Narcolepsie, sommeil et moi

Je suis votre ami le plus endormi. En tant que tout-petit, je plaiderais pour plus de temps de sieste. Je me suis endormi au milieu d'une conversation plusieurs fois, et plus d'une fois, je me suis endormi quand je sortais avec des amis.

Je pensais que somnolence faisait partie de la vie jusqu'à ma deuxième année de lycée . J'ai commencé à avoir l'impression qu'il se passait peut-être quelque chose de plus.

Laissez-moi vous préparer le terrain: c'était l'été dans le nord du Michigan pendant la semaine la plus attendue de l'année - le camp de groupe! Au camp de musique, plus de 250 membres du programme de musique de mon école se sont réunis pendant une semaine pour diriger le spectacle du camp de musique de cette année-là. Nous n'étions pas seulement des amis, nous étions de la famille.

J'ai joué du saxophone ténor dans la fanfare, tout comme beaucoup de mes amis proches. Un après-midi pendant la pratique, on nous a demandé de nous asseoir et de nous divertir tranquillement en bavardant, en examinant nos tableaux, ou tout simplement en évitant les ennuis.

Alors que plus de 200 de mes camarades de classe ont continué à pratiquer les transitions de marche, mes amis et moi avons décidé de jouer à un jeu de camp. J'étais en train de planifier ma réponse avec enthousiasme lorsque la prochaine chose que je savais que mon nom était appelée sur un mégaphone dans le but de me réveiller. Je m'étais endormi au milieu du match. J'ai raté mon tour, et personne n'a pu me réveiller!

Alors, pourquoi ai-je si sommeil? Eh bien, j’ai 26 ans et je souffre de plus d’une maladie chronique. Je connais mes médecins à peu près aussi bien que mes amis!

Je suis une personne atteinte de narcolepsie avec cataplexie et d'un trouble pan-hypothalamique qui fait oublier à mon cerveau de me dire de respirer. En conséquence, je souffre d'apnée du sommeil et d'apnée diurne.

La narcolepsie est un trouble chronique du système nerveux qui provoque un sommeil anormal. On estime que c'est une maladie rare qui affecte environ 1 personne sur 2 000.

La narcolepsie provoque une somnolence diurne et des crises de sommeil importantes. Les personnes atteintes de cette maladie peuvent également subir une perte de contrôle musculaire inattendue et temporaire déclenchée par des émotions fortes, appelées cataplexie.

Les épisodes de narcolepsie peuvent entraîner des accidents, des blessures ou des situations dangereuses. Il n'existe aucun remède connu pour la maladie. Cependant, les médicaments, les changements de mode de vie et le soutien social peuvent mener à une meilleure qualité de vie.

Mon degré de somnolence était difficile à comprendre pour mes amis. Être ouvert et honnête à propos de ma narcolepsie a fait une énorme différence. Mes amis savent que si je m'endors dans la voiture pendant qu’ils parlent, ce n’est pas personnel. C’est la façon dont mon cerveau régule mes cycles de sommeil et d’éveil.

La narcolepsie signifie que je ne sais jamais quand la somnolence me frappera comme un raz-de-marée. Je pourrais passer le meilleur moment avec des amis, et le moment suivant, je dormirai. Ce n’est pas ma décision à prendre.

La narcolepsie et les troubles du sommeil sont souvent dénaturés pour un effet comique dans les médias, ce qui limite considérablement la compréhension commune de ces conditions. Cette représentation erronée a des conséquences réelles, notamment l'isolement, la stigmatisation et même le retard du diagnostic.

Si vous voulez en savoir plus sur la narcolepsie tout en réduisant la stigmatisation, essayez de lire un livre écrit par une personne atteinte de la maladie, comme Julie «Wide Awake and Dreaming» de Flygare. Vous pouvez également consulter la série de partage d’histoires de Project Sleep Rising Voices of Narcolepsy.

Il existe de nombreuses organisations incroyables pour les personnes souffrant de maladies chroniques et de handicaps. J'ai trouvé une merveilleuse communauté de sommeil sur Instagram. Plus je m'implique, plus je rencontre des gens incroyables. Et la meilleure partie? Je n’ai pas à expliquer ma narcolepsie ou mes troubles du sommeil à aucun de ces nouveaux amis. Ils comprennent de leurs propres expériences vécues. J'ai rencontré certains de mes meilleurs amis en m'impliquant dans des organisations qui renforcent la sensibilisation et la défense des troubles du sommeil.

Ce qu'il faut retenir

La somnolence n'est pas la même chose que la paresse. J'aimerais pouvoir vous dire que je le savais en grandissant. C'est une réalisation qui change la vie.

Il peut y avoir beaucoup de stigmatisation associée aux troubles du sommeil et à la narcolepsie, mais vous pouvez aider à réduire cela en consommant du matériel fait à partir d'expériences à la première personne. Essayez d'être ouvert avec vos amis et votre famille au sujet de votre trouble du sommeil ou de votre narcolepsie.

Mes amis ne comprennent pas toujours bien, et c'est OK! Ils essaient de comprendre. Parfois, cela signifie que je dois leur rappeler que nous ressentons le sommeil et l'éveil différemment.

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