Ma mère avait un trouble schizo-affectif, mais le système de santé mentale n'a pas pu la sauver du suicide

L'histoire du parcours de santé mentale de ma mère au cours de ses 61 années sur Terre est compliquée, je vais donc commencer par la nuit très effrayante où tout s'est effondré.

C'était la fin de l'été nuit de 2007. J'étais retourné dans la maison de mon enfance à New York après avoir obtenu mon diplôme universitaire à Baltimore. J'avais 18 ans lorsque mes parents ont divorcé. Depuis ce temps, ma mère vivait en Floride, près de ses parents et de sa sœur, donc je n'avais pas vu toute la progression de sa maladie, même si je savais que les choses n'allaient pas.

Elle en a parlé. Dieu et d'autres lui ont parlé et ont craché des histoires de conspiration sur notre famille. Sa paranoïa et ses délires ont convaincu mes deux frères et moi que quelque chose n'allait vraiment pas, alors nous avons organisé une intervention. Elle était censée venir à la maison ce soir-là pour rencontrer mon jeune frère, qui était le seul qu'elle verrait parce qu'elle pensait que tous les autres membres de notre famille voulaient la chercher d'une manière ou d'une autre.

Une fois elle est arrivée, notre plan était de lui parler d'accepter d'obtenir de l'aide. Parce qu'elle était adulte, nous ne pouvions pas la forcer à recevoir des soins médicaux à moins qu'elle ne représente un danger pour elle-même ou pour les autres. À ce stade, elle ne semblait pas être un danger, nous avons donc dû avoir sa coopération.

Une fois qu'elle a réalisé que mon frère aîné et moi étions là aussi, elle a décollé en courant, et les trois nous l'avons pourchassée dans la rue. Elle s'est précipitée dans une station de métro à quelques pâtés de maisons et a sauté dans le train 6, mais nous avons heureusement pu monter dans le même train. Elle est passée au train 7 quelques arrêts plus tard et nous nous sommes retrouvés dans le Queens. Une fois que nous l'avons finalement rattrapée, un de mes frères a dû la retenir physiquement sur le trottoir pendant que mon autre frère appelait la police dans sa cellule.

Nous n'avions jamais rien fait de tel, alors nous n'avons pas fait ' Je ne sais pas qui d'autre appeler. Nous craignions également qu’ils ne l’emmènent en prison, où nous savions qu’elle n’appartenait pas. Heureusement, une ambulance est arrivée avec la police. La police nous a assuré qu'elle ne serait pas enfermée derrière les barreaux, mais on ne nous a pas dit exactement où elle irait .

Après le départ de la voiture de police et de l'ambulance, nous étions debout sur le trottoir. C'était calme et sombre; nous n'étions jamais allés dans cette partie du Queens auparavant. Nous venions juste de chasser notre mère dans le métro et de voir la police l'emmener à qui sait où. C'était comme si nous étions dans un film.

Avance rapide vers la scène où le long parcours de ma mère avec le système de santé mentale a commencé. Ils lui ont diagnostiqué un trouble schizo-affectif, que la National Alliance on Mental Illness (NAMI) décrit comme un problème de santé mentale chronique avec des symptômes de schizophrénie, tels que des hallucinations ou des délires, ainsi que des symptômes de trouble de l'humeur, comme la manie ou la dépression majeure.

La définition décrivait les symptômes qu'elle ressentait, mais elle n'offrait que peu d'idées sur les causes profondes du trouble schizo-affectif, ce qui ne me convenait pas. Je voulais comprendre si et comment nous pourrions guérir et inverser cette condition, plutôt que de masquer les symptômes avec des médicaments. J'ai donc commencé à sonder PubMed et d'autres bases de données médicales en ligne pour trouver des réponses.

J'ai appris que certains facteurs environnementaux, tels que les traumatismes de l'enfance (elle en a eu plusieurs) et le stress (son divorce), peuvent augmenter le risque de développer une personne troubles de l'humeur. Mais j'ai également été frappé par les nombreux facteurs de risque intestinaux qui peuvent jouer un rôle dans le développement de la schizophrénie, y compris l'inflammation, les intolérances alimentaires et la toxoplasmose, une infection parasitaire qui peut être contractée en ingérant de la viande ou des crustacés mal cuits ou en entrant en contact avec excréments de chat contaminés. (Oui, nous avions des chats.) Ma mère souffrait en fait de nombreuses infections et symptômes intestinaux, donc une fois que j'ai trouvé cette recherche, des ampoules se sont éteintes dans mon cerveau.

Malheureusement, j'ai beaucoup lu de cette recherche trop tard. Chaque fois que je demandais à l'un des psychiatres des différents établissements où elle a reçu un traitement ce que nous pourrions faire pour guérir son cerveau, ils me fixaient simplement comme si cela ne leur était jamais venu à l'esprit que nous voulons peut-être faire plus que juste étouffer ses symptômes.

Le premier établissement dans lequel la police l'a placée cette nuit-là ressemblait tellement à une prison que je me souviens avoir pleuré et hurlé après mon père pour s'il vous plaît payer pour qu'elle soit dans l'aile VIP, alors elle pourrait réellement dormir et être en sécurité. L'aile régulière était trop effrayante et le contraire d'un environnement de guérison. Nous avons eu la chance que mon père puisse se permettre de le faire.

Au cours des trois ans et demi suivants, ma mère a été déplacée quatre ou cinq fois, d'un hôpital psychiatrique à un autre, dans quatre États, où différents psychiatres ont prescrit divers antipsychotiques et stabilisateurs de l'humeur. Les soins étaient décousus, déroutants, et personne ne semblait se soucier si elle allait vraiment mieux. Bien que mon intuition m'ait dit que je devais prendre le contrôle de la situation, j'ai hésité et j'ai cru qu'ils étaient les experts et savaient ce qu'ils faisaient. Elle se sentait si mal avec les médicaments qu'elle a essayé de les arrêter à plusieurs reprises. À chaque fois, cela provoquait une rechute maniaque, et elle se retrouvait dans un hôpital psychiatrique.

J'ai regardé ma mère de 57 ans, autrement forte, se transformer en légume à cause des puissants médicaments et de leur effets secondaires: bave, tremblements, insomnie, troubles de l'élocution.

Vers la fin de sa vie, j'ai commencé à interroger son médecin sur les traitements alternatifs tels que l'homéopathie, qui, selon une toute petite étude, pouvaient être efficaces pour mettre la schizoaffectivité désordre en rémission. J'ai également demandé si nous pouvions expérimenter des choses comme les acides gras oméga-3 (huile de poisson), qui, selon une étude, pouvaient empêcher la progression de la psychose, ou un programme de désintoxication du foie pour éventuellement prévenir une lésion hépatique d'origine médicamenteuse, ce qui m'inquiétait. pourrait se produire en raison des médicaments puissants qu'elle prenait. Ma famille était prête à essayer quelque chose d'expérimental, mais on ne nous a donné aucune option; mes suggestions ont été accueillies par ses médecins.

Alors que les médicaments l'ont aidée à soulager sa manie, sa qualité de vie n'était pas meilleure. Elle était maintenant handicapée et déprimée et vivait à Boston près de mon oncle, son frère, qui était maintenant son tuteur légal. Elle a commencé à perdre espoir. Enfin, je pense qu'elle a conclu que trop c'était trop.

Elle s'est suicidée en 2010, quelques jours avant qu'elle ne soit censée descendre de Boston pour fêter Noël avec nous à New York. Je me souviens encore d'avoir essayé son téléphone portable - il était éteint - et d'avoir appelé mon oncle, qui m'a annoncé la nouvelle.

Le moment est aussi vivant aujourd'hui qu'il l'était il y a près de neuf ans. À l'époque, j'étais en train de postuler dans des écoles de commerce, et mes candidatures étaient dues deux semaines plus tard. Je ne pensais pas pouvoir les terminer, mais mes amis étaient incroyables et m'ont aidé à assembler les pièces et à en envoyer quelques-unes à temps. J'ai déclaré que si j'arrivais quelque part, j'irais utiliser cette expérience pour changer de cheminement de carrière, travailler à réparer le système de santé et aider les autres à éviter ce que ma mère et moi avions traversé.

Sa vie, sa maladie et sa mort ont inspiré mon travail actuel: aider les gens à définir les soins de santé comme les choix qu'ils font pour eux-mêmes chaque jour - que manger, quels produits utiliser, avec quels types de médecins s'associer, etc. Je pense que lorsque les gens prennent leur santé en main, ils peuvent aider à prévenir la majorité des problèmes de santé chroniques et commencer à les guérir lorsque des problèmes surviennent.

Même si elle ne serait pas avec nous à Noël, elle préparé des cadeaux et des notes pour nous. Je me suis lu sa courte note des centaines de fois. Cela m'a assuré que la douleur d'une rupture récente que j'avais traversée finirait par disparaître. Elle avait raison, mais le chagrin de perdre ma mère de cette façon persiste.