipe de soins de santé qui la soutient, elle distribue maintenant des dépliants dans les cabinets de médecins dans l'espoir de faire connaître l'APC afin que le groupe puisse atteindre d'autres personnes qui pourraient bénéficier des réunions.

En cours de route, Rachel a également dû cultiver plus de compassion pour elle-même. "Vous n'êtes pas folle, vous n'êtes pas une personne paresseuse - il y a beaucoup de honte, de blâme et de culpabilité à propos des choses que je veux faire et ne peux pas faire", dit-elle. "Ce qui m'a vraiment profité au-delà des mots, c'est qu'il est accessible par vidéo ou par téléphone. Je suis donc en mesure de tendre la main, de saisir mon iPad et d'assister à une réunion avec des personnes si ouvertes, honnêtes et encourageantes."

Prendre la douleur au jour le jour est l'un des principes du CPA. «Si je traverse une période de plus de douleur que d’habitude ou de fatigue, je commencerai à être déprimé et je commencerai à avoir peur pendant quelques heures, un jour ou deux», dit Jan. «Ensuite, je vais dire, 'hé, attendez une minute, j'ai un programme que je peux utiliser… nous nous souvenons que nous pouvons appeler quelqu'un ou nous tourner vers la littérature ou les outils que nous avons appris ou aller à une réunion."

Plutôt que d'échanger des stratégies de traitement de la douleur, les membres se renforcent mutuellement émotionnellement et mentalement. Ils partagent la «sagesse tribale» dans une «atmosphère de compassion et sans jugement» sur le fait de vivre avec l'imprévisibilité de leurs conditions, d'accepter leur impuissance face à la douleur et de reconnaître leurs besoins et les besoins des autres, comme deux membres me l'ont dit.

Après la fin formelle d'une réunion, la conversation s'ouvre pour «camaraderie». Ici, les membres de l'ACP sont plus libres de s'exprimer en dehors de la structure d'une réunion.

«L'APC est pourquoi je suis en vie aujourd'hui », m'a dit un membre pendant la fraternité. Le commentaire a résonné avec plusieurs autres qui étaient restés connectés au chat vidéo; ils ont convenu que la plus grande différence dans leur vie avant et après leur arrivée au CPA était qu'ils ne se sentaient plus suicidaires, qu'ils «avaient hâte de vivre, pas seulement de survivre», comme l'a expliqué un autre membre.

Les pensées suicidaires sont courantes chez les patients souffrant de douleur chronique, dit Poupore-King. «Comment vais-je vivre avec cela pour l’année prochaine, cinq ans, dix ans - et est-ce que je veux même le faire?» les patients se demandent souvent. "Une partie de quelque chose comme un groupe de soutien est qu'il vous donne de l'espoir et de la validation, et nous ne pouvons jamais sous-estimer le pouvoir de l'espoir."