Ma femme reçoit une chimiothérapie deux fois par mois pour un cancer du cerveau - et une pénurie de sacs intraveineux rend les choses encore plus difficiles

Le lendemain de Noël, ma femme et moi espérions une douce visite à son traitement bimensuel contre le cancer, une perfusion de chimiothérapie, au Moores Cancer Center de l'UC San Diego à La Jolla, en Californie. C'est toujours une longue journée: elle obtient son port accessible le matin, puis fait prélever son sang pour les laboratoires, puis nous attendons les résultats des laboratoires, puis nous attendons que le médecin approuve la procédure. Nous attendons que la pharmacie mélange les médicaments, puis la perfusion elle-même commence à l'aide d'une poche intraveineuse - nous y sommes généralement 6 ou 7 heures au total.

Ma femme est en chimiothérapie depuis presque deux ans. Pour moi, le cancer était l'une de ces choses qui n'existaient vraiment que sous forme d'abstrait jusqu'à ce qu'il frappe ma famille. Quelque chose qui est arrivé aux grands-parents quand j'étais trop jeune pour comprendre, des scènes de films qui m'ont fait pleurer, des marathons de collecte de fonds au bureau auxquels j'ai fait un don.

Mais quand ma femme a reçu un diagnostic de cancer du cerveau, c'est devenu le plus réel chose dans le monde, évoluant rapidement d'un concept large à une série de petits détails: dosages de médicaments soigneusement calculés; une grille de rendez-vous interminables; un million de minuscules tubes connectés à un million de petits sacs.

Chez Moores, nous connaissons la plupart des infirmières et avons la routine assez bien, mais il y a toujours des surprises. La dernière fois, ma femme a eu sa perfusion à côté d'un gars qui avait été amené de prison; il avait deux gardes armés à côté de lui tout le temps mais semblait chérir sa sortie malgré les circonstances.

Ce jour-là, nous étions heureux de constater qu'il était suffisamment vide au centre pour qu'elle puisse avoir un lit au lieu du La-Z-Boy habituel. Les chambres avec lits sont plus sombres, et vous n'avez pas à vous soucier de la télévision assourdissante d'un voisin - le personnel fait un travail incroyable pour rendre les choses aussi confortables et décontractées que possible.

Dès la sortie du Gate, cependant, notre routine habituelle a été perturbée. Notre infirmière préparait les médicaments de ma femme - un mélange de stéroïdes et de médicaments pour prévenir les nausées - dans une seringue au lieu de suspendre une intraveineuse. «Vous devrez me dire si vous ressentez des brûlures ou des douleurs à l’estomac», a-t-il dit à ma femme en se préparant à l’injecter. «Je peux le ralentir si quelque chose me fait mal.» Il a tapoté plusieurs fois sur sa montre Apple et a préparé une minuterie.

«Attendez, que se passe-t-il?» Ai-je demandé, notant le changement. Il a répondu: «Je dois pousser cela manuellement. Énorme pénurie de sacs IV. »

« À cause des vacances de Noël? » Je supposais. «Non, mec,» répondit-il. «L'ouragan à Porto Rico. Comme tous les sacs IV du pays sont fabriqués à Porto Rico, et personne n'en a plus. Les usines sont toujours en désordre. »

Ma première réaction - une vague de culpabilité et de honte (je n'avais pas beaucoup pensé à Porto Rico ces dernières semaines, même si j'aurais pu deviner l'île souffrait toujours gravement) - a rapidement cédé la place à l'incrédulité (pourquoi les sacs IV ne seraient-ils fabriqués qu'à Porto Rico?), puis à la colère (vous voulez me dire que le manque scandaleux de secours significatifs et énergiques en cas de catastrophe à Porto Rico a conduit à cela? ).

L'infirmière a fait un travail incroyable, comme toujours, même si je me sentais mal pour le gars - il a dû se tenir au chevet de ma femme et faire lentement le travail d'une machine parce qu'il n'avait pas le bon équipement , pendant que ses autres patients l'attendaient.

Le lendemain, j'ai raconté l'histoire à mes parents. Non seulement mes parents ont été infirmiers pendant des années, mais nous avons tous vécu à Porto Rico à la fin des années 1970, sur la station navale de Roosevelt Roads. Ma mère connaissait quelques grandes lignes de l'histoire, sur la façon dont une grande quantité de matériel médical était fabriquée à Porto Rico et l'était depuis les années 1950 par une société appelée Baxter. Le lendemain, toujours fasciné par l'expérience, j'ai tweeté à ce sujet, pensant que quelques amis pourraient trouver cela intéressant. Quelques heures plus tard, le tweet a explosé.

Au cours des prochains jours, des centaines d'infirmières, de techniciens des urgences, d'EMT, de techniciens de laboratoire et de patients de tout le pays ont tweeté pour dire qu'ils vivaient le même chose dans leurs coins respectifs du monde de la santé. Les gens de Porto Rico ont tweeté avec une colère juste sur le fait qu'il a fallu quelque chose qui affecte le continent pour générer de la sympathie pour leur situation.

Le tweet a suscité suffisamment d'intérêt pour que Snopes.com vérifie mon histoire, ce qu'ils fait via une déclaration de la FDA qui l'a confirmé: la destruction de l'ouragan Maria avait directement provoqué une pénurie majeure de produits médicaux à travers les États-Unis.

Je dois également dire que je soupçonne que mon tweet a également pris de l'ampleur car il contenait un profane jab au président. Mais finalement, cette expérience a servi de rappel plus général que le cancer est un autre grand égalisateur. Les riches peuvent peut-être se soigner dans des centres de perfusion avec vue sur l'océan et des chefs cétogènes sur place, mais tout le monde partout reçoit les mêmes médicaments pompés dans les mêmes tubes en plastique connectés aux mêmes sacs en plastique.

En ce qui concerne le traitement lui-même, il n’ya rien de politique. Le cancer peut frapper n'importe qui, à tout moment, et nous devons être prêts et disposés en tant que pays à aider les personnes qui tirent cette courte paille cosmique. Tout comme nous, en tant que pays, devrions faire tout ce qui est en notre pouvoir pour aider nos compatriotes lorsqu'une catastrophe naturelle tout aussi aléatoire survient.

Il y a des raisons d'espérer à court terme: la semaine dernière, la FDA a annoncé que la pénurie d'approvisionnement s'améliore, sachant que les installations de Baxter en particulier étaient de retour sur le réseau électrique commercial. En attendant, ma femme et moi serons de retour à Moores dans quelques jours, et je serai heureux de croire à l'optimisme quand je le verrai.