La nouvelle application pour la polyarthrite rhumatoïde crée une communauté, une vision et une inspiration pour les personnes atteintes de PR

RA Healthline est une application gratuite pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. L'application est disponible sur l'App Store et Google Play. Téléchargez ici.

Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) peut être accablant et difficile à naviguer seul. Bien que la famille et les amis puissent offrir le meilleur soutien possible, il est inestimable d'avoir des personnes sur qui s'appuyer qui savent exactement ce que vous vivez.

RA Healthline est une application gratuite créée pour les personnes atteintes de PR. L'application vous met en correspondance avec les autres en fonction du diagnostic, du traitement et des intérêts personnels afin que vous puissiez vous connecter, partager et apprendre les uns des autres.

Lisa Emrich, qui blogue sur Brass and Ivory: Life with MS and RA , dit que l'application lui apporte un grand réconfort.

En 2007, elle a reçu un diagnostic de PR après avoir été mal diagnostiquée avec un syndrome grave du canal carpien aux deux poignets.

«J'avais été référée à un chirurgien de la main qui m'a fait des injections de stéroïdes dans les poignets. Ce médecin m'a dit qu'il pensait que je souffrais de PR à la place, ce qui a finalement conduit à mon diagnostic », dit Emrich.

La douleur dans ses mains et ses poignets l'a finalement forcée à arrêter de jouer du piano, ce qui a eu un impact émotionnel sur elle. depuis qu'elle est musicienne professionnelle. Même si elle gère la PR avec des médicaments et un régime, le fait d'avoir d'autres personnes à qui parler des effets globaux de la PR l'aide à faire face.

«C'est formidable de pouvoir communiquer avec des personnes qui comprennent vraiment la PR», dit Emrich. «Que vous cherchiez des conseils ou que vous souhaitiez offrir des conseils ou simplement un mot gentil, entrer en contact avec des personnes qui 'comprennent' est précieux dans la lutte contre cette maladie chronique évolutive et débilitante.»

Parlez-en en discussions de groupe

Chaque jour de la semaine, l'application RA Healthline organise des discussions de groupe animées par un guide ou un défenseur vivant avec la PR.

Les sujets abordés incluent:

• la gestion de la douleur
• le traitement
• les thérapies alternatives
• les déclencheurs
• régime
• exercice
• santé mentale
• soins de santé
• relations
• travail
• complications
• bien plus

Jessica Gottlieb, qui blogue sur la vie avec la PR chez Life with RA, affirme que les groupes offrent la possibilité de choisir des sujets en fonction de ce qui vous intéresse ce jour-là.

«Avoir une maladie comme la PR vous affecte émotionnellement. Si je cherche vraiment à approfondir quelque chose de très spécifique, comme la navigation dans les soins de santé, et que je ne veux vraiment pas penser aux symptômes, à la nourriture ou à l'exercice, je peux simplement me concentrer sur cette seule chose », dit-elle.

«Parfois, je veux voir comment les autres gèrent leur travail. Le travail est compliqué en ce moment, et avoir un espace pour en discuter sans politique, sans amitié délicate et sans collègues change la donne », ajoute Gottlieb.

Wendy Rivard, qui blogue sur Taking the Long Way Home , est d'accord.

«Dans le passé, lorsque j'ai participé à des groupes de soutien RA, les sujets sont omniprésents et parfois sans rapport avec ma situation», dit-elle.

Elle aime les groupes de style de vie et de santé mentale et émotionnelle.

Emrich publie le plus souvent dans les groupes Escape from RA, Lifestyle, Daily Life, General et Medications.

«À ce stade dans mon parcours RA, ce sont les sujets qui m'intéressent personnellement. J'ai également visité certains des autres groupes afin d'offrir des mots d'encouragement et des expériences personnelles aux membres qui recherchent des contributions et des conseils », dit-elle.

La fonction de groupes lui rappelle une ancienne - un forum conçu avec différents sous-forums pour différents sujets.

"Les réponses par fil de discussion facilitent les conversations suivantes, ce qui nous aide tous à nous soutenir mutuellement au sein de cette communauté RA en pleine croissance", déclare Emrich.

Trouvez une correspondance RA parfaite

Chaque jour, l'application RA Healthline met les utilisateurs en relation avec d'autres membres de la communauté. Les membres peuvent également parcourir les profils des membres et demander une correspondance instantanément.

Si quelqu'un souhaite correspondre avec vous, vous en êtes immédiatement informé. Une fois connectés, les membres peuvent envoyer des messages et partager des photos les uns avec les autres instantanément.

Gottlieb dit que la fonction de correspondance lui donne de la force pendant ses jours les plus difficiles.

«Une amie a récemment dit à mon mari que Je suis la femme la plus en forme qu'elle connaisse. Et c’était un jour après que j’avais pleuré dans mon bureau parce que je voulais courir et que je ne pouvais pas », dit-elle. "Je cours habituellement environ 3 miles, et ce jour-là, mes jambes avaient l'impression d'être piégées dans la boue."

"En plus de ne pas avoir la ruée vers l'endorphine que j'avais hâte (et clairement nécessaire), je m'a rappelé que je ne courirai plus jamais un autre marathon, que rien de plus de 5 miles me donnera l'impression d'être en verre et que pour le reste de ma vie je serai un patient », dit Gottlieb.

Bien qu'elle soit reconnaissante pour les médicaments, elle a encore des jours difficiles.

Rivard peut comprendre. Étant donné que de nombreuses personnes dont elle est proche n’ont pas de PR, la possibilité de se connecter instantanément avec une personne qui a une connaissance directe de ce qu’elle vit l’aide à se sentir moins seule.

"Et que je ne suis pas la seule à avoir ce problème ou cette préoccupation", dit-elle.

Renseignez-vous sur les dernières nouvelles de RA

Si vous êtes dans le humeur de lire plutôt que d'interagir avec les utilisateurs, la section Découvrir de l'application comprend des articles liés au mode de vie et à l'actualité de la PR, tous examinés par des professionnels de la santé Healthline.

Dans un onglet désigné, recherchez des articles sur le diagnostic et les options de traitement , ainsi que des informations sur les essais cliniques et les dernières recherches sur la PR.

Des histoires sur la façon de nourrir votre corps par le bien-être, les soins personnels et la santé mentale sont également disponibles. Et vous pouvez même trouver des histoires personnelles et des témoignages de personnes vivant avec la PR.

"La section Découvrir offre une collection bien organisée d'articles de Healthline qui traitent davantage de la PR que du diagnostic, des symptômes et des traitements," dit Emrich. «À l'heure actuelle, il existe une collection d'articles traitant de la santé mentale que je trouve particulièrement utiles.»

Rivard apprécie d'avoir accès à des informations bien documentées et vérifiées à portée de main.

«Je suis infirmière praticienne et j'aime donc les bonnes informations factuelles. Les informations de la section Découvrir sont fiables et c'est très important, surtout en ce moment », dit-elle.

La mise en route est simple

L'application RA Healthline est disponible sur l'App Store et Google Play. Le téléchargement de l'application et la mise en route sont simples.

«L'inscription à l'application RA Healthline a été facile. Vous pouvez partager autant ou aussi peu d'informations sur votre cas spécifique de PR que vous souhaitez », explique Emrich.

«J'apprécie vraiment la possibilité de télécharger plusieurs photos sur votre profil qui parlent de qui vous êtes et de vos centres d'intérêt. Cette petite fonctionnalité rend vraiment l'application plus personnelle », dit-elle.

Le sentiment de facilité est particulièrement important de nos jours, ajoute Gottlieb.

« C'est un moment particulièrement important pour utiliser l'application. Lors de mon nouveau diagnostic, les utilisateurs des réseaux sociaux m'ont aidé à naviguer dans ma nouvelle normalité. Cela n'arrivera pas pour le moment, donc trouver un endroit comme RA Healthline est très spécial », dit-elle.

"Vous n'êtes pas obligé de participer à la politique ou de parler COVID ou d'offenser les gens en ne voulant pas avoir ces discussions", ajoute-t-elle. "Oui, ils sont pertinents, mais lorsque votre corps travaille contre vous, il est essentiel de réunir une communauté de rheum pour partager des informations, de l'inspiration ou même juste quelques photos de chiots."

Téléchargez l'application ici .