L'histoire d'une femme: `` La SP ne va pas me définir ''

J'ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques alors que je venais d'avoir 31 ans, mais avec le recul, j'avais probablement des symptômes depuis l'université. Je me souviens de la première fois que j'avais l'impression que quelque chose n'était pas normal. Je travaillais dans un refuge pour animaux et je suis entré dans une cage pour trouver un chat. Il pesait 8 livres, mais je ne pouvais pas le prendre. Mon bras n'a pas pu faire le mouvement que je lui disais de faire. Il y avait aussi parfois des problèmes de vessie ou des douleurs aux jambes, mais les symptômes disparaissaient toujours, donc je ne pensais pas qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas. Il est facile d'écarter les symptômes. Quand tu as la vingtaine, tu ne penses pas que ça pourrait être quelque chose de grave.

Une nouvelle décevante

Les symptômes qui m'ont finalement envoyé chez le médecin se sont produits en 2007. Mes mouvements n'allaient pas tout à fait raison, et je me sentais groggy. Ce soir-là, au dîner, j'utilisais ma fourchette et j'ai complètement raté ma bouche. La même chose s'est produite avec ma brosse à dents. J'ai vu mon fournisseur de soins primaires le lendemain, et il m'a envoyé chez un neurologue et a commandé une IRM; il a trouvé deux lésions suspectes. Parce que j'étais si jeune, il m'a recommandé un spécialiste. J'ai eu un diagnostic dans les six mois. Découvrir que j'avais une condition à laquelle j'allais faire face pour le reste de ma vie - et qui empire généralement - a été accablant. Mais j'aime surmonter les obstacles, j'ai donc décidé de m'immerger dans des groupes de soutien et des séminaires. Le premier a été donné par des professionnels de la santé locaux. Il pleuvait et mon mari m'a déposé à la porte, mais au moment où il a garé la voiture, j'avais décidé de partir. Je n'étais pas prêt émotionnellement. Certains des participants avaient des cannes ou des fauteuils roulants, et je me suis rendu compte qu'un jour, ça pourrait être moi.

Tactiques de survie

Maintenant, sept ans plus tard, je participe non seulement à des séminaires, mais souvent parlez-leur. Ne vous méprenez pas: j'ai toujours mes mauvais jours et ils sont frustrants, mais j'ai décidé que la SP ne me définirait pas. C'est quelque chose que je dois gérer. Par exemple, je suis très sensible aux changements de température. La chaleur transforme mon corps en Jell-O; même prendre une longue douche ou boire de la soupe chaude peut m'affecter. Je m'assure donc d'avoir un moyen de me calmer. Si je fais une promenade à pied ou à vélo, j'apporte des blocs de glace que je peux écraser pour avoir froid ou un gilet rafraîchissant que je peux utiliser pour me recharger. Ils ont été utiles. Après mon diagnostic, mon père et moi avons formé une équipe de vélo de section de la National MS Society. Nous courons dans le MS 150, une randonnée à vélo d'un week-end qui couvre 75 miles chaque jour. Au cours des cinq dernières années, nous avons amassé environ 235 000 $ pour la SP. J'en avais assez d'entendre la liste des choses que je ne devrais pas faire. Donc, la veille de ma première sortie, mon mari et moi sommes allés dans un magasin de vélos et avons fini par acheter un tricycle couché pour que je n'ai pas à me soucier de mon équilibre. Nous avons enregistré mon nom pour la course le lendemain matin et je me suis dirigé vers la ligne de départ. J'ai parcouru 30 miles. Lors de la deuxième étape de la course le lendemain, toute l'équipe a attendu au dernier arrêt et nous avons parcouru les cinq derniers milles ensemble - une grande famille. Très tôt, j'étais devenu prisonnier de mes peurs: Qu'arrivera-t-il à mon corps? Mais mon vélo m'a donné de l'indépendance et m'aide à reprendre confiance en moi.

Aucun doute sur il

Il est facile de rester coincé dans une ornière lorsque vous avez la SP, mais il est important de conserver son autonomie. Un médecin m'a suggéré de réduire mon travail (je suis directeur du développement dans un lycée de Milwaukee). Mais je savais que cela signifierait arrêter les choses. Savoir qu'il y a des gens qui comptent sur moi m'inspire, même quand je ne me sens pas au mieux. D'ailleurs, si j'ai besoin de demander de l'aide, il y a toujours des gens pour me donner un coup de main. Mes sœurs et ma mère habitent à proximité et j'ai de très bons amis. Vous apprenez rapidement sur qui vous pouvez compter. J'étais dans un restaurant avec un ami une fois et j'ai renversé un verre d'eau. Lorsque vous avez la SP, cela arrive, et quand c'est le cas, vous pouvez sembler intoxiqué à certaines personnes. J'ai juste regardé mon amie, puis elle a renversé son verre et nous avons tous les deux ri.