Ma lutte contre l'eczéma a coûté 35000 $ à mes parents

Je suis né avec de l'eczéma, et je le pense littéralement. J'ai développé une éruption cutanée avant même de quitter l'hôpital et j'ai dû être traitée avec de la pénicilline, mais l'eczéma n'a pas disparu après cela: pendant le premier mois de ma vie, j'ai développé des éruptions cutanées dans les plis de ma peau, comme derrière mes jambes, sur mon cou et à l'intérieur de mes bras. Mes parents m'ont emmené dans différents hôpitaux à la recherche d'une réponse, mais les médecins étaient perplexes.

Ce n'est qu'à l'âge de cinq ans que mes parents J'ai finalement trouvé un pédiatre - à 60 miles de chez nous - qui pouvait identifier mon état de peau. À ce moment-là, mes symptômes s'étaient aggravés et j'avais été hospitalisé plusieurs fois pour des infections. Mon nouveau pédiatre m'a recommandé de subir des tests à l'hôpital national juif de Denver, dans le Colorado, qui était l'un des principaux instituts pour les allergies et les affections cutanées à l'époque. Mes parents étaient d'accord; ils ne voulaient pas que je prenne des stéroïdes topiques pour le reste de ma vie, et à l'époque, c'était ma seule option.Alors quand j'avais six ans, ma mère nous a conduits avec ma sœur de 10 ans du Michigan au Colorado, où j'ai séjourné six semaines à l'hôpital national juif.Depuis que mes parents possédaient leur propre entreprise à l'époque, mon père est resté à la maison pour travailler, et ma mère et ma sœur ont campé dans un hôtel voisin et ont visité moi chaque jour. Je me souviens que c'était épouvantable de rester seule dans une grande chambre d'hôpital - c'était la première fois que j'étais séparée de ma famille depuis si longtemps.

J'ai quitté l'hôpital en sachant comment faire thérapie par enveloppement humide, qui consiste à tremper les pansements pour la peau dans de l'eau tiède, à placer un pansement sec sur le dessus, puis à envelopper la peau pendant la nuit pour retenir l'humidité sur la peau. Cela a vraiment aidé et, par conséquent, j'ai pu réduire les stéroïdes topiques et compter principalement sur des lotions en vente libre pour soulager mes symptômes. J'ai quand même manqué beaucoup d'école; quand le temps était mauvais, je devais rester à l'intérieur pour la récréation, et ma mère devait accompagner toutes mes excursions. Mais tout au long de mes années d'école, ma peau est restée à peu près la même. Cela m'a aussi aidé de vivre dans une petite ville - mes professeurs et mes amis savaient que j'avais de l'eczéma, et tout le monde était compréhensif.

Mais quand je suis allé à l'université, j'ai commencé à trop compter sur la crème stéroïde topique. Je n'aurais pas dû en utiliser autant, mais je voulais m'intégrer, et je ne voulais pas être connue sous le nom de `` cette fille avec de l'eczéma. '' J'ai eu du mal à prendre soin de ma peau pendant cette période. Je n'avais qu'une assurance catastrophe et je ne pouvais pas me permettre de renouveler mes ordonnances lorsque j'en avais besoin. Lorsque j'ai obtenu mon diplôme et que j'ai commencé à travailler comme parajuriste, ma santé s'est améliorée car je pouvais enfin prendre soin de moi.

J'ai appris plus tard que lorsque j'étais enfant, mes parents avaient du mal à trouver un assureur qui les couvrirait (ou moi, vraiment) puisqu'ils possédaient une entreprise. Ils ont fini de payer mes factures d'hôpital de leur poche; mon séjour au National Jewish leur a coûté environ 35 000 $, et c'était en 1987, il leur a fallu environ 15 ans pour payer la facture.

Aujourd'hui, je prends une ordonnance pour ma peau, et je peux voir une différence. Je me rends également compte que je fais partie des chanceux. L'eczéma peut coûter cher et de nombreuses personnes n'ont pas les moyens de s'absenter du travail pour consulter un médecin. Même les lotions en vente libre s'additionnent. J'aurais dépensé 8 $ pour une crème hydratante, découvrirais que cela ne fonctionnait pas pour moi et devais en acheter une autre. Lorsque la loi sur les soins abordables a été adoptée, j'avais l'impression d'avoir une couche de protection supplémentaire. Mais maintenant, je ne sais pas si ce projet de loi sera abrogé. Même aujourd'hui, j'hésite à donner trop d'informations sur moi-même - j'ai peur que des années dans le futur, un employeur potentiel remarque que j'ai une maladie chronique et ne veut pas m'embaucher. De cette façon, l'eczéma continue d'être un partie stressante de ma vie, même sous contrôle.