Nouveau diagnostic de SP: à quoi s'attendre

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Traitement
Vivre avec la SP

Sclérose en plaques

Sclérose en plaques (SEP) est une maladie imprévisible qui affecte chaque personne différemment. S'adapter à votre nouvelle situation en constante évolution peut être plus facile si vous avez une idée de ce à quoi vous attendre.

Symptômes de la SP

Il est important de faire face à votre diagnostic et d'apprendre autant que vous le pouvez sur la maladie et les symptômes.

L'inconnu peut être effrayant, alors avoir une idée des symptômes que vous pourriez ressentir peut vous aider à être mieux préparé pour eux.

Tout le monde n'aura pas les mêmes symptômes, mais certains symptômes sont plus courants que d'autres, notamment:

engourdissement ou faiblesse, affectant généralement un côté de votre corps à la fois
douleur lors du mouvement des yeux
perte ou trouble de la vision, généralement dans un œil à la fois
picotements
douleur
tremblements
problèmes d’équilibre
fatigue
étourdissements ou vertiges
problèmes de vessie et d'intestin

Attendez-vous à des rechutes de symptômes. Environ 85% des Américains atteints de SEP reçoivent un diagnostic de SEP récurrente-rémittente (RRMS), qui se caractérise par des attaques avec une guérison totale ou partielle.

Environ 15% des Américains atteints de SEP n'ont pas de crises. Au lieu de cela, ils connaissent une lente progression de la maladie. C'est ce qu'on appelle la SP primaire progressive (PPMS).

Les médicaments peuvent aider à réduire la fréquence et la gravité des crises. D'autres médicaments et thérapies peuvent aider à soulager les symptômes. Le traitement peut également aider à modifier l’évolution de votre maladie et à ralentir sa progression.

L’importance d’un plan de traitement

Le fait d’être diagnostiqué avec la SEP peut avoir été hors de votre contrôle, mais cela n’a pas Cela ne veut pas dire que vous ne pouvez pas contrôler votre traitement.

Avoir un plan en place vous aide à gérer votre maladie et à atténuer le sentiment que la maladie dicte votre vie.

La Société de la sclérose en plaques recommande d'adopter une approche globale. Cela signifie:

modifier l'évolution de la maladie en prenant des médicaments approuvés par la FDA pour réduire la fréquence et la gravité des crises
traiter les crises, ce qui implique souvent l'utilisation de corticostéroïdes pour réduire l'inflammation et limiter les dommages au système nerveux central
gérer les symptômes à l'aide de différents médicaments et thérapies
participer à des programmes de rééducation afin que vous puissiez maintenir votre indépendance et continuer vos activités à la maison et travailler dans un manière à la fois sûre et adaptée à vos besoins changeants
rechercher un soutien émotionnel professionnel pour vous aider à faire face à votre nouveau diagnostic et à tout changement émotionnel que vous pourriez ressentir, comme l'anxiété ou la dépression

Travaillez avec votre médecin pour élaborer un plan. Ce plan devrait inclure des références à des spécialistes qui peuvent vous aider avec tous les aspects de la maladie et les traitements disponibles.

Avoir confiance en votre équipe de soins peut avoir un impact positif sur la façon dont vous gérez votre vie changeante.

Gardez une trace de votre maladie - en notant vos rendez-vous et vos médicaments ainsi que tenir un journal de vos symptômes - peut également être utile pour vous et vos médecins.

C'est également un excellent moyen de suivre vos préoccupations et vos questions afin d'être mieux préparé pour vos rendez-vous.

L'impact sur votre vie à la maison et au travail

Bien que les symptômes de la SP puissent être pénibles, il est important de noter que de nombreuses personnes atteintes de SP continuent de mener une vie active et productive.

En fonction de vos symptômes, vous devrez peut-être apporter quelques ajustements à la façon dont vous allez dans vos activités quotidiennes.

Idéalement, vous voulez continuer à vivre votre vie aussi normalement que possible. Alors, évitez de vous isoler des autres ou d'arrêter de faire les choses que vous aimez.

Être actif peut jouer un grand rôle dans la gestion de la SP. Cela peut aider à réduire vos symptômes et à garder une attitude positive.

Un physiothérapeute ou un ergothérapeute peut vous donner des suggestions sur la façon d'adapter vos activités à la maison et au travail en fonction de vos besoins.

Être capable de continuer à faire les choses que vous aimez d'une manière sûre et confortable peut vous aider à vous adapter beaucoup plus facilement à votre nouvelle normalité.