Ma vie avec la maladie de Parkinson

Il y a cinq ans, alors que je répétais un discours pour mon travail de directeur exécutif de l'American Society of Magazine Editors, je me suis levé sur le podium et j'ai commencé à me sentir comme une poupée à tête ronde. Je ne pouvais pas garder la tête ferme ou sortir les mots comme je l'avais fait d'innombrables fois auparavant. À l'époque, je pensais avoir eu un accident vasculaire cérébral. Avec le recul, je me rends compte qu'il s'agissait de certains symptômes de la maladie de Parkinson, la même maladie débilitante qui a radicalement changé la vie de l'acteur Michael J. Fox et de l'icône de la boxe Muhammad Ali.

Ma vie n'est plus la même depuis. jour de 2003. Même avec mes médicaments, j'ai encore des tremblements au moins deux à trois fois par jour. Lorsque cela se produit, je ne peux pas parler au téléphone ou taper parce que mes bras sont si serrés que je perds de la force. Les tremblements me déséquilibrent et me fatiguent.

À travers tout cela, cependant, j'ai découvert un côté altruiste de moi-même que je n'avais jamais connu auparavant. Aider les autres avec Parkinson - une maladie dégénérative chronique incurable - est devenue ma mission. Depuis mon diagnostic, j'ai recueilli près de 200 000 $ pour la cause et je travaille sur de nouvelles façons d'aider. Mon espoir est d'inspirer d'autres personnes à se joindre à moi.

Au moment où j'ai entendu cela, j'avais fait une petite lecture sur la maladie. Un an s'était écoulé depuis que les symptômes avaient commencé - des tremblements dans mes jambes, une sensation d'oppression et de faiblesse sur le côté gauche, «le masque», où vous perdez l'expression de votre visage, et ces ballonnements de tête - alors j'ai senti que quelque chose n'allait pas. Pourtant, je n'étais pas préparé pour le diagnostic. Cela m'a semblé être une condamnation à mort, à 51 ans.

Le médecin m'a donné une ordonnance pour un inhibiteur de la monoamine oxydase (MAO), un type d'antidépresseur qui aide souvent à améliorer les symptômes moteurs, mais j'ai à peine entendu ce qu'il avait à dire. Quand j'ai quitté son bureau et que je suis retourné au mien, j'étais totalement sous le choc. J'ai fermé ma porte et je me suis assis à mon bureau en sanglotant.

J'ai finalement trouvé le bon neurologue pour moi en juillet 2004. J'aimais la façon directe dont elle parlait, et je ne me sentais pas elle me précipitait. Lors de notre premier rendez-vous, elle a reconfirmé mon diagnostic et a eu d'excellentes recommandations pour d'autres médicaments qui pourraient m'empêcher de me sentir si déséquilibrée et faible. J'en ai essayé quelques-uns avant de m'arrêter sur les deux que je prends aujourd'hui - Stalevo, qui aide à remplacer la dopamine chimique manquante dans le cerveau des patients de Parkinson, et Mirapex. Ce dernier est généralement utilisé pour le syndrome des jambes sans repos, mais cela fonctionne pour moi car mes tremblements de jambe sont très intenses. Je peux aller bien, et cinq minutes plus tard, j'ai l'impression d'être secoué hors de ma chaise.

Plus tard, je pourrais envisager une stimulation cérébrale profonde, utilisée pour les parkinson avancés. C'est un miracle: des électrodes sont placées dans le cerveau et un stimulateur cardiaque est implanté pour arrêter les tremblements. En ce moment, je préfère avoir des tremblements - et des rendez-vous où je suis interrogé sur la bave et la perte d'équilibre - que la chirurgie.

Pour aider mon corps à faire face à la maladie, j'ai embauché un entraîneur personnel car je sais qu'il y a un corrélation entre l'exercice, l'amélioration des symptômes et l'arrêt de la progression de Parkinson. L'entraînement, qui comprend le travail d'équilibre, les poids et le cardio, m'a fait me sentir plus fort. Je fais de fréquents balades à vélo et je peux toujours surpasser n'importe qui dans la pièce.

Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, je suis tombé sur le Parkinsons Unity Walk, un événement annuel de collecte de fonds . J'ai créé Team Mag Queen («Mag» pour le magazine) et j'ai dit à mes amis et à ma famille que mon objectif était d'amasser 1 000 $. Le premier don que j'ai reçu était de 1 000 $, et en avril 2005, la première année où j'ai fait la marche, j'ai fini par amasser plus de 60 000 $. Ensuite, j'ai organisé un grand événement pour lancer Punch Out Parkinsons, une campagne d'annonce de service public. Cette nuit-là, j'ai obtenu des emplacements publicitaires qui équivalaient à plus de 45 millions de dollars d'espace publicitaire dans les magazines. J'ai également recueilli 30 000 $ grâce à la vente d'un bracelet de sensibilisation Parkinson en argent conçu par un ami. (Je l'appelle «Inspiration».) Et ce printemps, je n'aurais pas pu être plus fier après avoir reçu un prix humanitaire pour mes efforts à l'Unity Walk à New York.

Parkinsons est un travail à plein temps pour moi. Je travaille huit heures, puis je rentre chez moi et je continue à travailler sur la sensibilisation et la collecte de fonds. Je sens que c'est un appel. Quand je me demande pourquoi j'ai cette maladie, je sais que la réponse est que je suis censé l'avoir, que je suis censé faire du bien avec elle. Pourtant, les défis sont inévitables et proches de chez nous. Bien que la plupart des cas de Parkinson ne soient pas considérés comme génétiques, ma mère a récemment été diagnostiquée. Maintenant, j'essaye d'être sa pom-pom girl. Mais je sais que cela ne suffit pas.